Neu hier und total verunsichert

Re: Neu hier und total verunsichert

von Rosi am 29.01.2013 09:19

Hallo Nini,

 nein nicht jeder geht oder muss in eine Rheumaklinik, das kann auch ambulant abgeklärt werden. Wegen deiner Arbeit, da verstehe ich das du jetzt nicht sofort wieder ausfallen möchtest. Deine ambulanten Termine kannst du dann so vereinbaren, das die vor oder nach der Arbeit sind, um nicht zu oft zu fehlen. Vorrausgesetzt du schaffst das körperlich, wenn es dir sehr schlecht geht, könnte die ambulante Abklärung aber auch zu anstrengend werden, aber das siehst du und dann kann dich der Rheumatologe immer noch in eine Rheumaklinik einweisen, je nach dem wie es für dich besser ist.

Re: Neu hier und total verunsichert

von Nini am 29.01.2013 15:01

Ihr Lieben,

danke für eure schnellen Antworten u. die aufbauenden Worte. Ich muss immer wieder versuchen mich zu beruhigen. Nach so langer Krankheit geht einfach das Vertrauen in den eigenen Körper immer mehr verloren naja u. leider auch in manch einen Mediziner. 

Das ww. macht es einem dann auch nicht leichter weil man ständig versucht ist zu googlen. argh.

@ilil CED bedeute chronisch entzündliche Darmerkrankung, diese ist sicher nur das man nicht weiß ob es sich um eine Colitis Ulcerosa o. einen Morbus Crohn handelt. Man ging von ersterem aus u. entnahm mir deshalb auch den Darm (nix anderes half) dann gab es massive Probleme nach der OP so dass man doch eher von einem Crohn aus geht. Nun heißt es Colitis indeterminata.

Irgendwie hab ich das Gefühl mein Körper bzw. die Antikörper haben jetzt ihren "Spielplatz" Darm verloren u. müssen sich eine andere Spielwiese suchen, so dass es sich jetzt eben doch in anderen Symptomen äußert.

Weiß jemand wie festgestellt wird ob die Nieren betroffen sind? Meine Nierenwerte waren immer mal wieder (seit ich ein Stoma habe) etwas schlechter das besserte sich aber immer sobald ein bissl NACL bekommen habe. Inzwischen ist dies kein Problem mehr. Aber wenn ich meine Werte durchgehe findet sich immer etwas Eiweiß u. Leukos im Urin. Habe aber in dem Bereich auch Fisteln (sakro-vaginal).

Naja ich glaub es nutzt nix ich muss warten bis zum Termin, das ist ja zum Glück nicht mehr ganz solange hin.

DANKE DANKE DANKE für eure Antworten. So hab ich das Gefühl nicht völlig allein zu sein.

LG
N. 

Re: Neu hier und total verunsichert

von Rosi am 29.01.2013 16:24

Ja dann googelt man und es kommt dies und das raus und dann ist noch mehr Verwirrung und Aufregung da. Mein, so einiges googlen ist ja nicht immer schlecht, nur gibt es leider nicht nur seriöse Webseiten und Symptome können auf verschiedenes passen. Auweia, da weiss man manchmal dann nicht mehr wo einem der Kopf steht und bekommt noch dazu Angst. 

Wegen deiner Nieren kann dann mal ein Nephrologe schauen, der Rheumatologe kann dich dann zu einem schicken, so ein Nephrologe weiss dann genau auf was da geguckt werden muss.

Re: Neu hier und total verunsichert

von desiderata am 29.01.2013 18:20

@Nini

Es ist wohl - du sagtest es ja auch - keines von beiden
Beide Erkrankungen unterscheiden sich in ganz wesentlichen Aspekten von einander und sind histologisch nicht identisch.
Unter Anderem beschränkt sich die Colitis ulcerosa auf die Darmschleimhaut des Dickdarms und manchmal noch des allerletzten Endstücks des so genannten "Krummdarms" und betrifft der Morbus Crohn potenziell den gesamten Gastrointestinaltrakt; außerdem bildet die Entzündung bei der Crohn-Krankheit so genannte Granulome und bezieht alle Wandschichten des Darms - also auch z. B. die  Muskulatur - ein.
Genügend Kriterien, um zumindest das Eine vom Anderen eindeutig abzugrenzen.....

Gruß, desiderata

Re: Neu hier und total verunsichert

von Nini am 29.01.2013 19:21

Hallo desiderata,

danke für die Infos, die CED hatte sich für mich so oder so schon erledigt da ich seit Entnahme des Dickdarms keine Symptome mehr hatte. Nur eben die Gelenkbeschwerden - die ja nun woanders her stammen.

Histologisch also in Biopsien konnte man immer eine Colitis Ulcerosa nachweißen.

