Entwicklung von Lupus

Entwicklung von Lupus

von CSI am 02.09.2009 22:02

Hallo Zusammen,

wie ich lese, leben viele von euch mit der Krankheit SLE schon seit mehreren Jahren. Was ich gerne wissen würde ist, ob bei euch die Symptome verbessert oder mit dem Alter eher verschlechtert haben?
Gibt es einige von euch, bei denen die Krankheit nach einiger Zeit ganz "verschwunden" ist und Medikamente abgesetzt werden konnten?

Wer von euch musste etwas im Leben aufgeben wegen der Krankheit? Gibt es vlt. irgendwelche Lebensmittel, die ihr meidet?

Wie gehen eure Partner damit um? Bekommt ihr genug Unterstützung?


Ich weiss, ich stelle viele Fragen, aber ich habe ehrlich gesagt furchtbare Angst, dass ich im Alter vlt. nicht mehr arbeiten kann oder auf Dinge verzichten muss, die ich so gerne mache, z.B. Sport.

Re: Entwicklung von Lupus

von Renate am 03.09.2009 09:28

Bei mir ist es so, dass ich doch einige Einschränkungen habe und mit meinen verbliebenen Kräften haushalten muss da ich sonst meist eine Verschlimmerung zu spüren bekomme, aber das Leben ist trotzdem noch lebenswert und schön.

Du kannst auch mal hier stöbern:
http://www.lupus-live.de/tipps_und_tricks/lupus_die_wichtigsten_fragen.htm
http://www.lupus-live.de/tipps_und_tricks/umgang_mit_krankheit.htm
http://www.lupus-live.de/tipps_und_tricks/hilfen_im_alltag.htm

LG Renate

Re: Entwicklung von Lupus

von Anne am 03.09.2009 09:44

Hallo CSI !

Entwicklung von Lupus ist bei jedem anders.Ich wünschte ich könnte dir deine angst nehmen aber dass ist "deine aufgabe" meine damit dass es fast jeden so geht nach der diagnose...oder auch mal zwischen durch.frage,erkundige und rede über deine gefühle.wenn du etwas schlimmes liesst dann gehe nicht gleich davon aus dass es auch dir passiert mit dem wissen dass es auch dir passieren könnte.es ist wichtig immer zu regelmässigen kontrollen zu gehen damit der arzt deine krankheit möglichst gut mit dir im griff halten kann!geniesse die dinge die du machen kannst und wenn irgendwann mal einschränkungen kommen dann muss man auch damit leben.es ist schwer und tut weh aber glaub mir wenn eine tür zu geht öffnet ein anderer!

ich habe die diagnose seit 2004.meine krankheit ist jeden tag da mehr oder weniger.dank medikamente kann ich die symptome einfangen.



musste mein beruf und arbeiten allgemein aufgeben.bin berentet.sport wie früher geht nicht mehr (habe gern lange fahrrastouren gemacht etc) auch das leben allgemein hat sehr geändert weil ich körperlich und psychisch nicht mehr so belastbar bin.



ich esse weniger fleisch.hier in forum gabs auch thread ernährung bei rheumatischen erkrankungen.esse auch kein weizenmehl oder produkte mehr aber nicht wegen lupus sondern wegen unverträglichkeit.



mein partner geht verständnis voll um.er unterstützt mich.ich verlange von mir aber auch nicht mehr so viel wie früher also wenn ich nichts tun kann dann bleibts halt liegen und wenns dann wieder geht mache ich hier und da (z.B haushalt) mit vielen pausen!

Anne

Re: Entwicklung von Lupus

von anniidol am 03.09.2009 10:32

Hmmmm, da wäre es vielleicht ratsam wenn du einfach mal hier im Forum stöberst u. zu alle diesen Dingen nachliest. Lupus hat soo viele Gesichter und mit den Jahren können noch Folgeschäden der NW u. Medikamente auftreten u. generell ist wohl vorstellbar das man mit Rheuma im Alter nicht fitter wird. Es gibt aber sicher alle Arten von Verläufen der Krankheit nur bleibt es leider eine Krankheit mit negativen Eigenschaften. Sich fit zu halten soweit man kann u. gesund leben, dem Körper Gutes tun, kann dem "Verschleiß" bestimmt vorbeugen. Man muß es versuchen, denn in die Zukunft sehen kann keiner.

