Bin Neu hier!!! Die erste Frage: Lebenserwartung ????

Bin Neu hier!!! Die erste Frage: Lebenserwartung ????

von janetrose am 27.01.2011 13:53

Hallo, meine Name ist Janet, ich bin 35 und froh, dieses Forum hier gefunden zu haben.
Auch bei mir wurde die Diagnose LUPUS festgestellt.
Bin so ziemlich am Ende, da ich erst vor 5 Jahren mit "Krebs" zu kämpfen hatte, vermute fast einen Zusammenhang (aber das nur am Rande)

Fürs erste wurde bei mir durch eine Hautprobeentnahme der Hautlupus festgestellt (CDLE) nun werden alle anderen Untersuchungen folgen, aber das kennt Ihr ja.
Bisher habe ich keine Beschwerden, bis auf die schrecklichen Hautveränderungen im Gesicht (kein Schmetterling....mehr wie wenn mich jemand an den Wangen/Backen mit heißem Wasser verbrüht hätte).
Bedingt durch die 1/2-jährliche Krebsnachsorge wurde bei mir letzte Woche erst: großes Blutbild, Thorax-Röntgen sowie Ultraschall alle Organe gemacht, das alles war ohne Befund!

Habe jetzt schon sehr viel im Internet gelesen und was ich da zu der Lebenserwartung gelesen habe hat mich sehr verunsichert.
In einem Bericht steht "die Lupuserkrankten haben heute eine normale Lebenserwartung" im anderen steht "die Lebenserwartung eines Lupuskranken beträgt in der Regel 5 Jahre" Das hat mich jetzt total verwirrt!!!!

Wie lange lebt Ihr schon mit der Krankheit?
Was führt Ihr für ein Leben (Beruf.....Urlaub.....Familie) ?
Hat es noch Sinn Pläne für die Zukunft zu machen?

Ich hatte noch so viel vor......und jetzt DAS

Re: Bin Neu hier!!! Die erste Frage: Lebenserwartung ????

von fellfrosch am 27.01.2011 13:57

ich nehm an, das hängt immer vom individuellen verlauf an ... mir hat ein arzt gesagt es ist alles und nichts drinnen ... aber ich würd mich an deiner stelle auf keinen fall von den sachen, die man so im internet findet fertigmachen lassen ... kopf hoch und nicht aufgeben ...

Re: Bin Neu hier!!! Die erste Frage: Lebenserwartung ????

von Gaby am 27.01.2011 14:25

Hallo Janetrose und Willkommen hier !

Es ist ein Unterschied ob man "nur" Hautlupus hat oder den Systemischen Lupus erythematodes.(SLE)
Beim Hautlupus gibt es m.M. nach keine geringere Lebenserwartung.Beim SLE kommt es auf den Verlauf an .

Was Du mit den 5 Jahren gelesen hast , sind diese statistischen 5 Jahre wie bei Krebserkrankungen.Das heißt wieviel Prozent der Patienten mit der Diagnose SLE noch nach 5 Jahren leben,nach der Diagnose.Das sind ca 90 % !!!

Mach Dich nicht verrückt , vielleicht bleibt es bei Dir ja bei dem Ergebniss "nur" Hautlupus.

LG Gaby

Die Grösse und den moralischen Fortschritt einer Nation kann man daran messen,wie sie die Tiere behandelt.(Mahatma Gandhi)

Re: Bin Neu hier!!! Die erste Frage: Lebenserwartung ????

von butterfly1987 am 27.01.2011 14:45

Hi
erstmal ein liebes willkommen von einem anderen "Hautlupi"!!!!
ich habe genau wie du den cdle auch in der Form wie du ihn beschreibst. Beim CDLE gibt es keine verringerte Lebenserwartung nur ein verringertes Lebensgefühl.... Die Ärzte sagen immer dass es eher unwahrscheinlich ist dass der CDLE in einen SLE umschlägt ... also erstmal mkannst du dich beruhigen!
Aber leider ist der CDLE auch nicht ohne aber beide LE Arten sind eindämpfbar nicht immer aber es geht!
Ich würde an deiner stelle erstmal die diagnosen abwarten wenn es bei cdle bleibt ist es nicht so schlimm zum sle kann ich nicht so viel sagen aber soweit ich das weiss kann man auch den sle mit medikamenten mehr oder weniger gut einstellen es gibt dann aber immer wieder rückschläge und schübe sowohl beim cdle als auch beim sle.
Mit dem CDLE bist du trotzdem (das ist jetzt nicht böse gemeint an alle SLEs hier) besser dran auch wenn es momentan wahnsinnig heftig und die diagnose schlimm ist.
Meld dich einfach hier und hier noch eine Seite:

http://www.lupus-selbsthilfe.de/

http://lupus-rheumanet.de/

Lieben Gruss und ich drück die Daumen
Anna

Re: Bin Neu hier!!! Die erste Frage: Lebenserwartung ????

von Lupsi am 27.01.2011 14:47

Schau doch mal hier!

