Bin gerade so down - Kinderwunsch und fremde Personen
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Bin gerade so down - Kinderwunsch und fremde Personen
von Ninus am 07.07.2011 08:48Hallo ihr Lieben,
bei uns besteht ja ein Kinderwunsch und wir sind auch schon am "üben" - nun hat sich aber eine fremde Person eingemischt wie ich es denn verantworten kann mit Lupus und dem erhöhten Fehlgeburtsrisiko ein Kind zu zeugen vorallem weil man ab Diagnose nur noch max 10 Jahre zu leben hat
Hatte mich seit meiner Diagnose im März endlich wieder gefangen, mir geht es an sich sehr gut und ich vertrage sogar die Sonne.
Die Ärzte hatten mir doch eine normale Lebenserwartung und einen milden Krankheitsverlauf prognostiziert - und nun so was :( Nun muss ich wieder daran denken dass ich evt. meine Kleine nicht aufwachsen sehe und nciht mit meinem Mann alt werde
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Bin gerade so down - Kinderwunsch und fremde Personen
von Renate am 07.07.2011 08:57Hallo Ninus,
die Person ist anscheinend nicht auf aktuellem Stand, das mit dem Überleben nur noch 5 oder höchstens 10 Jahre stimmt schon lange nicht mehr.
Lass dich von solchen Äußerungen nicht verunsichern.
LG Renate
Re: Bin gerade so down - Kinderwunsch und fremde Personen
von Ninus am 07.07.2011 09:18Danke Renate,
dennoch zieht es mich wieder runter - die Ängste kommen wieder hoch wie der Lupus während einer Schwangerschaft verläuft und danach, wird sich mein momentaner guter Zustand drastisch verschlechtern und und und.
Ach menno wieso hört man auch immer auf so ein Gerede?
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Bin gerade so down - Kinderwunsch und fremde Personen
von Renate am 07.07.2011 09:24Du würdest dich doch sicher in der Schwangerschaft in intensive ärztliche Betreuung begeben und die Schwangerschaft in eine Phase legen, in der deine Krankheit ruhig ist, ich denke das sind schon mal gute Vorraussetzungen, aber natürlich kann keiner genau vorraussagen wie es dann verläuft, aber die Chancen stehen dann nicht so schlecht würde ich sagen.
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Bin gerade so down - Kinderwunsch und fremde Personen
von Renate am 07.07.2011 09:28Zur Lebenserwartung ist auch hier was beschrieben:
Patienten, die unter adäquater Behandlung stehen und deren Erkrankung früh und richtig erkannt und behandelt wird, haben heute eine normale Lebenserwartung. Sicher gibt es einige Ausnahmen, bei extrem bösartigem Verlauf mit hoher Aktivität und multipler Organbeteiligung. Dennoch sind Zahlen, die man mitunter noch in veralteter Literatur und auch im Web findet lange überholt.
Was bleibt ist eine unterschiedlich grosse Einschränkung der Lebensqualität.
Quelle:
http://www.lupus-live.de/tipps_und_tricks/lupus_die_wichtigsten_fragen.htm#Lebenserwartung
Re: Bin gerade so down - Kinderwunsch und fremde Personen
von Anthea am 07.07.2011 11:08Hallo Ninus,
hier im Forum gibt es viele Lupis, die Kinder bekommen haben, denke positiv.
LG
Anthea
Re: Bin gerade so down - Kinderwunsch und fremde Personen
von Bianca am 07.07.2011 11:31Hallöchen,
ich bin zwar eigentlich im Urlaubsvorbereitungsstress, aber ein solches Downposting muss kommentiert werden. Ich hab auch Lupus und im November habe ich unser Pünktchen zur Welt gebracht. In der Schwangerschaft war alles bestens, der Lupus total ruhig. Nur in der letzten Woche schoss der Blutdrucks ins Unermessliche, aber nun ja...
Momentan ist der Lupus wieder ziemlich aktiv, halt durch die Hormonumstellung und eine ätzende Zahnentzündung, aber mit guter ärztlicher Betreuung ist alles zu schaffen - und genau DAS ist das A & O bei einer Lupusschwangerschaft.