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: Entwicklung von Lupus

von mira am 03.09.2009 12:28

Hallo nochmal,

ich war 19, als ich die Diagnose erhielt - und ich saß allein in meinem Studentenwohnheimzimmer. Ich wollte Chefredakteurin des Spiegel werden - naja zumindest im Spaß. Und jetzt, nach zehn Jahren hatte ich zwar einige Probleme (Herzmuskelentzündung, Thrombose), aber ich habe ein sehr schönes Leben. Ich habe einen tollen Mann, habe die Idee eines eigenen Kindes noch nicht aufgegeben und arbeite bald wieder in Teilzeit. Bei anderen läuft es besser, bei manchen schlechter. Mir war wichtig, dass ich immer gut informiert bin und das Möglichste tun kann, um die Krankheit nicht zu verschlimmern. Dazu gehört eine gewisse Disziplin bei den Arztbesuchen und auch die Änderung der Lebensumstände. Ich habe einen sehr stressigen, super bezahlten Job mit Ansehen nach 8 Jahren aufgegeben, weil ich gesehen habe, dass der mich in Verbindung mit SLE kaputtmacht. Ich bin umgezogen und habe neue, gute Ärzte gefunden. Ich bin traurig, dass die meisten Freunde und Verwandten meine Situation nicht verstehen (können) und dass ich auf vieles verzichten muss. Aber ich bin in die Situation reingewachsen - das wirst Du auch.

Zu Deinen konkreten Fragen: Verschwunden ist die Krankheit sicher bei niemandem wirklich. Bei manchen sah es nach 'Heilung' aus, aber das sind einfach oft Ruhephasen. Ich würde an deiner Stelle nicht auf Heilung hoffen, sondern auf einen optimalen Zustand. Und daran kannst Du zum Teil auch mitwirken. Nimm den SLE ernst, aber mach ihn nicht zum Lebensmittelpunkt.

Ob jemand was im Leben aufgeben musste? Ich für meinen Fall habe ehrgeizige Karrierepläne aufgegeben, außerdem einige Freunde verloren und auch den Spaß an der Sonne. Aber ich sehe das heute als richtigen Weg und auch einiges davon als Bereicherung. Wenn ich sehe, wie andere Leute sich abrackern, bin ich froh, dass der Körper mir meine Grenzen zeigt und auf Ruhephasen besteht. Ich meide alle Lebensmittel, die das Immunsystem aktivieren oder meiner Medikation widersprechen (Echinacea, Johanneskraut, Grapefruit, Petersilie, Feige), aber andere tun das nicht unbedingt und kommen auch damit klar. Ist eine persönliche Entscheidung.

Meinen Partner habe ich nach meiner Diagnose gefunden. ich habe ihn gleich eingeweiht. Ich glaube, ich habe einen absoluten Ausnahmemann (wie das hoffentlich jeder von seinem Partner denkt). Er kann - rein praktisch - sehr gut mit der Krankheit umgehen und versteht mich in meinen Einschränkungen nicht falsch. Aber er hat Angst um mich - mehr als es in meinen Augen nötig ist. Ich kenne aber auch viele SLE-Kranke, die einen Partner haben, der damit nicht klarkommt. Das muss man auch irgendwie verstehen - niemand kann wissen, wie es dem Kranken geht, wenn der Kranke sich nicht öffent und erzählt. Und das kann manchen Menschen schnell zuviel werden.
Meine Familie hingegen hat langsam gelernt, zu was ich alles fähig bin. Manchmal vergessen sie es, weil ich ja so gesund aussehe, aber ich bin da ziemlich rabiat bei der Durchsetzung meiner Bedürfnisse.

ich hoffe, die Einblicke in mein Leben mit der Krankheit haben Dir etwas Mut und nicht allzu viel Angst gemacht. Letztendlich ist es so, wie es meine Vorredner gesagt haben - es ist bei jedem anders.

Alles Gute!
Mira

Re: Entwicklung von Lupus

von RedCow am 04.09.2009 18:00

Hallo, CSI!

Ich kann dir nur den Verlauf von 3 Jahren berichten:

Nichts ist mehr, wie es vorher einmal war!

