Allgemeine Fragen zum Thema Lupus

Allgemeine Fragen zum Thema Lupus

von Gerbel am 19.01.2009 20:54

Hi Leute,

ich muss nochmal einige Fragen loswerden. Sie liegen mir auf dem Herzen und ich möchte ungern meine Freundin fragen. Ich habe einfach Angst , daß ich keine Ehrliche Antwort bekommen oder sie einfach zu sehr aufregen würde

Sie nimmt Quensyl (und einige andere Sachen gegen Haarausfall und so. Ich glaube noch Priorin)
Hierzu habe ich einige Fragen:

1. Kann man bei der Einnahme von Quensyl die Pille nehmen? Wenn ja, wie sicher ist die Verhütung? Hat man seine Regel eigentlich noch regelmäßig?

2. Kommt der Haarausfall von den Tabletten oder von der Krankheit? Wird es noch viel schlimmer?

3. Sie hat sehr viel Gewicht verloren. Sie sagt von den Tabletten. Allerdings habe ich festgestellt, daß sie auch sonst eher weniger isst. Jetzt kann ich natürlich nicht beurteilen, ob das von der Einnahme der Tabletten kommt bzw. Appetitlosigkeit oder das einfach von ihr aus ist, daß sie halt nicht zunehmen will.

4. Kann man bei der Geburt schon feststellen, daß man Lupus hat? Ich habe gehört, daß man in Deutschland eine Blutuntersuchung macht, um evtl. Krankheiten auszuschließen.

5. Von einigen Personen habe ich erfahren, daß sie erst recht spät erfahren haben, daß sie Lupus haben. Warum konnte man das bei diesen Personen nicht eher feststellen???

Sorry für die teilweise nervigen Fragen, aber ich habe gerade niemanden mit dem ich über diese Fragen reden kann

Re: Allgemeine Fragen zum Thema Lupus

von Lupsi am 19.01.2009 21:10

Hi Gerbel,

ich finde es gut, dass Du Dich interessierst :)!

1. Ja, normal sicher und rein vom Lupus her verändert sich der Zyklus auch nicht. Aber eine starke Gewichtsabnahme, hormonelle Veränderungen, ggf. entsprechende Medis oder auch manche Arten von Pillen können schon einen Zyklus verhindern.

2. Kann von beidem kommen. Wenn's vom Lupus ist variiert es meistens mit der Aktivität der Erkrankung, liegts an den Medis bleibt der Ausfall meist stabil .

3. Ein rein medikamentöse Ursache - bei Quensyl - kann ich mir nicht vorstellen.

4. Nein. Lupus wird nicht anhand eines einzelnen Laborwerts diagnostiziert, sondern der Patient muss eine Reihe von Kriterien erfüllen.

5. Dafür gibt es viele Gründe: geringe Bekanntheit der Erkrankung auch bei Ärzten, schleichende Entwicklung des Lupus, fehlende ARA-Kriterien (s. Link oben) usw. usf.

Lieben Gruss

Lupsi

"Jeder sieht, was Du scheinst. Wenige fühlen, was Du bist..." Niccolo Macciavelli

Re: Allgemeine Fragen zum Thema Lupus

von Gerbel am 20.01.2009 01:29

Danke für die Info. Ich habe schon mehrere Personen gefragt. Eigentlich waren alle Personen Ärzte. Leider hört man von allen Ärzten verschiedene Aussagen, so daß man schon etwas verunsichert wird.
Mittlerweile habe ich gehört:

1. Lupus kann ganz einfach nach der Geburt durch einen "Standardtest" geprüft werden. Dies wird auch immer gemacht.
2. Der Haarausfall kommt nur durch die Krankheit
3. Lupus wird von den Eltern immer auf die Kinder vererbt
4. Geringe Lebenserwartung
usw...

Man macht sich schon Sorgen wenn man von allen Seiten verschiedene Informationen bekommt. Fehlinformationen sind nicht gerade hilfreich.

Re: Allgemeine Fragen zum Thema Lupus

von Dani am 20.01.2009 07:47

Hallo Gerbel,

da sträuben sich ja die Haare!

Aber Lupsis Informationen sind richtig bzw. nach dem neuesten Wissenstand.

