bin weitgehend in remission nur ich merke nichts davon !

bin weitgehend in remission nur ich merke nichts davon !

Hallo Liebe mitlupis !

ich muss heute mal mein frust aus der seele schreiben.mir gehts ähnlich wie lächelnde erst hier schrieb.(wegen diagnose/doc-frust)ich komme eigentlich seelisch damit gut zurecht dass ich lupus habe allerdings war ich am 10.3. zur routinekontrolle in der rheumaklinik.

heute hab ich dann den arztbrief vom hä geholt zum lesen und kopieren für meine unterlagen.vielleicht hab ich überreagiert aber es hat mich momentan so sauer gemacht zu lesen dass ich weitgehend in remission sei ... okay ich hab kein lupus mit schlimmen organschüben und dann wieder monate jahre lang gut.ich hab eben nur diesen chronisch schleichenden form der quasi immer da ist.nur gerade mit dieser lupusform hatte ich wieder das gefühl überhaupt nicht ernstgenommen zu werden.

okay...muss dazu sagen dass mein doc gerade damals nicht da war (hatte urlaub) war beim vertretung.ich muss sagen dass mir die meisten tage nicht gut geht und das was in arztbrief stand entsprach überhaupt nicht den was ich berichtet hatte.hören die nicht zu? oder verstehen sie mich nicht? ich weiss es nicht.

irgendwie hab ich das gefühl dass diese chronisch schleichende form irgendwie wie eine befindlichkeitsstörung abgetan wird.

ich weiss nicht - bin einfach jetzt so gefrustet.in der früh war ich auf 180 und wollte eigentlich den doc telefonisch "zusammen falten" habs gelassen.bringt eh nix.

ich weiss dass ich wirklich krank bin,dass ich grosse schwierigkeiten habe mein alltag zu bewältigen dass ich definitiv nicht arbeiten kann und trotzdem schleicht dann nach solchen arztbriefen dass gefühl (was total irre ist) ich sollte mich nur noch zusammen reissen dann würde alles schon gehen.ich weiss natürlich dass das quatsch ist.okay...ich werfe meine medi´s nicht in die ecke,ich brauche sie.

sorry fürs jammern aber das musste raus...

Re: bin weitgehend in remission nur ich merke nichts davon !

Hallo Anne so wie du deine Situation beschreibst könnte ich es unterschreiben. Ich hatte ibis zum Sept letzten Jahres auch rein von den Werten her Ruhe aber trotzdem die von dir genannten Probleme wie Müdigkeit Schmerzen usw. Der Lupus wird festgestellt und auf Medis eingestellt und ab da zählen nur die Blutwerte. Geht es einem schlecht heißt es nur dieses Befinden gehört dazu und wenn die Werte nicht überspringen ist auch nichts. Wenn man dann wirklich so weiter macht kann man sich sehr schnell übernehmen bis zum Zusammenbruch und plötzlich werden alle wach. Das soll jetzt nicht blöd klingen aber manchmal kam man sich fast einen Schub wünschen, damit die Ärzte wieder mal genau hinschauen. Ich habe manchmal das Gefühl die Ärzte hören nur mit halben Ohr hin. Das Schlimmste ist das man sich immer wie ein Bittsteller und Arbeitsscheuer vorkommt. Lass dich nicht unter kriegen und höre auf die Signale deines Körpers. In der Rheumaklinik hat mir mal ein netter Assistenzarzt gesagt"mit Lupus hat man jedes Recht der Welt sich auszuruhen und die Schmerzen und anderen Befindlichkeiten müssen egal ob Aktivität oder nicht ernst genommen werden"
LG Judith

Re: bin weitgehend in remission nur ich merke nichts davon !

Hallo ihr,
davon kann ich auch ein Lied singen! Und ich versteh auch, dass einen das fertig macht! Ich hatte auch schon etliche Arztbesuche, nach denen ich heulend zu Haus saß!
Ich glaube Ärzte müssen diesbezüglich noch viel lernen...! Am besten hat mir bisher die Aussage meiner Ärztin in der Uniklinik gefallen, die sagte mal zu mir: Sie selbst kennen ihren Körper am Besten!