- ICH! Meine Ausbildung, meine Größe 34/36-Figur, etliche Hobbies, meinen Lebenstraum.. . Ich kann nicht mehr den Beruf machen, den ich wollte, dafür ins Ausland gehen und dann eine Familie gründen (meine Ausbildung musste ich abbrechen, versuch jetzt irgendwie die Matura -mit finanzieller Unterstüzung- zu machen, hoffe dann auch mal arbeitsfähig zu werden und Kinder zu kriegen is nicht erlaubt für mich).


- Ja Laktose-hältige..weil ich durch die vielen Medikamente eine Laktoseintoleranz bekommen hab


- Welcher Partner? Meiner hat mich auf Grund der Erkrankung verlassen und seit einem Jahr find ich keinen, der mich so akzeptiert, wie ich bin..also heissts: glücklich werden in der Situation


- Von meiner Mutter: ja! Mein Vater wurde leider depressiv, meine Schwester weiss damit nicht umzugehen.. . Und nach 3 Jahren auch die Ärzte! Endlich hab ich die richtigen Ärzte gefunden!!


Aber ich habe auch viel gelernt durch den Lupus; vorher war ich oberflächlicher und erfolgsorientierter (im Sinne der heutigen Gesellschaft), jetzt zählen für mich andere Dinge. Und ich habe tolle Freundschaften geschlossen, die Welt aus einer andren Perspektive kennengelernt und so blöd das klingt: das möchte ich nicht missen. Klar, böse wär ich nicht, wenn ich es nicht so drastisch erleben hätte müssen

Das Leben kann sich sehr verändern durch diese Krankheit, aber du verlierst es nicht! Du änderst eben den Blickwinkel.



LG,
Sarah Maria

Lupis in Österreich auf Facebook
oder bei Interesse an Treffen etc. Mail an: lupizentrale (a) gmail.com

Re: Entwicklung von Lupus

von drago0404 am 04.09.2009 18:22

Hallo, ich will dir mal schreiben, wie es bei mir ist.
Ich hatte damals ganz extreme Schmerzen, meine Mutter musste mich auf Toilette setzen, mein Vater mich die Treppe runtertragen usw, weil mir alles so sehr weh tat. Irgendwann bin ich dann an den "richtigen" Arzt geraten und wurde richtig eingestellt. Auch wenn ich ewig mit Schmerzen rumgelaufen bin und schon fast am Verzweifeln war, hat es sich doch gelohnt, denn jetzt führe ich ein normales Leben. Der einzige Unterschied zu Gesunden ist, dass ich frühs Medis nehme, ansonsten hab ich überhaupt keine Einschränkungen, auch wenn ich dies damals nicht für möglich hielt. Ich weiß, dass der Lupus jederzeit wiederkommen kann und auch stärker als damals, aber soll ich drauf warten? Nöööö! Da genieß ich lieber mein Leben. Sicherlich, regelmäßige Blutkontrollen (bei mir einmal jährlich- damals fast wöchentlich) gehören dazu, aber das ist ja kein Problem, ist ja zu meinem Nutzen.
Wie du siehst, bei jedem ist der Lupus anders und man kann einfach vorher nie eine Prognose abgeben.
LG

Re: Entwicklung von Lupus

von alex20 am 04.09.2009 20:24

hey CSI



ich habe den lupus mit organbeteiligung hatte am anfang viele odeme im körper und gelnkschwerzen ........

Letzes jahr habe ich meine 3 1/2 jährige ausbilung zum kfz mechatroniker begonnen , habe minen chef nix gesagt


Durch die medikamente hat der lupus bei mir sehr stark beruight ,ich habe seid fast einem jahr keine körperlichen schmerzen mehr die durch den lupus verursacht wurden . mittlerweile ist er sogar kaum nachweisbar .
nur meine nieren habe einen leichten schaden davon getragen sodass ich mehr eiweiß durch den urin verliere als gesunde menschen .

meine freizeit aktiväteten haben sich eigentlich kaum verändert, ich mache sport , fahre in discos party machen "jetzt natürlich ohne alkohol" aber damit kann man gut leben ;), ich lege mich geren in die sonne und habe keine probleme mit uv licht


naja und sonst meine magen verträgt keine sauren früchte durch die medikamente , ist aber auch nicht weiter schlimm


naja ich hoffe ich kann dir damit neuen mut und kraft mit auf den weg geben "nicht aufgeben und nicht unterkrigen lassen von dem wolf " dann packste auch noch sie schwerste hürde im leben

Re: Entwicklung von Lupus

von CMarina am 04.09.2009 20:45

Hallo CSI!

