Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit

Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit

na vorm Termin kann ich ja nun schlecht nachfragen...

Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit

bevor ich in dir Röhre gehe und die pers. Angaben mache, werde ich gefragt oder sage wie ich es brauche.

Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit

ich habe aber auch schon nachträglich eine CD geholt wenn der Rheumadoc sie wollte. Telefonisch bestellt und abgeholt.

Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit

man kann befunde, blutwerte und berichte etc, alles was in der akte ist, auch nachträglich noch anfordern. die daten werden gespeichert. man kann also jederzeit darum bitten.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit

Ok, danke euch.
Also versteh ich richtig das die MRT Aufnahmen meißt auf CD gibt? Logisch, sind ja sicher einiges an Bildern....

Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit

Hallo - ....

Also ich habe ja auch schon mehrere MRT-Bilder machen lassen....

Die MRT-Bilder vom Krankenhaus - sind deren Eigentum - und ich konnte die mir "ausborgen" - wenn ich die jemanden anderen zeigen mußte - oder die von jemandem anderen angefordert wurden - mußte sie dann aber zurückgeben...

Die MRT-Bilder - vom niedergelassenen Röntgeninstitut habe ich selber mitbekommen - und verwahre sie auch selber....

Ich habe gerade neulich wieder ein MRT machen lassen - da bekam ich keine CD mit...........
- aber die Bilder.....

Ich denke für CD hätte ich aufzahlen müssen.....

Vom Krankenhaus weiß ich aber von einer Freundin - daß man um Kopien der MRT-Bilder bitten kann - die muß man dann aber auch in der Regel glaube ich selber zahlen.................

Alles Gute für Euch - LG Ginkgo

Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit

Meine letzten MRT Aufnahmen bekam ich in Form einer CD mit, sollte sie dem Neurologen zeigen und auch zu meinem nächsten Rheumatologentermin mitnehmen, den ich Anfang Juli wieder habe. Die CD kostete mir nichts, ich musste da auch nichts dazuzahlen. Ich darf sie behalten.
Die MRT Aufnahme wurde in einer radiologischen Praxis/Ambulanz, die einer Klinik angeschlossen ist vorgenommen.

LG Renate

Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit

So, der Oberarzt hat mich heut angerufen. Haben lange gesprochen. Das erste mal das ich auch was verstanden habe und mit mir gesprochen wurde.
Also wir sollen nach Erfurt zum Gespräch und dann höchstwahrscheinlich die OP machen. Aber zuvor möchte er noch ein MRT vom Kopf...weil ihr immer schwindlig ist und sie oft kopfschmerzen hat. Davor graut es mir

Ich soll jetzt auf den entgültigen Entlassungsbrief warten, der kommt wohl die nächsten Tage. Dann noch das nächste MRT und mit den ganzen Sachen nach Erfurt. Also denke ich wohl das sie mir zumindest bilder vom MRT und Sono mitgeben. Sonst sieht es die Kinderchirurgin in Erfurt ja nicht...

Wegen den ANA Werten hab ich gefragt...tja, der sagt auch das es nix weiter wäre und es halt menschen gibt die so erhöhte ANA´s haben.
Wegen der Darmentzündung hab ich glatt vergessen zu fragen, da werd ich wohl Montag nochmal anrufen

Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit

Hallo Charlyn

Nun seid ihr ja ein kleines Stückchen weiter.
Ein Tipp von mir-lege für Deine Tochter einen Befundordner selbst an.Notiere wann sie welche Beschwerden hat.Hefte dort alle Befundkopien ein,die kannst Du bekommen,wenn Du es Dir von den Ärzten erbittest.
Eine CD vom MRT kann immer gezogen werden,denn die sind im System abgespeichert.
Mach Dir im voraus immer einen kleinen Zettel,was Du erfragen möchtest.

Vielleicht ist es aber doch ratsam noch in einem Kompetenzzentum einen Termin zu machen.Die Termine dauern länger,deshalb kannst Du doch unabhängig vom jetzigen den Termin schon mal machen.

ANAs können schon bei jedem sein,aber auch bei einem Kind und dann in dieser Höhe ?...
Wenn ichs richtig verstanden habe,geht es um eine Arterie ?Vielleicht auch eine Arteriitis ?.
Sehr kompetent ist Frau Dr. Reinhold-Keller.Sie ist auch per Mail zu erreichen.Maile sie doch einfach mal an und frage wer in diesem Fall kompetent wäre,schildere einfach das Ganze.Ich hab dort auch schon mal Auskunft erhalten.

Wie fachspezifisch ist Erfurt ?

Erfrage es einfach nur für Dich.

Liebe Grüße und alles Gute für euch zwei.

Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit

Frau Dr. Klimas in Erfurt ist wohl Kinderchirurgin und spezialisiert (????) auf dieses Ligamentum-Arcuatum-Kompressionssyndrom. Allerdings ist meine Tochter wohl die jüngste bekannte Patientin. So weit ich weiß war die bisher jüngste 15 Jahre alt. So wurde es mir in der Uni mitgeteilt. Auch hatte ich mal kurz email kontakt mit dr. klimas und sie meinte sie könne es sich nicht vorstellen bei einem Kind.... komisch find ich das.
Ein Prof. aus Ö vermutete eine Vaskulitis, da dieses Kompressionssyndrom wohl einfach zuuuuuu selten ist. ... hach ich werde ihm auf jedem Fall alles zuschicken was ich bekomme.