Bezüglich der Lebenserwartung kann ich Dir sagen, dass Du Deine Freundin statistisch gesehen noch ne ganze Weile "an der Backe" hast

Überlebensraten nach einer Studie von 2001:

5-Jahres-Überlebensrate = 96,6 % ("Normal"bevölkerung 98,6 %)
10-Jahres-Überlebensrate = 89,9 % ( "Normal"bevölkerung 96%)

Länger angelegte Studien gibt es leider noch nicht. Die Zahlen habe ich aus dem aktuellen Schmetterling.

Lupus ist keine klassische Erbkrankheit!

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Allgemeine Fragen zum Thema Lupus

von mmair am 20.01.2009 08:06

Ich muss sagen das die Inforamtion du bekommen hast is fast 100% FALSCH! Bist du sicher diese aussagen über SLE (Systemische Lupus) sind?

1. Da gibst wegen Lupus kein "Standard Test" Der ANA bestimmung (was bei der diagnose helfen kann) ist kein regelmassiges Screening. Es wurde fast niemals bei Babys oder Kleinkinder gemacht. Der Krankheit selbst ist bei Kinder extreme selten. Meistens beginnt der Erkrankung nach der Pubertät. Auch wenn ein positives ANA gibt ist der wahrscheinlichkeit einer spätere entiwckelung von Lupus weit unter 50%.

2. Haarausfall konnen viele Ursachen haben, durch Lupus selbst ist Haarausfall sehr häufig (meistens wenn die Krankheit kontolliert sind verbessert das). Viele Medikamenten kann zu haarausfall führen (nicht nur "Lupus medis" steht bei der Nenebnwirkung in fast jeder Beipackzettel). Genetisch (veerbt) haarausfall, Umweltfaktoren (Fön, chemikalien, UV-licht), Normales alterungprozess (im Alter hat die Haare eine kurzer lebensdauer, und wachst langsamer). Viele "Lupus medikament" kann haarausfall verursachen, meistens ist das am anfang der Therapie am stärkesten, und verbessert sich mit der Zeit.

3. Lupus sowie alle andere Autoimmunerkrankung sind nicht Erbkrankheit. Es gibsts keine bekannte Genen das für die krankheit spez. sind. Eine vermütliche anfälligkeit für AI-erkrankung kann innerhalb eines Famille beobachtet. AI-erkrankung tretten ca. 10% häufiger auf bei Verwandeten von AI-erkrankt, als bei nicht Verwandelt. Aber zwischen eineiige Zwillinger (Genetisch 100% identisch) weniger als 50% der fall sind beide betroffen, also sicher speilen mehr als Genen eine Rolle.

4. Heute sind die lebenerwartung bei Lupus fast 100% normal. Die meisten steben auch nicht an folgen der Erkrankung. Bei Lupus wird manchmal aber der LEBENSQUALITÄT geringer, aber das gilt für fast jeder Chronisch erkrankung, selbstverstandlich.

Und ich weis das (auch unter den Medizinische beruf) ist der "wissen" über Lupus ua. krankheiten gering, aber solche aussagen wie du geschreiben hast sind nicht der Norm, auch von "unerfahrene Arzt usw." Ich vermutet die sprechen hier nicht über das ein und der selber Krankheit.

LG
Monique

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

Re: Allgemeine Fragen zum Thema Lupus

von Gabi am 20.01.2009 08:13

Guten Morgen,

ich kann mich nur Monique anschließen. Auch ich glaube, dass hier ein Missverständnis welcher Art auch immer vorliegt....

Liebe Grüße, Gabi

Re: Allgemeine Fragen zum Thema Lupus

von Gerbel am 20.01.2009 11:11

So, erst mal vielen Dank für Eure Hilfe.
In den letzten Wochen hatte ich es relativ schwer, da viele aus meinem Bekanntenkreis nicht gerade glücklich über unsere Beziehung sind. Wie das nun mal so ist....
Und da kommen die wildesten Gerüchte und Fehlinformationen zusammen. Was dabei gerade das komische war ist, dass alle Informationen von Ärzten sind. Naja, halt aus anderen Fachbereichen, aber immerhin Ärzte. Und als „Otto Normalverbraucher“ vertraut man dann schon dieser Aussage, als sich auf Informationen aus dem Netz zu verlassen.
Daher musste ich Euch auch mit meinen Fragen nerven.
Wenn man dann von diversen „Fachleuten“ oder aus dem Bekanntenkreis hört:

„...so eine schlimme Krankheit....“
„...das ist ja mit Krebs gleich zu setzen...“
„...die Beziehung macht doch keinen Sinn...“

Ich glaube jetzt wird klar, warum ich etwas verunsichert bin.

