Neu hier und total verunsichert

Neu hier und total verunsichert

von Nini am 24.01.2013 11:03

Hallo,

ich begrüße euch ganz herzlich. Ich bin noch ganz verunsichert und verängstigt nach dem ich die Diagnose systemischer Lupus ery. gelesen habe.

Kurz zu meiner Geschichte: 

Ich leide seit 2007 an einem schweren Verlauf einer chronisch entzündichen Darmerkrankung (im Folgenden gen. CED). Und bisher wurden div. Symptome auch immer darauf geschoben. Ich habe auch kein Dickdarm mehr. Und einiges an Operationen hinter mir. 

Vor einigen Monaten begann mein Knie an zu schmerzen. Ich bin immer wieder zum Orthopäden, denn alles fing an nach dem ich beim Sport war u. ich anschließend sehr lange gekniet habe. Der Arzt hat alles geröngt u. meinte mal wieder es kommt von der CED Erkrankung. Da es aber so untypisch war (sonst hatte ich nur Gelenkschmerzen in Verbindung mit einem CED Schub) wollte ich weiter recherchieren, eigentlich nur um sicher zu gehen das es nichts schlimmes ist und wirklich von der CED kommt.
Meine Hausärztin hat dann allgmögliches getestet. div. Bakterien, Boreliose u. eben auch Rheumawerte. 

Raus kam nun folgendes ANA 1:320 gesprenkeltes Muster und AK gg dsDNS 7,5 iu/ml 
Mit der Bemerkung passt zu zu Lupus ery. 

Meine Ärztin meinte das hätte ich aber nicht ??? Dafür gäbe es keine Anzeichen.Mein restl. Blutbild ist zurzeit völlig i. O. (CRP, BSG, Leukos etc.)
Meine Recherchen ergaben dann aber das AK gg dsDNS einen SLE so gut wie sichern.

Nun bin ich total verängstigt. Soll auch noch mal zum Rheumatologen. 

Habe dann mal in meinem unendlichen Aktenberg gewühlt u. fand da noch ein Wert aus dem Jahr 2011... da waren die ANA 1:640  und homogen. Eine weitere Spezifizierung wurde nicht gemacht (war auch im Zuge einer CED Untersuchung) u. es wurde auch abgetan mit CED. 

Was heißt das nun alles? Dieses Schmetterlings erythem im Gesicht habe ich nicht. Wobei ich nach dem Duschen resp. Baden immer ein rotes Gesicht habe für ca. 5 - 10 min. Gleiches gilt für Cremes etc. mit viel Parfüm drin da reagiere ich mit roten Flecken die sehr trocken sind u. brennen.  

Und was ist gemeint mit Lebenserwartung nach 10 Jahren bei 81 % ? 

Vielleicht hat jemand ein paar aufmunternde Worte ... ändern kann man es ja eh nicht 


 

Re: Neu hier und total verunsichert

von Stella2 am 24.01.2013 12:01

Hallo Nini,


ich habe keine CED versuche Dir aber mal zu helfen.


Insgesamt konnte ich keinen Zusammenhang einer CED mit einer ANA Erhöhung und erst recht nicht  AK gg dsDNS finden.

http://www.imd-greifswald.de/einsender-fachpublikationen-labinfos-ana1.html

Unter anderem habe ich diese Seite gefunden, die diese beiden von Dir erhöhten Werte  schon als Beweis für einen Lupus sehen. Siehe unter ANA.

http://www.rheumazentrale.de/informationen/patienten-schulung-seite-162.html 


Trotz allem will ich Dir aber hier mal die Angst nehmen und sagen, selbst wenn sich die Diagnose bestätigen sollte, so gibt es doch inzwischen gute Medikamente die die Krankheit unterdrücken. Soll heißen, so schnell stirbt es sich nun auch wieder nicht. Aber es ist natürlich schon wichtig ob Du tatsächlich den Lupus hast, um dann wenn notwendig (nicht immer ist eine Behandlung notwendig!) die entsprechenden Medikamente zu bekommen. Es gibt Leute die haben nachweislich Antikörper die für einen Lupus stehen im Blut, müssen aber nicht behandelt werden, weil er nicht aktiv ist. Lady Gaga hat das z.B auch, soweit mir bekannt ist.   

Hoffe ich konnte ein wenig weiter helfen und es meldet sich der eine oder andere noch dazu. Bist Du eigentlich bei einer internistischen Rheumatologin? Wenn nicht, dann suche Dir einen. Denn nur die verstehen das komplexe Zusammenspiel.

