Moin aus Ostfriesland
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Moin aus Ostfriesland
von beate am 14.09.2015 15:07Ich bin die Beate, 53 Jahre, gebürtig aus Koblenz und seit 8 Jahren lebe ich mit Mann und Hunden in Ostfriesland.
Nach jahrelanger Odyssee von Facharzt zu Facharzt und ständigen " merkwürdigen " Beschwerden wurde Anfang August bei mir die Diagnose SLE und sekundärer Morbus Sjögren sowie APS gestellt. Ich bekomme Quensyl und Gerinnungshemmer.
Zur Zeit leide ich an starkem Haarverlust und erheblich reduzierter Belastbarkeit. Meine langjährigen Hüftschmerzen sind durch das Quensyl fast verschwunden.
Behandelt werde ich am evangelischen Krankenhaus Oldenburg.
Herzliche Grüße an euch alle.
Beate
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Re: Moin aus Ostfriesland
von Leya am 15.09.2015 03:26Hallo Beate,
herzlich willkommen im Forum.
Schrecklich, jahrelang so beeinträchtigt und doch ohne Diagnose zu sein.
Die Diagnose ist dann, wenn man sie letztlich erhält, eine große Erleichterung, auch wenn sie so heftig ist wie SLE.
Geht es Dir auch so?
Deine Diagnose ist ja noch ganz neu und so drücke ich die Daumen, dass die Therapie Dir bald auch gegen Haarverlust und geringe Belastbarkeit hilft. Falls nicht, einfach auch Deine Ärzte informieren, so dass sie die Therapie ggf. ändern.
Gruß
Leya
Re: Moin aus Ostfriesland
von beate am 15.09.2015 18:41Danke Leya, ja ich bin trotz allem irgendwie erleichtert, dass es endlich einen "Titel " gibt für all meine " unerklärlichen " Beschwerden. Zum ersten Mal bekomme ich dadurch eine zielgerichtete Therapie.
DavidIstHier
Gelöschter Benutzer
Re: Moin aus Ostfriesland
von beate am 23.01.2016 04:49UPDATE:
seit 3 Wochen hat mein Haarausfall schlagartig aufgehört. Bin happy. Hat mich leider 50 Prozent meiner Haare gekostet. .....und viele Nerven .......
Inzwischen bekomme ich Kortison, Dauerdosis 7,5 mg
Mein Gesicht sieht aus wie der tollste Vollmond und nochmals 5 kg zugenommen :(
Insgesamt fühle ich mich besser.
Ein Symptom nervt mich sehr: Nachts , zwischen 2 und 3 Uhr bekomme ich so etwas wie eine Stromwelle , die vom Rumpf ausgehend, bis in die Füße geht. Extrem unangenehm und danach ist man natürlich glockenwach. So geht das Nacht für Nacht. Die Welle selbst dauert nur ca 2 Minuten, wach liege ich danach lange. Kennt das jemand von euch? Kommt das vom Lupus oder ist das eine Quensyl NW?
Herzliche Grüße
Beate