Allgemeine Fragen als neueinsteiger ...

Allgemeine Fragen als neueinsteiger ...

von lonewolf am 30.08.2011 13:44

Guten Tag zusammen,
ich bin so zu sagen ein kücken was das Thema Lupus angeht und bin auf der suche nach verschieden Anlaufstellen.
zu erst mal ein paar dinge zu mir
Ich bin 28 Jahre alt und komme aus dem Rhein Main gebiet.
Vor 3 Wochen hat mein Hautarzt die Diagnose Hautlupus gestellt. interessanterweise habe ich diese Hautprobleme seit meinem 17. Lebensjahr und jeder bisherige Hautarzt hat es als Sonnenallergie bezeichnet und keine Tests o.ä unternommen. Allerdings muss ich dazu sagen das ich von Berufswegen her ständig im Büro Arbeite und somit der Sonne nicht so stark ausgesetzt bin, denoch habe ich das gefühl das es manchmal alleine durch streß zu den Symthomen kommt (z.B. im winter).

 

Mein Problem ist jetzt das mein Hautarzt mir nur relativ wenig Informationen geben konnte bzw. wollte, außer ein paar Seiten auf denen die Krankheit erläutert.
Hautlupus ist von dem was ich bisher verstanden habe keine schlimme Sache, allerdings fühle ich mich doch recht verunsichert was das ganze angeht.
Daher habe ich so die ein oder andere frage und währe froh wenn ich hier Hilfe finden würde:

• Reicht eine Blutprobe um Systemischen Lupus auszuschließen?
• Mit welchem Arzt kann ich weiter über das Thema sprechen? Ist hier ein Hautarzt schon die einzig richtige Adresse?
• Ich habe gelesen das die Wahrscheinlichkeit für einen wandel des Haut zum Systemischen Lupus bei ca. 5% liegt kann man das beeinflussen?
• Gibt es irgendwelche mittel die man nehmen kann um einen weiteren ausbruch trotz schwimmbad besuch usw. zu verhindern(außer SonnenCreme)?
• Kann man bei einem reinen Hautlupus schon diverse dinge beantrage z.B. Zuzahlungsbefreiung, Behinderung, etc.?
• Habt Ihr Erfahrungen mit Krankenkassen, in wie weit die Informationen bereit halten?

Schon mal vor ab ganz vielen Lieben Dank

Viele Grüße

Re: Allgemeine Fragen als neueinsteiger ...

von B733a am 30.08.2011 20:17

Hallo Ione

Herzlich willkommen hier.

Lies Dich einfach mal ein,Du findest bestimmt passende Beiträge für Dich.
Falls Du noch mehr über Hautlupus wissen möchtest dann mache Dir doch einen Termin in einer Hauthochschulambulanz.Dort kommen mehr Pat zusammen ,weil einfach mehr Pat,als beim niedergelassenen Hautdoc.
Aber in der Regel sind die Hautärzte doch gut damit vertraut.

Für den SLE gibt es Kriterien die man zugrunde legt.Blut alleine reicht dabei nicht.
Jeder ist anders und Du wirst schon bald merken,was Dir guttut und was schadet.

Laß es langsam angehen,Du bekommst bestimmt noch Tipps.

Re: Allgemeine Fragen als neueinsteiger ...

von Conny am 31.08.2011 15:58

Hallo Ione,

herzlich Willkommen hier im Forum.

Könnte vielleicht auch mit dem Neonlicht zu tun haben, beobacht es mal, ob dann die Symthome stärker werden.

Habe seit 1987 Hautlupus und seit 2004 SLE. Meine Haut reagiert schlimmer auf Neonlicht, und habe dann auch öfters Kopfschmerzen.

 
Dann noch Ultraschall der Organe 1 x jährlich.


Erst einmal ja oder eine Hautklinik und ein Hausarzt oder Internist.


ja wenn Du 1 x im Quartal einen Arzt aufsuchst, dass läuft dann unter chronisch krank

Am Besten machst Du Bilder von der Haut, damit man sehen kann, wie schlimm diese betroffen ist. Ob Gelenkschmerzen dabei sind, Müdigkeit usw. schreibst Du dabei, wenn es so sein sollte.

Re: Allgemeine Fragen als neueinsteiger ...

von Renate am 31.08.2011 23:37

Ja das kann auch sein, denn auch Stress kann den Lupus aktivieren. Bei mir ist das unter anderem auch so.

LG Renate

Re: Allgemeine Fragen als neueinsteiger ...

von Cathy_70 am 01.09.2011 10:49

Hallo Ionewolf!

Herzlich Willkommen im Forum!

Auch Stress kann den Lupus aktivieren, bzw. verstärken.
Wie wird dein Hautlupus behandelt?
Ich selbst habe auch den Hautlupus (discoiden), zum Anfang wurde er mit Cortisonsalben und -folien therapiert, reichte dann aber nicht aus und Resochin kam dazu. Momentan bin ich mit Cortisonsalbe eingestellt.

Wünsche dir alles Gute und viel Spass im Forum.

Gruss,
Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Allgemeine Fragen als neueinsteiger ...

von Bianca am 01.09.2011 20:05

Huhu,

das Rhein-Main-Gebiet ist ja recht weitläufig, aber als Hautarzt kann ich dir Dr. Führer in Gießen empfehlen, der hat mal auf einem Workshop gesprochen und scheint richtig Plan zu haben.
Abraten würde ich dir von der Uniklinik Würzburg (Dermatologie). Bei mir hieß es ja anfangs auch immer nur die Haut, aber meine Rheumatologin sieht das ganz anders. Und ehrlich gesagt, ich geh nicht mehr zum Hautarzt (es sei denn, es wird ganz schlimm, dann würd ich zum Führer nach Gießen), meine Rheumatologin schaut sich immer auch intensiv die Haut an und in meinen Augen hat die mehr Ahnung von Lupus als die Hautärzte.

Vielleicht schaffen wir Hessenlupis ja auch mal wieder ein Treffen?!

Bianca

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