Ist ja auch so oder sollte ein Arzt einem Stück Papier mehr glauben?

Liebe Grüße und lass den Kopf nicht hängen!

P.S.: Diese Sache mit dem Zusammenreißen funktioniert nicht - hab ich schon versucht! ;)
Irgendwann holt einen die Tatsache nämlich ein, dass man irgendwie doch krank ist!

Re: bin weitgehend in remission nur ich merke nichts davon !

Hallo ihr zwei !

Danke euch.Melde mich evtl. noch in den nächsten Tagen.Mein hund Lisa hat ja auch lupus.sie hatte gerade wieder einen epileptischen anfall.der arme hund trotz luminal.so hab ich eine neue sorge...meine eigene "zählt" nich mehr so viel...Danke für euren zuspruch.Muss jetzt um einen Termin in der tierklinik bemühen...

so...bis "später"

Re: bin weitgehend in remission nur ich merke nichts davon !

Liebe Anne,

erst wird man als "sehr krank" eingestuft, therapiert- und wenn die Werte dann besser bis gut sind, scheint alles nur ein Spuk gewesen zu sein...!...?
Plötzlich soll/ darf einem nichts mehr weh tun, und wenn doch hat es "sicher andere Gründe"...?(

Die gleichen Beschwerden sind ohne sichtbaren Blutwerte nicht meßbar und somit nicht realistisch?

Warum ist das so?

Sende Dir einfach ein wenig innere Ruhe und Gelassenheit,

Lächelnde

"Lebe jeden Tag als sei er Dein letzter!"

"Ich selber bin für das verantwortlich,
was ich Dir erlaube,
mit mir zu tun!"

Re: bin weitgehend in remission nur ich merke nichts davon !

hallo!

es tröstet, dass es anderen auch so ergeht

sicher ich bin froh, dass meine organe gesund sind und auch die werte gut sind - die atrophien im gesicht und am hals bringen mich kosmetisch betrachtet nicht grade zum jubeln, aber es scheint auch kein kraut dagegen gewachsen

was allerdings wirklich extrem ätzend ist, dass die täglich vorhandenen beschwerden wie erschöpfung, schmerzen in den muskeln, gelenken abgetan werden, als überempfindlichkeit bis hin zu depression bzw. mit einer art schulterzucken

das schlimmste für mich ist, dass ich kaum noch arbeitsfähig bin, aber kaum jemand das offensichtlich nachvollziehen kann

seit mehr als 5 jahren geht das jetzt schon so - jeden tag - mittlerweile weiß ich gar nicht mehr, wie es ist frisch und munter zu sein, allein das würde mir schon reichen auch wenn die schmerzen bleiben würden

manchmal wünsch ich jedem einzelnen der zweifler mal diese erfahrung ein paar tage lang zum besseren verständnis

wovor ich am meisten angst habe ist, dass eines tages mein wille nicht mehr in der lage sein wird zu siegen, weil einen der ewige kampf zermürben kann

karin-maria

Re: bin weitgehend in remission nur ich merke nichts davon !

Oh, wie gut kann ich Euch verstehn. Ich habe mittlerweile auch keine Lust mehr zu den ständigen Erklärungen und Rechtfertigungen, warum ich nicht mehr so kann, wie alle es von mir gewohnt sind. Die Blutwerte geben zwar eine Krankheitsaktivität her, aber die Beschwerden müssen doch mit den Medikamenten jetzt endlich mal besser werden (O-ton RA). Kann ja sein, aber der Zustand wechselt doch ständig und ich kann´s mir nicht immer merken, ob mir vor 17 Tagen das Eine oder Andre mehr oder weniger weh getan hat. Und die Erschöpfung wird auch bei mir als Depression erklärt. Klar, hatte ich schon bessere Zeiten, aber deshalb muss es doch keine Depression sein. Und wenn, sollte man sich doch darüber mehr Gedanken machen, als einfach mal ein Medikament zu verschreiben, oder?

Liebe Grüße
Hanni

Re: bin weitgehend in remission nur ich merke nichts davon !

Hallo ihr lieben !

Danke dass ihr weiterschreibt.ich bin mom körperlich nicht so fit.versuche nächste woche zu antworten !

schönes we und bis dahin