Neurologe ...

Re: Neurologe ...

von Heidi am 04.11.2010 20:27

Bin seit ca 25 Jahren Lupi, inzwischen Systhemisch, obwohl ich keinen Hang zur Panik habe, habe ich mir in letzter Zeit angewöhnt, mir vorher einen Zettel zu machen, darüber, was ich alles ansprechen möchte und den auch raushole und abarbeite.
Klar, bei den Untersuchungen zu unserem Hirn werden wir besonders nervös, ist doch verständlich, weil damit ist die Angst verbunden ist , die Kontrolle zu verlieren.
Habe auch das Gefühl, dass man da lange auch im Unklaren gelassen wird, weil nichts ist wirklich eindeutig und auch die Ärzte wissen, dass damit schwer umzugehen ist.Eine ZNS-Beteiligung wurde noch nicht diagnostiziert bei mir , aber es kommt dem räumlich immer näher. Probleme mit den Augen, mit den Ohren, Mastoiditis,aber keine Schmerzen, überall im Kopfraum Entzündungen und keiner redet mal darüber, was das heißen könnte, alle versuchen erstmal zu beruhigen. Blöd sind wir ja auch nicht und ich frage mich schon, wann geht es weiter in Richtung der eigentlichen Hirnaktivitäten.Schön wäre es, einen Arzt zu finden, der ehrlich sagt, was bevorsteht, nach allen Regeln der Vorhersagemöglichkeiten und dem bisherigen Verlauf. Ich hatte einen Neurologen gefunden, dem ich vertraut habe, der mich inzwischen einschätzen konnte und der ehrlich war, leider hat der die Klinik gewechselt, weit weg und jetzt geht das Spiel von vorn los.
Vielleicht Teil unserer Krankheit, den man akzeptieren muss, aber das finde ich auch am schwersten.
LG Heidi

"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"

Re: Neurologe ...

von Renate am 04.11.2010 22:19

Hallo Fellfrosch,

ich mach mir stichpunktartige Notizen von dem was ich beim Termin ansprechen möchte, so eine Art Spickzettel, da guck ich dann auch mal drauf.

Ansonsten sag eben all das war dir persönlich wichtig erscheint von den Beschwerden her. Manches ergibt sich dann im Gespräch auch.

Ich drück dir die Daumen für den Termin!

LG Renate

Re: Neurologe ...

von fellfrosch am 05.11.2010 09:46

hab mir sogar überlegt, garnicht zu sprechen, sondern nur einen zettel herzugeben mit den beschwerden (muss nurnoch herausfinden, welche neurologischer natur sind), und mal zu schaun, was passiert ...

@mulikuhli: ... kann dir passiern, dass ich sogar wirklich auf das angebot zurückkomm :-P ... also wenn ich meine mutter nicht hätt, die mich regelmäßig tritt (mehr oder weniger erfolgreich), dann würd ich garnichts mehr alleine hinbekomen ... ich glaub die angehörigen wissen tw. garnicht, WIE wichtig sie sind ...

witzig, der arzt heisst dr. wolf ... makaber ...

ja, die krankheit als solche akzeptieren - damit hab ich echte probleme ...

Re: Neurologe ...

von Dani am 05.11.2010 10:20

Schreib doch einfach alles auf und lass den Arzt entscheiden, was neurologisch ist und was nicht.. Ich meine, das ist sein Job.

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Neurologe ...

von Renate am 05.11.2010 10:23

Rausfinden was dann von den Beschwerden neurologisch bedingt ist oder nicht soll dann der Neurologe, deshalb gehst du doch auch hin.

Re: Neurologe ...

von fellfrosch am 05.11.2010 11:26

hab mal angefangen, eine Liste zu machen ... bin gespannt, was wirklich davon wolfsbedingt ist ...

dürft ich die vielleicht posten ... nur weil ich niemandem hab, den ich fragen könnt, ob das so passt, oder ob das übertrieben ist ...

Re: Neurologe ...

von Heidi am 05.11.2010 18:59

Hallo fellfrosch, falls du mit "posten" meinst, dass ich, wir mal drübergucken,..klar, aber eigentlich sollte man/frau den Arzt alles fragen können und sollte da selbstbewusster sein, zumal bei so einer Krankheit. Bin aber gern bereit drauf zu gucken und Rückmeldung zu geben gemäß meiner Erfahrung. Also nur zu. Verstehe auch gut, dass man manchmal das Gefühl entwickelt, man spinnt, ist aber nicht so, hat alles seine Berechtigung.Trotzdem, jederzeit bereit jungen Lupis die Unterstützung zu geben, die sie gerne haben wollen.... ärgere mich heute noch manchmal, dass ich in bestimmten Situationen so gehemmt bin bei den Ärzten, obwohl ich es theoretisch anders einschätze und so viele Jahre Lupi-erfahrung habe und das als Privatpatientin...... Also keine Scheu, einfach fragen......dafür sind wir Alten ja -Gott sei dank - da und vielleicht auch noch nützlich.....fände ich gut!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Herzliche Grüße Heidi

"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"

Re: Neurologe ...

von wolfskind am 05.11.2010 19:20

ich könnt mir vorstellen dass fellfrosch unsicher ist, weil man ja auch in eine ecke gestellt werden kann mit "zwangsstörung" oder sonst was. ich glaub es ist auch allgemein ein rotes tuch, psychiater und neurologen. man hat sich schon oft genug anhörn müssen dass man rumspinnt. und dann lieber vorsichtig sein was man sagt. kenne das von mir auch.