Endoskopisch u. klinisch hatte ich eher Symptome wie beim Crohn. Im Dünndarm war nie was. Naja u. da haben sie sich eben auf colitis indeterminata geeinigt so heißt es wenn sie sich nicht sicher sind. Es gibt im übrigen ganz viele CEDler wo dies nicht zu unterscheiden ist. Die meisten meiner Ärzte sind auch fest davon überzeugt das es eine CU ist da sie dem histologischen Befund mehr Wert geben als den diffusen Symptomen die bei jedem anders sind. 

Von einem Lupus im Darm ist die CED auch ganz klar zu unterscheiden, dafür gibts auch keine Anhaltspunkte.

Im Mai 2009 wurden noch keine Antikörper gefunden auch keine ANA (da hatte ich meinen Darm noch) ... dann bekam ich Humira. Kann das ein Grund sein?
Es hat nämlich gar nicht geholfen u. mir ging es furchtbar damit. Unter den Nebenwirkungen steht es das es zu einem SLE kommen kann u. auch zu einem Anstieg der dsDNA. Allerdings sehr selten.

Ach es ist zum verzweifeln.  

Re: Neu hier und total verunsichert

von lilli am 29.01.2013 23:12

Soweit ich informiert bin verschwindet ein medikamenteninduzierter lupus wieder, wenn man die medikamente absetzt ( früher oder später) ich habe gerade prüfungszeit und bin etwas gaga im kopf, lies mal nach darüber...
Nachti

Re: Neu hier und total verunsichert

von Nini am 29.01.2013 23:25

Hallo lilli,

ja so hatte ich es auch verstanden, nur beim Inflixmab u. Adalimumab kann es auch zu  Antikörpern kommen. 
Bei einigen Patienten wurden sie auch noch nach einem Jahr nachgewiesen.
Die klinischen Symptome sind allerdings verschwunden.

Aber ich glaube es ist müsam ich muss einfach warten bis ich meinen Termin habe.

Bei Humira steht in den Nebenwirkung das sowohl ein medikamenten induzierte Lupus auftreten kann, wie auch ein "echter" systemischer Lups.  Zu beiden Medis findet man nur wenig Studienergebnisse.

Euch auch eine gute Nacht!!!

Und immer wieder Danke, das ihr euch Zeit nehmt mir zu antworten.
 

Re: Neu hier und total verunsichert

von Skorpion am 30.01.2013 18:57

Was bedeutet Eiweiß im Urin (lat. Proteinurie)?

 

Normalerweise sind die Filter der Niere so dicht, dass höchstens 0,2 Gramm Eiweiß pro Tag im Urin ausgeschieden wird. Bei den meisten, aber nicht allen Nierenkrankheiten ist diese Filterfunktion schon früh beeinträchtigt und Eiweiß, besonders Albumin, erscheint im Urin.
Damit ist Eiweiß im Urin ein besonders empfindlicher Nachweis einer Nierenerkrankung.
Die Menge an Eiweiß im Harn sagt Ihnen als Patienten und dem Arzt auch, wie ernst eine Nierenerkrankung ist. Je mehr Eiweiß im Urin, desto schwerwiegender die Erkrankung.

Rote bzw. weiße Blutkörperchen im Urin (lat. Hämaturie bzw. Leukozyturie) zeigen Nierenerkrankungen, aber auch Erkrankungen der Harnwege (Blase, Prostata etc), an.

Diagnostik 

Viele Grüße
Conny

Re: Neu hier und total verunsichert

von Nini am 30.01.2013 19:08

Hallo ihr Lieben,

sagt mal gibt es auch milde Verläufe des systemischen Lupus? Ich bin durch den schlimmen Verlauf meiner CED irgendwie auch ordentlich Kopfgeschädigt u. seit dieser Laborwerte nicht mehr ganz bei mir. Alle Gedanken kreisen sich nur noch darum u. es fällt mir ganz schwer mich abzulenken. Denke gleich an die schlimmsten Dinge z. B. das auch beim Lupus keine Medikamente helfen wie schon bei der CED oder das ich bestimmte Medis gar nicht erst nehmen kann aufgrund der Sakralwunde dich ich ja noch von den OPs am Darm habe, oder das ich wieder ein Port bekomme etc

Es fällt mir ganz schwer gerade meinen Mut wieder zufinden. Dabei hab ich schon soviel überstanden. 

Hat jemand eine Idee womit ich mich ablenken kann? Was hilft euch so? Vielleicht eine Buchempfehlung wo man schmunzeln kann? 

Lieben Gruß
N.


 

Re: Neu hier und total verunsichert

von Skorpion am 30.01.2013 19:57

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Viele Grüße
Conny