LG Stellad2    

In der Demokratie ist eine abweichende Meinung ein Akt des Vertrauens.

James William Fulbright

Re: Neu hier und total verunsichert

von Nini am 24.01.2013 13:52

Hallo Stellad2,

danke für die rasche Info. Ich habe ja jetzt erst eine Überweisung bekommen zum Rheumatologen. Ich habe nun rumtelefoniert, weil viele Praxen einfach keine Patienten mehr nehmen u. jetzt eine sehr nette Praxis gefunden. Termin habe ich aber erst am 12.3.

Weiß nicht ob so schnell was passieren kann. Ich hab ja immer mal irgendwelche komischen Symptome. Die kommen und gehen u. werden eben meist mit der CED abgetan.

Gerade der Überblick über die Medikamente machen mir Sorgen. Da ich Sie ja teilweise schon für die CED bekommen habe ohne auch nur eine Ansatz von Besserung. Deswegen endete es mit meinem Darm auch höchst dramatisch. Nun hab ich mich gerade wieder aufgerappelt u. schon wieder zieht es einen den Boden unter den Füssen weg. Es macht einfach keinen Spaß mehr.

Danke für deinen aufmunternden Worte das ist schon viel Wert.

 

Re: Neu hier und total verunsichert

von Stella2 am 24.01.2013 14:33

Hallo Nini,


was für Symptome hast Du denn zur Zeit? Dein Termin beim Rheumadoc. ist an sich schon recht schnell. Da gibt es noch ganz andere Wartezeiten.
Dennoch kann ich Dich nur zu gut verstehen, dass du dir Sorgen machst. Besonders mit Deiner Vorgeschichte. Ich würde mich aber nicht scheuen, je nach Symptomatik ein Krankenhaus aufzusuchen. 

Was für Medis. hast Du denn bisher gegen den CED bekommen?

LG Stella2       
    
   

In der Demokratie ist eine abweichende Meinung ein Akt des Vertrauens.

James William Fulbright

Re: Neu hier und total verunsichert

von Nini am 24.01.2013 14:50

Hallo Stella,

ja, das habe ich gemerkt hab mich echt durch die Gegend telefoniert bis ich jemanden gefunden habe der mir überhaupt einen Termin geben kann. Überlege nur hat eben meine Hausärztin zu bitten, bis dahin meine Werte zu überwachen. 

Also bis zur Diagnose hätte ich hab ich keine Symptome. Nun achte ich natürlich extrem auf mich. Hab halt trockende Augen. Dann tat vor Wochen das Knie grundlos weh (ist jetzt aber weider weg) Zurzeit fühl ich mich einfach etwas müde u. abgeschlagen (kenne ich aber eben auch von der CED), dann ein paar Schmerzen am Bauch (kommt aber denke ich von der CED) leichtes Fieber so bis 37,6, innere Unruhe u. ab und an Herzrasen. Hätte ich wahrscheinlich aber alles ignoriert wenn es nicht zu diesem Ergebnis gekommen wäre - weil es halt eben auch immer mit der CED zu tun haben kann. 

Es ist eben überhaupt sehr schwierig mit den Ärzten wenn ich mal wieder was habe das sie es auch ernst nehmen und nicht immer mit dem Darm abtun, aber vermutlich kennt das jeder von uns der irgendwie chronisch erkrankt ist. 

Bezüglich der CED hab ich u. a. Kortison, Tracolimus, Aza, Cyclosporin bekommen (jetzt nur die genannt die sich mit dem SLE überschneiden) ... dann noch ein paar andere Remicade, Humira, Mesalazine etc. das ganze Programm. 
Das einzige was half war das Tracolimus aber das ist nicht zur dauerhaften Anwendung gedacht.  

Na ich werd morgen mal meiner Hausärztin weiter auf den Keks gehen ... lieber einmal zu viel nachgefragt - auch wenn es die vielleicht nervt.

Danke für deine Hlfe! 

Re: Neu hier und total verunsichert

von Stella2 am 24.01.2013 15:13

Ja, das scheint wirklich ein Problem zu sein mit den Diagnosen. Gerade wenn es noch so eine ist, die wirklich viele Symptome verursachen kann. Bei der CED kann ich mir vorstellen fehlt es sicherlich auch an bestimmten Nährstoffen oder es führt zu Blutarmut. Das führt ja auch schon wieder zu allerlei Problemen. Aber es ist ja dann gut, dass Deine HÄ hier
noch Blutwerte bestimmt hat, die unabängig vom CED sind.

