Bin zurück aus KKH und könnte nur Heulen

Bin zurück aus KKH und könnte nur Heulen

von kiki43 am 17.10.2008 13:15

Hallo Ihr Lieben

So nach 2 wochen aufenthalt in der Klinik bin ich nun wieder zu Hause.Mir geht es genauso besch.... wie vorher und langsam habe ich das Gefühl die Ärzte haben alle keine Ahnung.Gleich am zweiten tag hat mir der Arzt SLE bestätigt (vor 5 wochen war es kein SLE) dann folgten tausend untersuchungen mit Null ergebnis.Auf deutsch alles in Ordnung.Meine Knie tun so weh aber MRT hat nix ergeben.Muß wohl mit den schmerzen leben,keine ahnung wies nun weitergehen soll.Im Abschlußbrief an meinen Hausarzt steht wieder mal garnichts drinnen (kein wort von SLE) was mir oder ihm irgendwie weiterhelfen könnte.Auch habe ich das Gefühl selbst mein Doc weiss nicht weiter,er meint wir müßen auf den richtigen Brief warten,was wieder 5 wochen dauern kann.Nun sitze ich hier zu Hause und leide weiter vor mich hin,weil keiner was macht.Irghendwie fühle ich mich von allen nicht ernst genommen.An Medis bekomme ich im mom noch 16 mg Cortison,was ich ausschleichen lassen soll und Antihistamien,mehr nicht.Wie ist das eigentlich,muß ich nicht irgendwann mal andere Medis bekommen,damit mein Gesamtzustand mal besser wird,oder reicht nichts.Ich lese hier überall das ihr Medis für den SLE bekommt,warum ich nicht ?Ich könnte den ganzen Tag heulen,weil ich keine ahnung habe wie es weitergeht und ob meine Diagnose nun steht oder nicht.Ich fühl mich von allen allein gelassen und z.t als Symolantin abgestempelt.Was kann ich selbst noch tun,habt Ihr ne idee ?
So das mußte mal wieder raus,nun gehts wieder ein wenig besser.

Liebes grüßchen kiki

Der Himmel soll warten,denn ich hab noch soviel vor,wenn es vorbei ist dann nimm mir den Atem,aber noch bleib ich hier.Der Himmel muß warten

Re: Bin zurück aus KKH und könnte nur Heulen

von Renate am 17.10.2008 13:50

Hallo Kiki,

kannst du dir nicht lieber einen internistischen Rheumatologen suchen oder ist dein Hausarzt einer Man muss bei uns bei Aufnahmen nichts im Knie sehen so wie oft bei der rheumatoiden Arthritis zum Beispiel. Du kannst trotzdem durch den SLE dann Gelenkbeteiligung haben. Man muss nicht unbedingt Medikamente bekommen, es kommt darauf an wie die Beschwerden sind usw. Wenn du nur mit höher dosierten Cortison klar kommst , dann sollte aber doch ein Basismedikament her, damit man das Cortison so gering wie möglich halten kann.

Ich wünsch dir gute Besserung und das du bald weißt wie es weitergeht.

LG Renate

Re: Bin zurück aus KKH und könnte nur Heulen

von katarina am 17.10.2008 14:09

Hallo Kiki,
Das Gefühl Symolat zu sein kenne ich auch,ich bin jetzt fast 51 J.a,und die feste Diagnose SLE bekam ich vor 7 Jahren,jedoch mein Rheumatologe sagt immer wieder "Sie haben was anders"-deswegen dank der Cony hier aus Forum,habe ich jetzt (fast) ein Termin bei dem Immunologischen Ambulanz-und warte auf mein Gespräch-ich möchte dir sagen,dass du nicht aufgeben sollst,weiter suchen und wie die Renate geschrieben hat in Termin beim Inter.Rheumatologe machen -auch wenn es weit sein sollte,
ich wünsche die Gute Besserung.
LGK

Re: Bin zurück aus KKH und könnte nur Heulen

von carla am 17.10.2008 15:25

Hallo Kiki,
es tut mir sehr leid wie du dich gerade fühlst. Ich habe mich auch oft nicht ernst genommen gefühlt (von den Ärzten). Bist du denn bei keinem Rheumatologen in Behandlung? Woher kommst du? (Ich kenne Elmshorn nicht, wo liegt das?) Es ist ganz wichtig einen Rheumadoc des Vertrauens zu haben..........

Re: Bin zurück aus KKH und könnte nur Heulen

von Stiefel am 17.10.2008 16:36

Hi Kiki
Ich komme aus Ahrensburg.
Das Gefühl das die Ärzte einen nicht Ernst nehmen scheint in unseren Gefillgen wohl normal zu sein!
So traurig das auch ist, Aber wenn dir Altona nicht zu weit weg ist gibt es Hoffnung Dr AriesSchau mal hier Der könnte doch für Dich auch interessant sein!
Den kenne ich noch Bad Bramstedt. War selbst nur vor kurzem telefonisch mit ihm kurz im Gespräch und das war sehr nett.

Ich hoffe es geht dir bald besser LG Stiefel

[Es kann nur noch härter werden.

Re: Bin zurück aus KKH und könnte nur Heulen

von Conny am 17.10.2008 17:22

Hallo Kiki,

hast Du denn Hautlupus oder wie ist die Verdachtsdiagnose zu stande gekommen?

LG
Conny

Re: Bin zurück aus KKH und könnte nur Heulen

von Leya am 18.10.2008 12:44

Hallo Kiki,

ja, diese Verzweiflung kenne ich auch.
Im KH gewesen und? Nichts!
Aber, ein paar Tage später kommt der Bericht und plötzlich ist zumindest ein Teil des Rätsels gelöst und es gibt eine entsprechende Therapie.
Insofern ist es also m. E. vollkommen richtig, dass Dein Hausarzt auf den ausführlichen Abschlussbericht warten möchte / muss.

Ich nehme an, Du warst in der Rheumaklinik Bad Bramstedt?

Es sind ja nicht gerade wenig Untersuchungen, die zur Diagnostik gemacht werden.
Manchmal sind die Ergebnisse auch noch gar nicht vorhanden, wenn der Patient entlassen wird.
Insofern meine Frage, bist Du sicher, dass die Untersuchungen "null Ergebnis" erbracht haben?

Hat der Arzt in der Abschlussbesprechung denn nichts genaues gesagt, SLE vielleicht sogar bestätigt?
Hat man Dir vorgeworfen eine Simulatin zu sein? Doch hoffentlich nicht, denn Dein Hautlupus ist doch nachgewiesen, oder?

Selbst wenn Du jetzt sofort zu einem internistischen Rheumatologen gehst, wird dieser auch den Bericht aus dem KH sehen müssen. Ein ganz klein wenig Geduld also noch bis zum Bericht. Aber Du kannst ja schon einmal bei einem einen Termin vereinbaren und vorstellig werden.

Herr Dr. Tatsis, ein Rheumatologe, der früher in Bad Bramstedt arbeitete, hat sich in Pinneberg niedergelassen.
Ich bin in der Rheumaklinik sehr gut von ihm behandelt worden.

Praxis schaust Du hier: http://www.dialyse-wedel.de/

Diese Ärzte kenne ich nicht, aber es ist eine rheumatologisch-internistische Praxis direkt in Elmshorn:
http://mns-elmshorn.de/mitglieder/koerber_gause_norlof.htm

In Hamburg gibt es mehrere. Melde Dich gern, ggf. auch per PN, wenn Du noch mehr Adressen oder Infos benötigst.


Kopf hoch. Und kämpfen. Es gibt sicher bald eine Lösung.


Gruß


Leya