"Jeder sieht, was Du scheinst. Wenige fühlen, was Du bist..." Niccolo Macciavelli

Re: Bin Neu hier!!! Die erste Frage: Lebenserwartung ????

von Cathy_70 am 27.01.2011 14:52

Hallo Janetrose!


Blumen für Dich GB Pics

... und Herzlich Willkommen im Forum.

Zuerst möchte ich dir mitteilen, mach dich bitte nicht verrückt.
Durch die Hautbiopsie ist der Hautlupus nun ja gesichert. Und die ganzen anderen Untersuchungen, Blut, Röntgen ect. werden nun gemacht, um den systemischen auszuschliessen.
Deine Organe scheinen ja momentan nicht betroffen zu sein, also Kopf hoch und nun heißt es abwarten!!! Es ist zwar noch 1Monat hin bis zu deinem Termin beim Rheumatologen, aber mach dir nicht so viele Gedanken.

Alles Gute dir und viel Spass im Forum!

Liebe Grüße, Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Bin Neu hier!!! Die erste Frage: Lebenserwartung ????

von Dani am 27.01.2011 15:41

Das ist nicht ganz richtig. Die Lebenserwartung nach 10 Jahren ist über 90 %. Das ist der Stand von 2004.

@Janet:
Ich bin übrigens in meinem 19. Lupusjahr und lebe noch, so wie viele andere "Lupis" auch

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Bin Neu hier!!! Die erste Frage: Lebenserwartung ????

von Conny am 27.01.2011 16:30

Hallo Janetrose,

herzlich Willkommen

Ich habe seit 1987 CDLE und seit 2004 SLE mit Zerstörung der roten Blutkörperchen, und lebe auch noch.

LG
Conny

Re: Bin Neu hier!!! Die erste Frage: Lebenserwartung ????

von RedCow am 27.01.2011 17:51

Hallo, Janetrose!

Du kannst weiterhin für deine Zukunft Pläne schmieden, es kann eben nur sein, dass einige DInge ganz anders verlaufen, als du's dir vorgestellt hast, Schübe dazwischen kommen etc. -KANN, aber MUSS NICHT


Um diese Fragen zu beantworten:
Die Diagnose hab ich 5 Jahre, hab den Lupus wahrscheinlich schon lebenslang (da wären wir dann bei 24 ).
Bei mir wurde die Krankheit leider sehr aktiv, deswegen musste ich die Schule abbrechen & bin jetzt erwerbsunfähig daheim, von Kindern wurde mir vorerst abgeraten -aber ich sag mal die Medizin entwickelt sich auch immer weiter

Wenn du den Krebs schon besiegt hast wirst du den Lupus auch noch an die richtige Leine bekommen, nur Mut

Lupis in Österreich auf Facebook
oder bei Interesse an Treffen etc. Mail an: lupizentrale (a) gmail.com

Re: Bin Neu hier!!! Die erste Frage: Lebenserwartung ????

von CMarina am 27.01.2011 18:06

Hallo janetrose!

Sei herzlich Willkommen hier im Forum!

Mein Lupus hat am 6. Februar seinen 7. Geburtstag, aber schwanger gegangen bin ich sicherlich schon etwas länger mit ihm
Ich bin derzeit (gefristet) berentet, habe glücklicherweise aber keine Organbeteiligungen (außer Gleichgewichtsorgane in beiden Innenohren, dadurch massiver Schwankschwindel).
Ich lebe damit gut, allerdings hat der Wolf mein Leben sehr verändert. Pläne (die ich auch umsetzen werde) mache ich allemal!

Alles Gute für Dich!

CMarina

?Ohne Musik wäre das Leben ein Irrtum.? - Friedrich Nietzsche (1844-1900), dt. Philosoph

?Musik ist unter den Künsten die komplizierteste, aber die mächtigste - vergleichbar etwa dem Flugzeug unter den Verkehrsmitteln.? - Christoph Rueger (*1942), dt. Musiktheoretiker u. Hochschullehrer, Berlin