Was die Medis. angeht, so hast Du ja wirklich vieles durch. Aber ich denke da kann Dir der Rheumadoc. dann doch hoffentlich weiter helfen. Dafür drücke ich Dir ganz feste die Daumen.

Nerve Deine HÄ ruhig. Das darfst Du!


LG Stella2     

In der Demokratie ist eine abweichende Meinung ein Akt des Vertrauens.

James William Fulbright

Re: Neu hier und total verunsichert

von Nini am 28.01.2013 17:38

Hallo,

da es bis zu meinem Termin beim Rheumatologen noch in ist, sollte ich ggf. schon ein paar Untersuchungen durch meinen Hausarzt machen lassen? Ggf. wegen Nieren. Die waren durch die CED u. das Stoma ja schon immer mal in Mitleidenschaft geraten. Im Blut ist aber alles i. O. 

Dann möchte meine HNO Ärztin gernde das ich ein CT von den Nasennebenhöhlen machen lassen (verdacht auf nasennebenhöhlen entzündung mit Polypen)
Hier ist die Frage ob der Rheumatologe ggf. auch CT o.vom Kopf veranlasst u. dann hab ich die Strahlung noch mal.
Die Befürchtung habe ich weil meine Pupillen immer wieder mal unterschiedlich groß sind (das ist jetzt neu aufgetreten= 

Kennt das jemand?

Ich glaub ich bin gerade ein bissl am durchdrehen. Und habe richtige Angst. 



 

Re: Neu hier und total verunsichert

von Rosi am 28.01.2013 17:41

Hallo Nini,

Wegen der trockenen Augen, da kann ein Augenarzt schon mal schauen, es gibt dafür einen Test, wo man erkennen kann ob zu wenig Tränenflüssigkeit da ist. Dann könntest du das Ergebnis vom Test schon zum Termin beim Rheumatolgen mit nehmen. Außerdem wäre es gut, wenn du dann schon mal eintropfen kannst, falls es trockene Augen sind das Sicca Syndrom.

Für deinen Termin beim Rheumatologen alles gute, ist es ein internistischer Rheumatologe ?

Lg Rosi

Re: Neu hier und total verunsichert

von Nini am 28.01.2013 20:48

Hallo Rosi,

na das wird ja noch ein Abendteuer. Beim Augenarzt war ich schon, hab auch Tropfen bekommen weil die Augen in der Tat etwas trocken sind. Bisher wurde das ja immer auf die CED Erkrankung geschoben die sowas eben auch mit sich bringt.

Sagt mal, muss man immer in eine Rheumaklinik? Oder kann man das auch alles irgendwie ambulant abklären.

Habe nämlich gerade wieder angefangen zu arbeiten (Anfang des Jahres). Bin gerade noch um den Rentenantrag rumgekommen.

Wenn ich nun wieder fehle, schmeißen die mich vielleicht raus. Bzw. hatte ich ja schon ein unangenehmes Gespräch.

ein total verstörten aber dennoch lieben Gruß
n. 

Re: Neu hier und total verunsichert

von lilli am 29.01.2013 00:10

Hallo
Also das mit den pupillen kenne ich, hat mir aber nie ein doc geglaubt, obwohl mein freund hat das auch gesehen... Damals hatte ich aber vermehrt "kopfprobleme"
Ich habe dafür leider keine erklärung, nun ist es auch weg...

Ich weiss jetzt gerade nicht was ced ist, aber anhand der medikamente wird es wohl auch autoimmun sei, oder? Im prinzip ist es jetzt erstmal egal wie die ursache heisst, vor allem dann, wenn die medis gleich sind. Klar magst du das wissen, aber ich würde mich mal nicht verrückt machen! Ich bingespannt was deinrheumatologe dazu sagt, der kennt sich mit den ana sicher besser aus, und auch mit der abgrenzung von anderen erkrankungen.
Schwer ist das allemal, ich habe bisher ausser dem hautlupus schon alles mögliche gehört. In einem sind sich alle sich " es ist was immunologisches, ev ne überlappung"
Auch wenn deine krankheit einen neuen namen bekommen sollte bzw. Es dann 2 sind, werden wohl die symtome sich nicht so dramatisch ändern.
Alles gute erstmal und les nicht soviel, das macht ganz nervös