Moin, Moin, eine Neue aus Hamburg!

Moin, Moin, eine Neue aus Hamburg!

Hallo,

ich möchte mich auch mal vorstellen. Ich bin Sussanne, 40 Jahre alt, ledig, Berufsschullehrerin und habe seit 5 Jahren Hautlupus. Ok., wahrscheinlich schon länger, doch die Diagnose bekam ich im Dezember 2005.

Meine ersten Hautveränderungen im Gesicht und an den Händen, die mich veranlassten eine Ärzte-Odysee zu starten, bekam ich bei einem Mallorca-Urlaub im März 2004. Nach meiner Rückkehr bin ich Ostersonntag in die Notaufnahme des St. Georg-Krankenhauses gegangen, da mein Gesicht angeschwollen war. Dort wurde schon der Verdacht auf Lupus geäußert. Ich hatte dann schön den ganzen Ostermontag Zeit mich im Internet zu informieren, was sich hinter dieser Krankheit verbirgt und für mich stand fest, das will ich nicht haben.

Dienstag bin ich zu meinem Hautarzt, der mich auch beruhigt hat und diesen Verdacht als Panikmache bezeichnet hat. Es folgten Bachblüten-Therapien, Wasseraderaustreibungsrituale, Antibiotikakuren, Hautentnahmen (die keinen Lupus bestätigten) etc. Die Krönung bildete dann eine Eigenbluttherapie, die jedoch abgebrochen werden musste, da ich "blühte".

Letztendlich bin ich im Dezember 2005 bei meinem Hautarzt in Tränen ausgebrochen und habe ihn angefleht, mich endlich gesund zu machen. Ich habe dann ganz schnell einen Termin in der Hautambulanz St. Georg bekommen, die mich dann auch 2 Tage später stationär aufgenommen haben. Eine Woche später hatte ich es dann schriftlich: subakut-kutaner Lupus. Für mich ist eine Welt zusammengebrochen, zumal ich im Oktober 2005 eine neue Wohnung bezogen hatte, deren wichtigstes Kriterium Helligkeit und Sonne war.

Mittlerweile bin ich wieder umgezogen und bin regelmäßig im Frühjahr und Sommmer am verzweifeln. Nicht, dass ich eine große Sonnenanbeterin war, doch mir geht einfach so viel Lebensqualität verloren. Manchmal weiß ich nicht, ob ich es mir nur einbilde, dass mich ein Tag in der Sonne wirklich matt setzt.

Ich würde mich freuen, hier Leute kennezulernen, denen es ähnlich geht wie mir, die vielleicht auch ambulant von der Hautambulanz St. Georg betreut werden.

Liebe Grüße
Susanne (Spitzname: Sanne)

PS: Ist vielleicht einer von euch in der Selbsthilfegruppe in Hamburg in Eilbek?

Re: Moin, Moin, eine Neue aus Hamburg!

Hallo und guten Morgen Susanne (Sanne )!
Ich habe seid ca. 2001 den Hautlupus - also zumindest ist er da das erste Mal diagnostiziert worden.
Mit den Worten "Leben sie damit, wir können nichts für sie tun!"

Bin jetzt auch noch nicht solange hier im Forum, hab aber hier schon eine Menge für mich rausziehen können!
Wir Lupis müssen schon (mehr) die Sonne meiden, aber mit viel Sonnencreme und Hut, geht´s eigentlich ganz gut.

Lass Dir nicht die Freude am Leben nehmen!!!!
Gaaaaaaaaanz WICHTIG!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Und hier kann man schön rumjammern, wenn einem mal danach ist!

In diesem Sinne

Willkommen GB Pics

LG
Nadine

Pics[/url]
[url=http://www.gbpicsonline.com/die-glucksbarchis.html]Die Glücksbärchis GB
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Gibt es eine bessere Form mit dem Leben fertig zu werden, als mit Liebe und Humor?
(Charles Dickens)

Re: Moin, Moin, eine Neue aus Hamburg!

Hallo Sanne,

auch von mir




Kampf dem inneren Schweinehund: Nicht jammern und klagen sondern jedem Tag etwas Schönes abgewinnen!

In diesem Sinne wünsche ich Dir eine schöne Zeit hier.

Re: Moin, Moin, eine Neue aus Hamburg!

Hallo Sanne,

Bitte GB Pics
Ein kleiner Schutzengel als Willkommensgruß! Liebe Grüße Anke

Re: Moin, Moin, eine Neue aus Hamburg!

Hallo Sanne!

Auch von mir


Willkommen GB Pics


Bin seit ´92 an CDLE (Hautlupus) erkrankt.

Liebe Grüße, Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Moin, Moin, eine Neue aus Hamburg!

Heeeeerzlich Willkommen!

Re: Moin, Moin, eine Neue aus Hamburg!

Hallo Sanne, hamburger Deern,

herzlich willkommen.

Habe keinen Hautlupus, sondern den SLE, komme aber aus Hamburg und grüße Dich daher ganz besonders herzlich

Leya

P.S.: Zur Selbsthilfegruppe erhältst Du eine private Nachricht

Re: Moin, Moin, eine Neue aus Hamburg!

Hallo Susanne,

herzlich willkommen im Forum!

Auch ich habe den Organ-betroffenen Lupus. Bin auch immer stationär im Klinikum in Eilbek gewesen. Nun werde ich hauptsächlich von der Dialysepraxis betreut.

Zu der Selbsthilfegruppe gehe ich schon einige Jahre - immer mal wieder mit größeren Pausen. Da ich nun gerade Mutter geworden bin, werde ich am kommenden Termin auf jeden Fall kurzfristig dort sein und dann wohl wieder etwas länger nicht erscheinen.

Lieben Gruß
mailing


@Leya: Es macht den Eindruck, als hättest Du bei der SHG keine guten Erfahrungen gesammelt?

Re: Moin, Moin, eine Neue aus Hamburg!

@ mailingstar

Ich kann mit Erfahrungen aus dieser SHG nicht dienen. Sie ist zu weit von mir entfernt. Außerdem mag ich keine großen Gruppen, bei denen immer wieder neue Betroffene auftauchen. Voraussetzung für mich, an einer Gruppe teilzunehmen, war auch, dass es dort kein andauerndes wehleidiges Gejammere gibt, sondern man sich gegenseitig mit Rat und Tat unterstützt. Und die Leiterin der privaten Gruppe hier vor Ort sagte ir schon am Telefon, dass es in ihrer Gruppe eben genauso laufen würde. Das und die Nähe war genau richtig für michm. Ich wäre ja keine drei Straßen weit gekommen (auch mit fahrbarem Untersatz nicht). Wir haben hier vor Ort eine private - Rheuma-Liga unabhängige Mini-SHG-. Heute sind wir ohnehin so eng befreundet, dass wir uns häufig sehen. Die anderen früheren Mitglieder sind inzwischen Großeltern und überwiegend mit den Enkeln beschäftigt. Wir halten Telefonkontakt. Aber das wolltest Du alles ja gar nicht wissen...........also: Keine schlechten Erfahrungen mit der Eilbek SHG.

Gruß

Leya