Re: Allgemeine Fragen zum Thema Lupus

von Gabi am 20.01.2009 11:22

Hallo Gerbel,

Ich glaube, es ist entscheidend, ob Du und Deine Freundin diese Beziehung glücklich findet - und nicht, was der Bekanntenkreis darüber denkt....und den Sinn zu beurteilen steht im Grunde auch niemandem zu, der davon nicht betroffen ist.



Finde ich merkwürdig - Vor-Urteile ohne Wissen?? Wie viele und welche Ärzte hast Du denn gefragt?
Jedenfalls gibt es auch im Netz seriöse und vor allem fundierte Informationen (z. B. über www.rheumanet.org) - und bei großen Diskrepanzen und Widersprüchen wäre ich immer vorsichtig....

Liebe Grüße, Gabi

Re: Allgemeine Fragen zum Thema Lupus

von Gerbel am 20.01.2009 12:26

Klar bin ich immer vorsichtig. Daher auch meine Fragen hier im Forum

Natürlich hat man seine eigene Meinung und entscheidet aufgrund der Informationen die man vorliegen hat. Daher möchte ich einfach soviel Input wie möglich haben.
Aber man macht sich schon so seine Gedanken. Man muss sicherlich zugeben, daß es kein einfaches Thema ist
Da bleiben noch Fragen wie:"können wir normal in den Urlaub fahren?"..."wie sieht es aus mit UV Belastung..."..."wie schlimm ist es mit den typischen Hautausschlägen" ... "was mache ich in Notfallsituationen?" usw.

Ihr könnt bestimmt verstehen, daß als völlig unbelasteter "Neueinsteiger" hat man den Kopf ständig voll mit irgendwelchen Weltuntergangstheorien diesbezüglich und einfach abschalten fällt schwer.

Trotzdem vielen Dank für die Aufklärung

Re: Allgemeine Fragen zum Thema Lupus

von Kruemelmonster am 20.01.2009 13:30

Hallo Gerbel,

ich finde es ja grundsätzlich gut, dass du dir soviele Gedanken um deine Freundin machst und versuchen willst, sie so gut es geht zu unterstützen, aber denkst du nicht, dass es gerade vor diesem Hintergrund sinnvoller wäre, wenn du mit deiner Freundin direkt klärst, wie sie sich euer gemeinsames Leben mit ihrer Krankheit vorstellt?
Versteh mich nicht falsch, input ist sicher gut, aber wie dir ja selbst schon aufgefallen ist kann es gut sein, dass du fünf Mal fragst und fünf verschiedene Meinungen zu hören bekommst. Das mag einerseits an vielen kursierenden Räuberpistolen liegen, andererseits aber sicher auch daran, dass es sehr unterschiedlich sein kann, in welchen Dingen und wie stark einzelne Lupis eingeschränkt sind. Deine Freundin kann/ sollte es gemeinsam mit ihren Ärzten können am besten selbst beurteilen, was ihr gut tut und was ihr eher schadet und ich denke nicht, dass es ihr hilft, wenn sie einen Partner an ihrer Seite hat, der ihr in sicher gut gemeinter Absicht aus seinem bei zahlreichen Quellen gesammelten Wissen heraus gut gemeinte Ratschläge gibt. (Siehe dein erster Thread "dass sie Sport machen will finde ich nicht gut.") Diese "gut gemeinten" Tipps, die gibt es nämlich im alltäglichen Leben von allen Seiten zu Hauf und ich denke, ich spreche da vielen hier aus der Seele, wenn ich gerade die als "extrem nervig" und gerade nicht hilfreich bezeichne.
Von daher sei offen für deine Freundin, such das Gespräch mit ihr und behandele sie vor allem nicht dauernd wie ein rohes Ei- erstens weil DAS für sie sicher auf Dauer belastender wird, als sich vielleicht mal zu übernehmen und auch mit Rücksicht auf dich- eine Beziehung in der ein Teil bis zur Selbstaufopferung zurück steckt steht auf keinem stabilen Fundament und wenn du ausgebrannt bist, dann hat keiner was davon- sie nicht und du auch nicht.

LG
Krümelmonster