Neurologe ...

Re: Neurologe ...

mir gings mit dem cortison auch ziemlich bald besser. von dem endoxan wirst du wahrscheinlich langfristig profitieren.
bekommst du schmerzmittel?

würde auch aktuell erst mal die termine etc nicht so eng packen. nichts anstrengendes vornehmen. vielleicht einkäufe von anderen erledigen lassen. damit der lupus nicht immer wieder futter bekommt. (bei mir war auch schon das einkaufen immer wieder futter, wenn ich zu hause war, immer total erledigt)

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Neurologe ...

ja einkaufen und kochen und sowas, wenn ein Kind da ist muss das ja auch weiterlaufen und selbst braucht man ja auch essen.

Re: Neurologe ...

Ich denke wenn es jetzt weite bergauf geht kann ich schon nach Hause.
Kind ist in einer Ganztagsschule und kommt eh erst um 16:30 Uhr heim. Wird auch abgeholt und heimgebracht, so dass ich nicht fahren muss.

Naja und dann je nach dem wie es mir geht, ich habe ja noch einen Mann an meiner Seite

Die Ärzte sehen das alles nicht so wild, sagen auch das ich Montag wenn ich will wieder arbeiten gehen kann.
Hier stelle ich mir allerdings die Frage wie das wohl funktioniert,.... Könnte mich ja ständig hinlegen und schlafen, Konzentration etc. mhmhm naja abwarten,....

Blutwerte besser als gestern..... auch schon mal gut,....

Meinten das es jetzt schon besser wird durch die Behandlung und das viele es so machen:
also in der Zukunft: am Freitag kommen und am Montag wieder zur Arbeit gehen.

War auch sehr erstaunt darüber, aber wenn das tatsächlich so funktioniert, wäre das ja toll??
Brauche auch hier noch mal die Erfahrungen der alten Hasen.:... Bitte melden,,,,

Viele Grüße

Re: Neurologe ...

Na zu den weiteren Infusionen musst du nicht großartig lang stationär in die Klinik, aber jetzt ist es ja am Anfang und akut, da solltest du dich schon schonen.
Gut wenn die Tochter ganztags versorgt ist und ja wahrscheinlich in der Schule auch Mittagessen bekommt, dann ist das schon mal gut. Einkaufen kannst du dann ja erst mal deinen Mann schicken.

Aber mit einer akuten aktiven ZNS Beteiligung gleich wieder arbeiten gehen, das hab ich so auch noch von niemandem gehört, der eine ZNS Beteilgung hat.

Re: Neurologe ...

sagen wir mal so es KÖNNTE so funktionieren dass du montags dann arbeiten kannst, es MUSS aber NICHT. bei mir wars damals so dass ich nicht mehr zu schule gehn konnte. auch mit noch so viel gutem willen.
also mach dir keinen druck, und warte erst mal ab du dich fühlst / wie die kraft ist /die konzentration etc. es zwingt dich niemand so weiter zu machen wie vorher. es ist ja schon etwas deutlich anders. du hast eine chemo bekommen das erste mal und auch wenn du jetzt meinst es wird schon gehn, lass dir lieber noch etwas zeit. auch wenn du zu hause bist muss da ja auch erst mal sacken, was das für die nächsten bedeuten wird und und und

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Neurologe ...

Hallo Wolfskind, hallo Renate,

ich denke das es auch so laufen wird. Momentan ist meine ganze rechte seite noch nicht wieder in Ordnung.
Ich warte jetzt erstmal ab, wie es wird...

Grüße

Re: Neurologe ...

Hallo Mirja,

bei mir ist sind die Endoxan-Boli schon über 12 Jahre her. Den ersten Bolus habe ich genau wie Du bei einer stationären Behandlung erhalten.

Der Lupus war aber so heftig am wüten, dass ich noch fast ein ganzes Jahr krank geschrieben war. Danach habe ich eine Wiedereingliederung probiert über ein Jahr hinweg, die leider gescheitert ist, so dass ich in jungem Alter verrentet werden musste. Aber der Verlauf kann ganz anders sein und ist es vielen Lupus-Betroffenen auch.

In der Zeit der Krankschreibung wie auch danach bin ich meistens am Freitag in der Klinik angereist, wo dann Blut abgenommen und ein Gespräch durchgeführt wurde. Am Samstag erhielt ich den Bolus und am Sonntag bin ich wieder heimgefahren. Die dann folgenden erforderlichen Blutuntersuchungen habe ich, wenn einer der Tage, an denen sie stattfinden mussten sogar in der Blutbank im hiesigen Krankenhaus vornehmen lassen um ganz sicher zu gehen, dass die Leukos nicht zu tief gefallen waren. An den Tagen von Montag bis Freitag nahm mein Hausarzt Blut ab, wenn erforderlich. Regelmäßife Urinuntersuchungen beim Hausarzt waren ebenfalls Pflicht.


Kinder waren vor dem Lupus für mich noch kein Thema und hatten sich dann nach der Endoxan-Behandlung bei mir dann leider sowieso erledigt und das nicht nur durch das Endoxan, sondern auch wegen meines Lupus.