Die Angabe der Lebenserwartung ist ja mittlerweile mehr als überholt und ehrlich, auch ner gesunden Mami kann ein Dachziegel aufn Kopf fallen, Autounfall, andere Krankheiten usw. Dann dürfte keine Frau ein Kind bekommen, denn niemand weiß vorher, was eine Schwangerschaft auslösen kann.
Lass dich bitte nicht von Leuten runterziehen, die wenig Ahnung von Lupus und noch weniger von einer Lupusschwangerschaft haben, dafür gibts das Forum und vor allem deine Ärzte. Los, weiter üben und toi toi toi
Bianca
Die 25 Jahre zwischen 30 und 40 sind die besten im Leben einer Frau!
Re: Bin gerade so down - Kinderwunsch und fremde Personen
von BiApsi am 07.07.2011 11:32Hallo Ninus,
ich weiß auch seit 2 Tagen von unserer Rheumatologin, dass ich zu euch gehöre. (undiffenenzierte entz. Kollagenose)
Ich verstehe Dich sehr gut, ich hatte damit schon abgeschlossen und war mir sicher, dass ich nur APS und AIHA habe, nun fängt die Unsicherheit wieder von vorne an.
Laß Dich bloß nicht unterkriegen! Ich bin mir auch ganz sicher, dass es so oder so Komplikationen bei einer Schwangerschaft geben kann und Du hast den großen Vorteil von Anfang an gegen Risiken ankämpfen zu können. Du wirst dann doch auch sicher engmaschig überwacht, oder?
Ich hoffe ganz doll, dass Du in guten Händen bist und auch ein(e) Lupuserfahrene(n) Gynäkologen -(in) hast?
Alles Gute, Birgit
Re: Bin gerade so down - Kinderwunsch und fremde Personen
von Ninus am 07.07.2011 13:27Danke ihr seit super ihr macht mir Mut ♥
Mein Gyn kennt die Krankheit und hat sich mit der Schwangerenbetreuung in Bern welche auf Lupus spezialisiert ist auseinander gesetzt und ist bereit mich zu behandeln - von daher fühle ich mich bei ihm und meinen Hämatologen sehr gut aufbewahrt
Joana
Gelöschter Benutzer
Re: Bin gerade so down - Kinderwunsch und fremde Personen
von Joana am 09.07.2011 16:27"vorallem weil man ab Diagnose nur noch max 10 Jahre zu leben hat "
Also wenn das mit den zehn Jahren stimmen würde, müsste ich schon tot sein, denn ich habe schon zehn Jahre Lupus. Und was wäre außerdem mit Leuten, bei denen erst nach fünf Jahren Krankheitsverlauf die Diagnose gestellt wurde? Hätten die dann ab Diagnosestellung auch nochmal zehn Jahre oder nur noch fünf?? ;) Scheint so, als wolle da jemand einfach nur seinen negativen Gefühlen Luft machen. Wie schon andere vor mir geschrieben haben, gibt es genug Frauen, die trotz Lupus ein oder sogar mehrere Kinder bekommen haben und ich finde diese Frauen alles andere als verantwortungslos. Ich finde es bewundernswert, wenn man sich den Mut nicht nehmen lässt und wenn man einen guten Arzt hat, der einen während der Schwangerschaft gut betreut, dann ist das alles machbar. Ich gebe die Hoffnung jedenfalls nicht auf, eines Tages Mama zu werden! Halte also auf jeden Fall an deinem Traum fest, dann schaffst du das auch! Ich drück dir jedenfalls die Daumen und wünsch dir alles Gute für deine Familienplanung!
ps: Ich habe mich mit meiner Gyn auch schonmal über das Theme Lupus (und Endometriose) und Schwangerschaft unterhalten und sie sagte in etwas folgendes " Nunja, Sie sind mit Sicherheit nicht die Patientin, bei der man bei einer bestehenden Schwangerschaft 'Juhuu' schreit, aber es ist definitiv machbar und ich habe schon härtere Fälle als Ihren erfolgreich durch eine Schwangerschaft begleitet" Mir hat das Hoffnung gegeben =0)