Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit

Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit

zu hülf...wer ist danni???
Kann mir bitte mal jemand helfen und den Link zum Profil schicken?

Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit

Hier ist Dani:
http://www.lupuslive.yooco.de/forum/t.10705168-re_kollagenose_und_partnerschaftfreundschaften.html#10705168

Du kannst ihr eine persönliche Nachricht schicken.

Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit

HI Charlyn!!
ICh schreibe jetzt einmal nicht bezogen auf die Bilder oder die Rötung im Gesicht deiner Tochter. Ganz zu anfang hast du geschrieben das die Lymphknoten leicht geschwollen sind. Diese Symptomatik hatte ich als Kind ab dem 8. Lebensjahr auch, nur intentsiver. Bei mir waren zwei mal im Jahr, und das Jährlich, die Lymphknoten so stark geschwollen, dass es an Mumps erinnerte. Irgendwann ich war ca. 10 oder 11 Jahre alt, hat meine Mutter Rheumaspezifische Antikörper bestimmen lassen und das Ergebnis war positiv. Bei mir hieß es dann erstmal Sjörgen-Syndrom.
Was ich dir damit sagen will, ist: Haltet durch, besonders Ärzte sind bei unseren Krankheiten, sprich Lupus oder Sjörgen-Syndrom und andere, häufig unwissend und schieben darum die Symptome gerne auf andere Krankheiten.


LG Corinna

Träume nicht dein Leben sondern lebe deinen Traum!!!Bleib wie du bist, denn du bist einzigartig!!

Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit

Die Lymphknoten hat sie schon sehr lange.
Aber zweimal war es auch so schlimm das es aussah wie mumps. ganz übel dick geschwollen und höllische schmerzen.
Hach es ist ein ewiger weg

Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit

hallo
also wirklich "lupus-typisch" sieht es jetzt für mich nicht unbedingt aus - wobei ich bin ja kein arzt!

ich sag dir auch wieso: weil sie so eher helle flecken dabei hat und die eher nach kontaktallergie oder so zumindest für mich wirken. dann ist da in der nähe der nase eigentlich auh nichts zu sehen. klar, der lupus ist immer anders, und mein schmetterling geht auch nicht so richtig über die nase. trotzdem fängt es zumindest bei mir eher dort an.

aber was viel wichtiger ist, bei wem seit ihr jetzt eigentlich in behandlung? welcher arzt hat diesen ANA titer abgenommen?

Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit

Der Ausschlag "bewegt" sich. man kann es fast beobachten wie er sich verändert. mitunter hebt er sich richtig ab. vorhin ging er dann in richtung stirn, war großflächig rot, heiß und geschwollen. geht bis zum halsansatz und scheint sehr wehzutun.

Sie ist so recht nirgends in behandlung. der ANA Titer war ein Zufallsbefund in der Klinik wegen ihren Bauchschmerzen. Nun warten wir seit 7 Wochen auf Termin fürs MRT. Danach dann gibt es wohl den entgültigen Entlassungsbrief? Ich hab keine Ahnung, seh da echt nicht mehr durch. nächste woche mach ich da ein fass auf. ich kann es nicht mehr sehen das es ihr tagelang schlecht geht. und dann der ausschlag. Ich glaube das gehört zu dem schlechten allgemeinbefinden der letzten tage. und da waren auch schon leichte hautrötungen bzw irritationen zu sehen. heut früh war es dann so richtig heftig

Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit

in welcher klinik warst du denn? auf der hautabteilung?

wie schlecht geht es ihr denn? ich kann mir das zuwenig vorstellen. magst du mal die symptome nochmal etwas beschreiben. und damit meine ich nicht welche vor längerer zeit, sondern aktuelle, tägliche oder regelmässige.

7 wochen auf ein MRT zu warten wenn ein arzt vaskulitis in verdacht hat?! du musst dir einen arzt suchen der sich darum kümmert. diagnosen kann keiner "herzaubern" aber irgendjemand sollte den verlauf mitbekommen und ev. auch mal medikamente ausprobieren.

geht sie schon zur schule?

Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit

Also, sie geht in die erste klasse, wird nächsten monat 7 Jahre.

Wir waren in der uni in dresden, auf Grund von jahrelangen Bauchschmerzen. nun endlich wurde es ernst genommen und auch einiges gefunden diesbezüglich (deshalb steht auch noch mrt an)
Dort wurde natürlich auch blut genommen, und eine autoantikörperdiagnostik gemacht. dort vielen die hohen ana werte auf die ärztin sprach direkt von lupus und fragte nach typischem schmetterlingsausschlag. dies verneinte ich. zwar schon ab und an rote flecken im gesicht (auch mal am körper) aber nicht das typische. tja und damit schien das thema für sie durch.

akutell die letzten zwei wochen: Früh das erste beim aufwachen.....; Mami mir gehts nicht gut.
Jeden tag
Mami mir ist schlecht, mami ich hab kopfschmerzen, mami mir ist schwindelig, mami mir geht es garnicht gut, mami mir tut alles weh ....
Und dazu schon ein paar tage so "fleckig" im Gesicht. Und heut dann halt so richtig.

Wegen MRT hieß es 4 Wochen. Nun sind es schon 7,5 Wochen. Werde morgen dort nochmal anrufen. die wollen ein angiomrt machen. wegen der aortasache

Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit

ich würde dort mal anrufen und nachfragen wie und wann es weitergeht und schildern wie es ihr geht...

wie ist es in der schule? ist es da auch? oder nur morgens, oder fehlt sie dann ständig? was sagt die lehrerin?

mein sohn hatte im jahr vor dem umstieg von VS auch immer wieder kopfschmerzen und bauchweh. es wurde nichts gefunden, plötzlich war es wieder weg...

Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit

sie hat es ständig und es gibt keinen hintergrund für eine psychische Sache.
Ich wollte heut in der Apotheke eine Salbe kaufen zwecks der Nesselsucht. da sagte die apothekerin...wenn es nesselsucht wäre müsste schon nach der ersten gabe Cetrizitin besserung zu sehen sein. Sie riet mir zum Arzt, das wäre nicht normal?????? bin jetzt grad von Arbeit rein und muss sagen das es wirklich fast unverändert aussieht.
Also wenn es morgen früh immer noch so ist geht sie nicht in die Schule.