bei den körperlichen sachen ist es ja so dass man auch als neurologe weiß was der lupus alles machen kann und selbst wenn am zns nichts ist muss das nicht heißen dass das einbildung ist. gefühlsstörungen können ja zb auch durch durchblutungsprobleme kommen.

und was so sachen angeht wie störungen psychischer art da muss man schon mehrer sitzungen haben und auch mehr von sich preis geben als nur ein gespräch anhand einer liste. bevor man da eine vielleicht falsche psychische störung gedrückt bekommt. der neurologe kann nur den verdacht äußern aber sichern darf er erst wenn ausreichend kreterien bewiesen sind.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Neurologe ...

von Mirja am 06.11.2010 07:09

Hallo fellfrosch,

so habe den Termin gestern gehabt:

Der Doc war sehr sehr nett, hat sich als erstes die Akte von mir durchgelesen. Danach hat er gesagt, dass das kein gutes Bild ist und mit mir einige neruologisch Test gemacht. Alles nichts schlimmes,.... Muskelreflextest, Nase mit einem Finger berühren, Ferse auf die Knie legen, mit einem Spatel getestet ab wann ich wieviel spüre, in die Augen geleuchtet.

Danach hat er mich in seiner Praxis zum SEP geschickt. Hier werden die Nervenleitbahnen getestet. Auch nichts schlimmes.
Man bekommt zwei akkupunkturähnliche Nadeln am Kopf gesetzt. An die kommen Kabel. Zusätzlich noch eine Metallklemme am rechten Handgelenk. Dann werden die Nerven mit kleinen Stromstößen am Fußgelenk aktiviert. Hier wird dann gemessen wie schnell dieser Reiz im Gehirn ankommt. Links war es, so dachte ich zumindest ok, aber als die Assistentin es am rechten Bein gemacht hat, habe ich sie gefragt, ob ich nicht hätte was spüren müssen. Da war leider nix. Daraufhin meinte sie, ja, hat sie aber auch gemerkt, da nichts gezuckt hat. Somit habe ich sie gefragt, ob das Gerät ein Wackelkontakt hat und sie hat es bei sich noch mal getestet. Nee kein Wackelkontakt. Mit einer höheren Einstellung habe ich dann auch etwas gespürt.

Danach wieder zu meiner Freundin ins Wartezimmer. Habe Ihr nur kurz erzählt was war und das ich irgendwie kein Gutes Gefühl habe.

Danach mußte ich wieder zu ihm rein. Das erste was er sagt war, dass ihm das Ergebnis über haupt nicht gefallen hat. Links eine leichte Verzögerung und rechts eine starke Verzögerung. Tatsächlich die komplette rechte Seite.
Ich müßte dringend ein MRT vom Kopf und Halswirbelbereich bekommen. Er würde sofort jetzt in der Praxis anrufen.
Allerdings ist es ganz selten das man dort die Entzündungen sieht, bei Lupus sind die ganz kleinen Gefäße und Nerven oft entzündet und diese lassen sich im MRT auch heute noch nicht gut darstellen. Aber er will größere Gefäßentzüdnungen, Nervenentzündungen und Schlaganfall ausschliessen. Wenn das ohne Befund sein sollte, muss auf jedenfall als nächstes eine Lumbalpunktion gemacht werden.

Ich habe dann nur gesagt: Ok dann bin ich kein Hypochonder. Er hat mich dann ganz ernst angeschaut und gemeint, in Ihrem Fall wäre ich lieber einer.

Ok das erste mal in meinem Leben bisher, dass mir bei sowas die Worte fehlten,....

Ich bin raus und hätte mich am liebsten zu Hause wieder ins Bett gelegt. Nichts hören und sehen. Meine Freundin war mit in der Besprechung. Sie wurde auch leichen Blass und hat nur gesagt : Ich fahre ab jetzt das Auto.

Gesagt getan und um 18:15 Uhr lag ich noch gestern im MRT. Der Radiologe hat mich nach dem MRT zu sich gerufen und gesagt dass alles soweit in Ordnung ist und im MRT nichts sichtbar. Keine Vaskulitis und keine Entzündungen.
Puh denke das das jetzt schon mal gut ist....

Komisch ist jetzt, das ich sonst immer entäuscht war, wenn bei den Untersuchen nichts rausgekommen ist, aber gestern abend habe ich 3 ganz fette Kreuze im Kalender gemacht.

Es war sehr gut das meine Freundin dabei war. Es hilft wirklich. Also nimm Dir jemanden mit,.... Mach Dir die Liste, was die anderen auch schon geschrieben haben. Schreibe eventuell die schon gestellten Diagnosen gesondert zusammen und dann noch mal die Symptome. So habe ich es gemacht und ich denke das hat dem Doc auch geholfen eine schnelle Übersicht zu bekommen. Die einzelnen Befunde hatte ich zum Beweis auch mitgenommen. >Hat er sich auch kopiert.

So werde jetzt auf Montag warten und schauen wie es dann weiter geht.

Liebe Grüße
Mirja

Re: Neurologe ...

von RedCow am 06.11.2010 12:53

Na dazu is das Angebot auch da, dass du drauf zurückkommen kannst
Seh das bei meiner Mutter genauso, die fragt andauernd wann meine Termine sind, ob ich für die und die Überweisung schon einen Termin hab usw.; manchmal hab ich einfach keine Lust & keine Kraft mehr

Dr. Wolf..herrlich*gg* Is der im 6ten?

Ich hab momentan auch wieder ärgere Probleme, die Krankheit zu akzeptieren bzw wie sie Einfluss auf mein Leben nimmt..ich glaub es is anfangs einfach ganz schwer und nachher kommts immer wieder so phasenweise

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