Neurologe ...

Re: Neurologe ...

@ Fellfrosch

Es tut mit leid, dass Du so unfair und dilettantisch behandelt worden bist.

Sehr gut, dass Deine Mutter hinter Dir steht.

Such einfach einen anderen Neurologen auf.
Vielleicht gibt es in Deiner Nähe einen Neurologen, der sich schon mit Lupus auskennt? Möglicherweise kann Dir Dein Rheumatologe oder eine Rheumaklinik einen entsprechenden Neurologen nennen oder es besteht sogar die Möglichkeit einen Neurologen an einer Rheumaklinik ambulant zu konsultieren.

In diesem Thread finden sich diverse neurologische Symptome des Lupus und auch Hinweise zur Diagnostik. Vielleicht könnten das Anhaltspunkte für Dich sein?

http://lupuslive.yooco.de/forum/t.9468642-behandlungsleitlinien.html


Gruß

Leya

Re: Neurologe ...

Hallo Fellfrosch,

nur als Beispiel:

ich bin zum Beispiel in der Uni Freiburg in der Rheuma Akut Ambulanz
und habe die Erfahrung gemacht, dass es gut ist wenn alle an der Behandlung beteiligten ärztlichen Disziplinen unter einem Dach sind.
Ich muss zwar immer weit fahren, aber vieles stimmen wir per Telefon und
Email ab, auch das klappt gut. Ich finde, dass ich mit all meinen Sorgen, Beschwerden und Problemen von jedem Arzt dort ernst genommen werde.
Von Vorteil finde ich auch, dass jeder einzelne Arzt auf meine Daten und Befunde im Uni-Server zugreifen kann und sich jeder so auch ein ganzheitliches Bild schaffen kann.

Ich finde es auch sehr gut das Deine Mutter hinter Dir steht.
Überlegt ob Ihr am Deinem „Behandlungsumfeld“ nicht etwas ändern wollt.

Liebe Grüße
Dieter

Bohr ein Loch in den Sand
sprich ein Wort hinein
sei leise
vielleicht
wächst dein kleines Vertrauen
irgendwann
groß in die Sonne

© Konstantin Wecker

Re: Neurologe ...

Hallo Dieter,
das mit der Klinik der Maximalversorgung, sprich alle Fachdisziplinen sind vorhanden und können Ergebnisse einsehen, bzw. ich kann sie drauf verweisen, das kann ich nur bestätigen. Seit ich in so einer Klinik bin, auch ambulant zu den ganz normalen Routineterminen, geht es mir viel besser und ich schleppe nicht mehr ständig irgendwelche Ergebnisse von Arzt zu Arzt. Dafür fahre ich auch gern mal ein bisschen weiter. Außerdem kennen die mich und ich sie inzwischen, ist schon ein bisschen was wie "alte Bekannte treffen" und leider auch sowas wie "zweite Heimat". Insbesondere aber zählt, ich erzähle meine Krankheits- Geschichte nicht ständig neu, das nervte mich irgendwann ganz wahnsinnig.
Grüß dich ganz herzlich, bist ja nicht allzu oft im Forum präsent!!
Heidi

"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"

Re: Neurologe ...

Hallo zusammen,

hatte heute meine Nachkontrolle in der Neurologie und zusätzlich noch den Termin in der Psychatrie/psychosomatik

Neurologie:

Mein Auge hat sich leider nicht verbessert. Hier wollen die noch mal einen Langzeitmuskeltest, noch mal Liqour und Muskelbiospie machen.
Hierfür muss ich aber noch mal stationär. Schon wieder Liqour,,,, ICH WILL NICHT!!!

Psychatrie/Psychosomatik:

Habe dem Arzt meinen medizinischen Lebenslauf erklärt. Danach meinte er, dass es ja nicht ganz einfach alles ist und das man mein Mißtrauen verstehen könnte. Allernigs hätte ich es sehr non verbal ohne emotionen erzählt.
Danach habe ich ihm gesagt, dass ich mit den Jahren der Verdachtsdiagnosen, nicht anders mehr damit umgehen kann und es auch schon so oft erzählen mußte das man einfach lernt es wie in mit einer Langspielplatte abzuspulen.

Das konnte er dann wieder nachvollziehen. Habe ihm auch gesagt, dass ich ansonsten ein eher sehr emotionaler Mensch bin. U


Fazit war dann:

Das er mir erstmal so nicht weiter helfen kann. Er denkt auch das es wichtig ist das die Therapie anschlägt und alles medizinische in der Überwchung ist. Er hat mir dann angeboten später wenn der grüne Zweig da ist, und ich das Gefühl habe es doch noch zu benötigen, doch noch mal stationär zu kommen. Damit die das ganze besser einschätzen können. Das ich doch noch mal lerne in Stresssituationen nein zusagen und sie bieten kurse an bezüglich schmerzbewältigung. Das Thema Psyche und psychosmatik sollte man dann in aller Ruhe nächstes Jahr dann noch mal anschauen.

Denke das war jetzt gar nicht so schlecht gelaufen....

Zu beiden Ärzten habe ich gesagt das ich dies mit der Rheumaabteilung erstmal besprechen möchte und ich mich dann wieder melde.....

Also es kann auch gut gehen und man kann ernst genommen werden. Allerdings konnte ich anhand meiner Akte auch alles beweisen und ihm auch gleich sagen das in der Vergangenheit ziemlich viel auch psychologisch falsch gelaufen ist. Ohne medinizinische Abklärung einfach Diagnose stellen und therapieren. Zum Beispiel Anorexie und rauskamen hochgradige Nahrungsmittelallergien...
Ich hatte schon den Eindruck das es notwendig war um ernstgenommen zu werden. Aber dieser Arzt war auch anders. Er war von sich aus der Meinung das man etwas erst als psychosomatisch bezeichnen kann, wenn man alles körperliche ausgeschlossen hat.

Ich weiss selbst das es schwer ist immer und immer wieder neuen Mut und Vertrauen zu schaffen zu Ärzten, aber ich denke man darf nicht aufgeben.

Grüße
Mirja

Re: Neurologe ...

Genau Mirja, nicht aufgeben, das ist wichtig. Ärzte sind auch nur Menschen und wir sind nun leider keine Routinepatienten.
In 30 Jahren bin ich oft an Ärzue geraten, wo ich dann immer dachte, denen könnte ich noch was beibringen, hilft aber nicht und heute habe ich Ärzte, wo ich mich in jeder Beziehung gut aufgehoben fühle, weiß aber, dass ich auch selbst wach bleiben muss, weil die Masse der Patientinnen meiner Ärzte sind Rheumapatientinnen oder so, SLE-Patienten haben alle seltener, wir sind auch seltener und deshalb ist es auch kein Wunder, dass unsere Ärzte nicht unsere Krankheit ständig komplett auf dem Schirm haben, bei dem Druck heutzutage. Ich bin immer froh, wenn ich Ärzte finde, die mir zuhören, sich Gedanken machen, Mühe geben, nachdenken, forschen und ich weiß trotzdem, ich muss immer gut vorbereitet sein und aufpassen. Ist nun mal so bei seltenen Erkrankungen, die unerfahrendsten Ärzte habe ich bezeichnenderweise in einer sog. Lupussprechstunde in einer Medizinischen Hochschule erlebt !!!!!
Also dranbleiben!
Viel Glück Heidi

"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"