Bei vielen und insbesondere heute ist das aber ja etwas anderes, wenn ich es richtig von anderen Betroffenen verstanden habe:

http://lupuslive.yooco.de/forum/t.8736542-re_kind-er_bekommen_-_trotz_endoxan.html#8736542


http://lupuslive.yooco.de/forum/t.8339504-re_erfahrungen_mit_endoxan.html#8339504



http://lupuslive.yooco.de/forum/t.4135389-re_endoxanwer_hat_erfahrungeiltsoll_umgestellt_werden.html#4135389


http://lupuslive.yooco.de/forum/t.3349005-re_wieder_keine_ruhe_.html#3349005


Ich hatte eigentlich kaum Nebenwirkungen vom Endoxan. Wichtig für mich war, dass die Infusion sehr langsam lief und dass ich vorsorglich, also in regelmäßigen Abständen und bevor die Übelkeit eintrat, das Zofran nahm, denn war die Übelkeit erst einmal da, konnte ich nichts mehr zu mir nehmen. Mit der regelmäßigen vorsorglichen Einnahme von Zofran blieb die Übelkeit aus und mit dem leichten Kopfbrummen und der Fast-Verstopfung ließ es sich gut leben.

Wann der Wirkungseintritt sein wird, also die Entzündungen bei Dir zurückgehen werden, kann ich Dir leider nicht sagen. Aber bestimmt gibt es hier noch Teilnehmer, die diesbezüglich Kenntnisse haben.

Mein Leben würde es ohne das Endoxan nicht mehr geben, insofern kann ich mich glücklich schätzen. Dass die Dauerschäden, die bei mir durch die sehr späte Diagnose eingetreten sind, eben für immer bleiben und mich erheblich beeinträchtigen, sagt nichts über den Verlauf bei anderen aus und so wünsche und hoffe ich, dass Deine Entzündungen und Beeinträchtigungen wieder vollkommen zurückgehen und Du, wie viele Lupus-Betroffene ein (zumindest annähernd) normales Leben führen kannst.

Gruß

Leya

Re: Neurologe ...

Danke Leya,

hat mir schon viele Fragen beantwortet... und bin auch schon wieder ruhiger geworden.


Lol jetzt weiss ich auch was der Pieks im Bauch war. Hatte mich schon gewundert, ....Eileiterschutz
Die haben das volle Programm heute nur so runtergerasselt, da habe ich bei der schnelligkeit nicht fragen können was was alles genau war.

Konnte eben auch noch mal fragen wann das Endoxan wirkt: ?

Antwort:
Das ist bei jedem Menschen unterschiedlich. Es gibt Patienten, wo es schon nach wenigen Stunden wirkt.
Bei anderen dauert es Tage Wochen Monate..... Hier kann man noch keine Aussage treffen. Aber in der Regel kann man schon einen Erfolg an den Blutwerten sehen in ca. 2 Woche wenn das Cortison bei mir wieder reduziert wird.

Mhm also abwarteten......

Hauptsache ist jetzt schon das es mir besser geht ob vom Endoxan oder Cortison. Meine Beine und Arme schlafen heute kaum noch ein und auch fast kein kribbeln mehr.

Jetzt muss nur noch das Taubheitsgefühl weggehen,... Schwellungen an den Händen sind heute abend auch fast weg...
Nur Müde bin ich halt, ...

Und das stimmt auch mit dem Magenschutz. Wenn man den rechtzeitig nimmt, dann ist die Übelkeit weg. Haben die aber auch erst heute gesagt.

Liebe Grüße

Re: Neurologe ...

Hallo, hast du toll durchgestanden , gratuliere!!!!!!!!!
Habe auch mit zwei Kindern den vorläufigen Höhepunkt beim Lupus erlebt und weiß, wie groß die Verführung ist, alles ganz schnell wiederin den Griff zu kriegen und "normal" weiter zu machen. Das ist /war aus heutiger Sicht irgendwie richtig, aber auch teilweise falsch. Ich hatte immer wieder festgestellt, dass mir bestimmte Dinge, z.B. regelmäßige Gespräche mit Psychologen, Entspannungstechniken, gerade auch Qui Gong, Massagen etc sehr gut getan haben, aber in den Alltag kriegt es man schlecht auch noch rein. Heute würde ich dir raten, wenn du es irgendwie hinkriegen kannst, alles was dir gut getan hat, jetzt im Schub,das hilft auch prophylaktisch und deshalb sollte man das einbauen in den Alltag und weiterführen, auch wenn man gerade mal das Gefühl hat, man braucht es gerade nicht so dringend, weil es viel schwerer ist, dass im Schub wieder alles anzukurbeln. Wenn du es dir leisten kannst, lass es stattdessen mit dem Arbeiten sehr langsam angehen und vielleicht ist da ja auch irgendeine Reduzierung oder Erleichterung möglich. Die Arbeit bringt einen schnell wieder an Grenzen und der ganze Kreislauf geht von vorne los, weil Rücksichtnahme kann man dort auf Dauer nicht erwarten, da muss man schon selbst Prioritäten setzen.
Wichtig ist, immer die Ausgleichsmöglichkeiten beizubehalten und nicht dem Irrtum zu erliegen, wir Lupis könnten auf Dauer genausoviel Stress, Belastung etc. aushalten wie Gesunde, auch wenn wir uns zwischendurch mal wieder so richtig stark und gut fühlen. Es gibt da sog. Aufmerksamkeitstrainings heutzutage und das hätte ich mir damals gewünscht, als ich immer wieder wie blöde losgelegt und mich immer wieder überfordert habe.
Wünsch dir weiterhin viel Erfolg und toi, toi,toi!
LG Heidi

"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"

Re: Neurologe ...

wie is ein EEG ...???...
was wird da gemacht ...???...
wie wird das gemacht ...???...