Die Diagnose SLE bekam ich vor 5 1/2 Jahren. Seitdem gab es einige Hochs und Tiefs. Glücklicherweise, ich denke zum großen Teil durch sofortigen Beginn der Therapie einen Tag nach der Diagnose, hat sich bisher keine Organbeteiligung entwickelt. Ich habe wenig aufgeben müssen (z.b. singe ich nach mehreren Jahren in 2 Chören nur noch in einem )
Und 2 Jahre lang habe ich krankheitsbedingt meine Arbeitzeit auf 30 Std. reduzieren müssen. Danach konnte ich aber danach wieder auf Vollzeit gehen.
Die größte Unterstützung habe ich von meinen Kollegen und meinem Chef und von meinen Eltern. Auch meine Freunde haben viel Verständnis.

Deshalb, liebe CSI, lass Dich n i e unterkriegen und gib n i e auf!

Es wird im Laufe der Zeit die eine oder andere Einschränkung geben. Aber genauso gibt es Alternativen dazu.

Alles Gute für Dich!

CMarina

?Ohne Musik wäre das Leben ein Irrtum.? - Friedrich Nietzsche (1844-1900), dt. Philosoph

?Musik ist unter den Künsten die komplizierteste, aber die mächtigste - vergleichbar etwa dem Flugzeug unter den Verkehrsmitteln.? - Christoph Rueger (*1942), dt. Musiktheoretiker u. Hochschullehrer, Berlin

Re: Entwicklung von Lupus

von lucifera am 05.09.2009 21:45

vieles habe ich aufgegeben...
den mut vor allen dingen.. und die hoffnung. aber diese habe ich wieder gewonnen.
es war einfach nur ein stich ins herz- diese diagnose. auf ein mal war alles anders. ich war total fertig.. die ersten 2 jahre wars echt nicht schön.
da waren depressionen, ängste, panik, und sogar selbstmordgedanken.
doch eines war gut. ich konnte meinen traumberuf mti einer beruflichen reha lernen. nun fotografiere ich kinder. und diese kinder bringen mir 4 tage lang in der woche das schönste kinderlachen. das macht mich glücklich. klar, ich hab am ende voll die schmerzen wegen viel rumtragerei udn auf und abbauen, aber das lachen macht mich glücklich. ich bin so motiviert, dass cih nun bald selbst nachwuchs plane.
manchmal muss mal eine tramal oder cortison her- aber das ist auszuhalten! besser als nur angst zu haben, was nicht alles passieren kann... es kann imemr was passieren- du gehst raus und wirst überfahren oder du hast eines tages nierenversagen oder ne thrombose, oder krebs oder haste nicht gesehen... ist doch egal!
wen interessiert das? lebe jetzt, sei mit dem zufrieden was du hst, und nörgle nicht- du erlebst das schöne nicht udn siehst es nicht, wenn du nur überlegst was besser sein könnte..

ich esse keine laktose, nehme derzeit artischocke zur fettverdauung und enzym lefax, weil es mir von sehr vielen lebensmitteln schlecht geht.

mein zukünftiger hat alles mitbekommen. ich lernte ihn 2006 kennen im mai. ich war unglücklich in der zeit. und im juni hatte ich schon den anfang der maßnahme (reha). im september erhielt ich zum ersten mal eine diagnose.... das hat uns umgehauen. erstmal realisieren.. das hat gedauert. ne ganze weile. ich habe mich gegen alles gewehrt, was gut für mich sein könnte... ich wollte das einfach nicht.
aber jetzt wo ich es eingesehen habe geht es mir gut. ich nehme jeden tag abends meine tablette- so schlimm ist das gar nicht. ich bin gern draußen, ich freue mich mit meinen freunden. meine freundin hat vor ein paar monaten nachwuchs bekommen, und ich hab mich total in die kleine verliebt :) das kinderlachen macht mich glücklich- udn meine ausbildung hab cih auch im sack.