Hallo ihr lieben!

Hallo ihr lieben!

von Lupi67 am 29.06.2013 18:04

Ich habe mich eben erst Angemeldet und möchte kurz Hallöchen sagen,

Ich bin 45 Jahre und habe im letzten Jahr einen Schlaganfall gehabt, bis zu diesem Zeitpunkt
wusste ich nicht, wie krank ich doch bin...
Ich habe SLE mit ZNS und die Organe Herz und Niere sind auch betroffen ausserdem habe ich noch
eine Hämolytische Anämie die Mir ganz schön zu schaffen macht...
Seitdem versuche ich so viel wie möglich über diesen ,,Wolf"herraus zu finden" wie ich nur kann!
Ausserdem find ich es enorm wichtig mich mit ,,betroffenen"auszutauschen!
Ich würde mich total freuen einige Lupis kennen zu lernen..
Muss mich allerdings hier erstmal zurecht finden...

Bis dann...lieben Gruß

Re: Hallo ihr lieben!

von Cathy_70 am 29.06.2013 18:32

Hallo Lupi67!



Schön, dass du hergefunden hast.
Da hat dich der Wolf ja ganz schön im Beschlag.
Ich hoffe, dir geht es trotz allem so einigermaßen gut und bist mit Medikamenten gut eingestellt.
Hier im Forum wirst du deinen Austausch sicher finden.
Wünsche dir nun viel Spass im Forum.

LG
Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Hallo ihr lieben!

von Uralter am 29.06.2013 18:41

Hallo Lupi67,

herzlich willkommen im Forum.



Viele Grüße
Uralter

Re: Hallo ihr lieben!

von B733a am 29.06.2013 20:23

Ich wünsche Dir hier eine schöne Zeit 

Re: Hallo ihr lieben!

von Leya am 30.06.2013 02:27

Hallo Lupi67,

herzlich willkommen im Forum.

Gruß

Leya

Re: Hallo ihr lieben!

von Dieter am 30.06.2013 12:38

Auch von mir ein herzliches Willkommen

Bohr ein Loch in den Sand
sprich ein Wort hinein
sei leise
vielleicht
wächst dein kleines Vertrauen
irgendwann
groß in die Sonne

© Konstantin Wecker

Re: Hallo ihr lieben!

von Fiete_Appelschnut am 02.07.2013 08:37

Herzlich willkommen hier im Forum, schön dass du zu uns gefunden hast!

Meine neue Homepage ist endlich fertig!

Re: Hallo ihr lieben!

von Lupi67 am 03.07.2013 21:17

Vielen Dank an euch alle,
für die nette Begrüßung!!!

In so manche Dinge hier im Forum, habe ich mich schon ,,reinlesen"können...
Ich habe ja schon erwähnt das ich einen Schlaganfall hatte und damit kam alles ans Licht..
Meine Nieren sind stark angegriffen und mein Herz ,,schließt" nicht richtig weil an der Aortenklappe
Vegetationen gewachsen sind, ich sollte schon eine neue Herzklappe bekommen, hatte auch schon
einen Termin aber Gott sei Dank auch einen guten Nephrologen der mich davor in wirklich ,,letzter minute"
bewahrte....
Man ist so hilflos mit dieser Krankheit, bewältigen kann man diese wohl eher weniger,oder?!
Bei Mir vergeht wirklich kein tag ohne dass das thema ,,lupus"fällt....es belastet mich sehr....

Nun ist mein ZNS ja auch betroffen, APS was zur lebenslanger Einahme an Marcumar führt, das widerum
ist überhaupt nicht gut für meine Hämolyse(mein Blut löst sich auf...)
Es ist wirklich so Umfangreich was der Lupus so alles mit meinem Körper anstellt, das ich meistens die
hälfte vergesse zu erwähnen....geschweige irgendwem aufzuzählen der fragt, wie es mir geht!

Wie Handhabt ihr solche Dinge??Habt ihr auch so viele Freunde verloren??

Was ist das bloß für eine schlimme Krankheit, die wir da haben???

Ich bekomme einmal im Monat ferinject als Infusion, mein HB spiegel liegt dann bei 7, das ist irgendwie
kein leben...

Ich hoffe ich habe euch nicht zu sehr voll gejammert....das wollte ich garnicht,Sorry...

Ich wünsche euch allen noch einen schönen, vor allem aber Schmerzfreien Abend!
Lieben Gruß

Re: Hallo ihr lieben!

von Rosi am 03.07.2013 21:41

Hallo Lupi67,

 herzlich willkommen. Oh das tut mir Leid, aber ich hab auch chronische Niereninsuffinzeinz und mein Herz funktioniert nur noch mit einem künstlichen Teil, was mir reinoperiert wurde, war sehr gewöhnungsbedürdtig, aber dafür lebe ich jetzt noch, ach das ist doch schön. Fast wäre ich verstorben, ich bin den Ärzten sehr dabkbar, die mir das Leben gerettet haben. Nun versuche ich meine restliche Lebenszeit zu genießen, was nicht immer ganz einfach ist mit kranken Familienmitgliedern, aber ich bin ja so froh, das ich überhaupt noch am Leben bin und noch eine Weile leben darf. Denn ich bin ja hier auf Erden noch nicht fertig......... Mein jüngstes Kind ist zwar schon erwachsen, aber ich möchte es doch noch ans Ziel der Selbständigkeit im beruflichen Leben begleiten, mein jüngstes beginnt im Herbst ein Studium. Ich bin so Stolz auf meinen "Kleinen", der sein Abitur trotz vieler Schwierigkeiten und Krankheiten in der Familie dieses Jahr gemeistert und bestanden hat, Ergebniss wissen wir seit vorgestern.  Mein jünstes Kind kennt mich nur als kranke Mama.

.

Re: Hallo ihr lieben!

von Lupi67 am 03.07.2013 22:22

leider liebe Rosi hast Du nicht geschrieben weshalb Du eine neue Herzklappe hast,
schön das Du damit so klar kommst, freut mich sehr!
Auch mit deinen Kindern läuft alles wunderbar, sehr fein....

Ich wünsch Dir weiterhin alles Gute....
Lieben gruß