Anderen erklären, dass man sich nicht gut fühlt

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Honigbiene81

42, Weiblich

Beiträge: 2

Anderen erklären, dass man sich nicht gut fühlt

von Honigbiene81 am 14.09.2018 13:47

Wie erklärt ihr anderen, dass es Euch heute nicht gut geht?
Als Lupi gibt es ja leider immer wieder Tage an denen gar nichts geht und man sich einfach schlecht fühlt. Ich habe dann starke bis mittelstarke Gelenkschmerzen, fühle mich müde und abgeschlagen.
Manche Menschen in meinem Umfeld verstehen meine Krankheit nicht. Darunter auch meine Schwiegermutter, die uns gegenüber wohnt. Ich kann ihr nur schwer erklären, wenn ich etwas nicht schaffe. Bei Veranstaltungen hier im Dorf muss ich mich auch manchmal rausnehmen und weiß dann nicht, wie ich es erklären kann. Ich bin 36 und eine der jüngsten hier im Dorf. Da wird es als selbstverständlich gesehen, dass ich zu den fitteren gehöre und alles mitmache. Außerdem bin ich Mutter von 4 Kindern. Das muss ich auch noch schaffen. Könnt ihr mir einen Tipp geben, wie ich damit umgehen kann?

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dini81

42, Weiblich

Beiträge: 62

Re: Anderen erklären, dass man sich nicht gut fühlt

von dini81 am 15.09.2018 00:38

Hallo Honigbiene!
Ehrlich gesagt habe ich nicht den ultimativen Tipp für dich. Ich bin auch 36 und somit auch noch recht jung und habe auch die Erfahrung gemacht, dass viele Menschen in meinem Umfeld nicht verstehen, wenn ich kürzer treten muss. Mittlerweile habe ich mir ein dickeres Fell zugelegt, was das Thema betrifft. Es ist mein Körper und der rächt sich fürchterlich, wenn ich nicht auf ihn höre. Außerdem habe ich als Mutter auch eine Verantwortung mit meiner Gesundheit einigermaßen gut umzugehen, da ich nämlich noch lange für mein Kind da sein möchte. Deine Familie hat nichts davon, wenn du irgendwann zusammenbrichst. 4 Kinder sind toll, aber auch anstrengend. Davor sollten die Menschen Respekt haben, dass du das mit so einer Krankheit schaffst. Ich habe mir schonmal überlegt, mir ein Faltblatt oder so über Lupus in die Tasche zu stecken und bei Bedarf an Unwissende, die aber mit super Stammtischweisheiten daherkommen, zu verteilen. Frei nach dem Motto: erst informieren, dann urteilen. Zum Erklären hilft auch gut die Löffeltheorie, ich weiß nicht, ob du die kennst.
LG Nadine

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Simone

43, Weiblich

Beiträge: 12

Re: Anderen erklären, dass man sich nicht gut fühlt

von Simone am 15.09.2018 18:08

Hallo Honigbiene,

ich kann mich Nadine nur anschließen.
Allerdings habe ich teilweise auch gar keine Lust und Kraft mehr, immer wieder Aufklärungsarbeit zu leisten. Zumal man es bei einigen Personen, wie vermutlich auch bei deiner Schwiegermutter bereits mehrfach getan bzw. versucht hat. In diesen Fällen benenne ich meine Symptome einfach mit bekannten Krankheiten, auch wenn ich es damit nicht immer richtig treffe, aber es hilft!!

Ich habe keine festgelegten Beispiele, aber du könntest zum Beispiel bei:
- starker Schwäche/Hitzegefühlen = Fieber
- Übelkeit/ Schwindel = Erbrechen
usw. sagen.

Mich entspannt das enorm, weil mir auf einmal Verständnis entgegengebracht wird... Der andernfalls ständige Kampf gegen  Windmühlen durch ständige Erklärungen und Rechtfertigungen zermürbt so sehr und führt ja im Zweifel wieder zu einem neuen Schub.

Viele liebe Grüße 
Mone

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Leya

-, Weiblich

Beiträge: 4773

Re: Anderen erklären, dass man sich nicht gut fühlt

von Leya am 15.09.2018 18:32

Hallo Honigbiene,
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ich finde, dass Menschen, die wir neu kennenlernen, weniger Probleme haben, zu akzeptieren, dass unser Befinden stark schwankt, als unser Umfeld, das uns ja jahrelang gesund kannte. Und irgendwie erscheint mir unser Umfeld besonders "beratungsresistent" und somit als ein riesiges Problem für uns.
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Vielleicht erst einmal mit der Löffeltheorie beginnen, das gibt ein Grundverständnis für die Auswirkungen der Erkrankung?:
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Und dann habe ich noch dieses Video gefunden
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Im Übrigen ist ja auch das Befinden Gesunder nicht jeden Tag gleich. Auch sie fühlen sich mal nicht gut. Dass das bei den von einer so schweren Erkrankung Betroffenen ebenfalls, aber eben viel häufiger und stärker ausgeprägt, vorkommt, müsste eigentlich auch für Gesunde nachvollziehbar sein.
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Wegen der Schwierigkeiten für unser Umfeld, unsere Beeinträchtigungen durch den Lupus nachzuvollziehen, hatten wir vor Jahren eine Öffentlichkeitsaktion durchgeführt. Die Info ist in Postkartengröße. Wenn gewünscht, kann ich sie Dir per Post schicken. Ggf. PN an mich,
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iStock_10x15.jpg
Text auf der Rückseite:
APC_Scan_-_20180915_1826_-_001.jpg

Gruß
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Leya

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Theo_1956

68, Männlich

Beiträge: 110

Re: Anderen erklären, dass man sich nicht gut fühlt

von Theo_1956 am 27.09.2018 16:44

Hallo Honigbiene81,
ich lese Deinen Beitrag erst jetzt, ich bin nicht so oft am Rechner - sorry. Deine Sorgen, Nöte und Gefühle kann ich sehr gut nachvollziehen. Auch ich wohnte einst auf dem Land in einem Dorf.  Nun will ich Deine Hoffnungen und Erwartungen nicht zerstören aber ich bin Realist und weis das es als junger Mensch in einem Dorf unmöglich ist einem Älteren beizubringen das es einem schlecht geht. Mit der Zeit - sehr lange - werden die Alten sich daran gewöhnen. Da brauchst Du einen langen Atem.
Sorry an alle anderen die zu diesem Thema geschrieben haben. Ich habe ganz ganz bittere Erfahrungen machen müssen, möchte da nicht näher eingehen.
LG Theo

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