Ich bin neu und ahnungslos

Ich bin neu und ahnungslos

von Jessy am 28.01.2009 11:16

Hallo an alle.
Ich heisse Jessika, bin 26 Jahre alt und lebe mit meinem Sohn und mit meinem Freund in Rendsburg. Seit Juni 08 habe ich Flecken im Gesicht, die sich immer weiter ausbreiten, Salben haben nichts gebracht. Ich habe vor 8 Tagen eine vorläufige Diagnose am Telefon bekommen. Anfang Dezember war ich in der Uniklinik in Kiel zur Blutentnahme, Urintest und Hautbiopsie. Zuvor war ich ein halbes Jahr von allen Ärzten belächelt worden, es sei die Psyche, viel Stress usw. Dann wechselte ich den Arzt, der sofort den Verdacht auf Lupus hatte( Zuvor noch nie davon gehört), 2 Tage später in die Klinik. Ja jetzt weiss ich dass es dass es Lupus ist aber das wars denn auch schon, am 6.02 geht es wieder in die Klinik. Da werden dieErgebnisse besprochen und die Medikamente werden eingestellt. auch sollen die Organe kontrolliert werden, weiss jemand, was das bedeutet? Kann man normal weiter leben? Gibt es viele Einschränkungen? Darf man wirklich keinen Alkohol mehr trinken und rauchen? Wie ihr merkt, ich stehe noch ganz am Anfang. Ich würde mich über Nachrichten freuen. Danke jetzt schon mal. Ich bin froh dass ich euch hier gefunden habe, bin aber auch erstaunt dass es so viele gibt. Mein Arzt sagte es sei eine seltene Erkrankung. Bin aber froh, nicht alleine zu sein. LG Jessika

Re: Ich bin neu und ahnungslos

von mmair am 28.01.2009 11:56

Hallo und Wilkommen Jessy,

Also lupus ist ja ein "Seltene Erkrankkung". Der NIH ergibt das eine Krankheit als "Selten" (Rare Disease) wenn es weniger als 200.000 fälle in der USA gibt. Also das ist ja viele Leute! Natrürlich sind im Forum kein 200.000 angemeldet (also nicht jeder Lupus betroffen findet den weg hierher) und nicht alle Mitgleider sind Lupus erkrankt (gibst auch angehörige, Verdachts diagnosen, andere diagnosen aus den Begriff Rheuma, und Diagnosenlosen) Also der Fakt ist das es in jeden klein Stadt möglicherweis mehrere SLE (DLE) betroffene gibst.

Wegen kontrolle der Organen sind wahrscheinlich mehere Blutwerte (Leber, Nieren, usw.) zu überprüfen, sowie Urinuntersuchung und wenn nötig viellecht Röntgen, MRT, oder Ultraschall. Das ist alles "Standard" procedure bei solche Krankheit. Das wurd im regalmassige abstand kontrolliert um mögliche ausbreiten der Krankheit früh zuerkennen und schnell einzugreifen. Aber kein angst die meisten haben kein schweriges Organbeteiligung, aber besser um sicher zu sein.

Ob es viele einschränkung gibst ist sehr Individual, viele konnen ihre Leben so gestalten wie immer (villecht bei einem Schub sind sie etwas eingeschränkt) andere mussen ihre Arbeit aufgeben oder andern, konnen nicht mehr an verscheidene Freizeitaktivität teilnehmen usw. Alkohol ist nicht verboten , obwohl es in massen für jeder schädlich sind. Bei der einnahme von bestimmte Medikament ist der genuss von Alkohol nicht zur emfehlen (steht im beipackzettel, oder von Arzt/Apotheker) jeder rergiert anderes und muss alles für sich selbst "austasten". Rauchen ist ja auch ungesund und macht nicht Krank, Krank. Also bei einem Chronischerkrankung ist das selbstverständlich kein gute gewohnheit. Aber es ist auch nicht verboten (ich bin auch Raucherin) und es tut mir bestimmt nicht gutes (vorallem bei Gefäßerkrankung wie Raynauds) aber das aufhören ist mir überlassen, und so gern ich das möchte gehts mir offensichtlich nicht schlecht genung das ich dazu "gezwüngen" bin. Jeder soll versuchen so "Gesund" wie möglich zum leben, aber nicht so das keine Leben mehr sind.

LG
Monique

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

Re: Ich bin neu und ahnungslos

von Jessy am 28.01.2009 12:03

Hallo mmair. Danke für deine Antwort, dass beruhigt mich schon mal. Wie ist die Krankheit bisher bei dir verlaufen?
LG Jessy

Re: Ich bin neu und ahnungslos

von mmair am 28.01.2009 12:41

Also Jessy, ich mochte leber nicht meine Krankheits geschiechte auf den Tisch legen, erstens kann mann nicht vergleichen, jeder hat sein einiiges Lupus. Bei mir ist aus der blickwinkel von Manche ein Horrorfilm, aber andere sehen es als nicht so tragisch. Es ist sehr Subjektiv. ich hatte schon meine teifpunkte, aber das hab ich immer verkräftet und da sind auch immer bessere Zeiten. Bei mir sind einiige Organ betroffen aber mit viel Geduld und anstrengendes Arbeit meinerseits sowie der Ärzte hab ich jetzt das meistens gut im Griff. Du wurdest auch mit der Zeit lernen damit umzugehen. Wie Forrest Gump "das Leben ist wie ein schachtel Pralinen, Mann weis nie was mann kreigt!"

LG
Monique

Man muss das Beste hoffen, das Schlimmste kommt von ganz alleine.
Having Lupus wouldn't be so annoying if it weren't for the advice of other people.

Re: Ich bin neu und ahnungslos

von geli am 28.01.2009 17:46

Hallo Jessy,

herzlich Willkommen.

LG,

Geli

GEMEINSAM STARK PRO FORUM

Re: Ich bin neu und ahnungslos

von satchmo am 28.01.2009 20:22

Hallo Jessy
ein herzliches Willkommen von mir und fühl Dich wohl bei uns.

Monique

Das dachte ich mir auch schon immer, nur sagte mir mein Rheumadoc, als ich die Diagnose bekam: Na, Sie haben SLE, aber dass ist keine Seltenheit, schliesslich hat es einer von 1000!
Und wenn ich mir dann ausrechne, wieviel dass das in unserem Städtchen sind, dann gibt das schon fast eine Schulklasse voller Lupis

Liebe Grüsse
Satchmo

Lächeln ist die einfachste Möglichkeit, den Feinden die Zähne zu zeigen

Re: Ich bin neu und ahnungslos

von Jessy am 28.01.2009 20:55

Hallo. Danke für eure Antworten, hab ich mich echt gefreut. Wünsche euch allen einen schönen Abend. Bis bald LG JEssy

Re: Ich bin neu und ahnungslos

von Doris am 29.01.2009 13:21

Hallo Jessy,
herzlich willkommen im Forum der Wölfe!

LG
Doris

Re: Ich bin neu und ahnungslos

von Schmetterling-39 am 30.01.2009 20:42

Huhuuuuuuuuuuuuuuuu Herzlich Willkommen hier bei uns...voll cool hier... Dir wird es bestimmt gefallen.

Man sagt der Schmetterling wäre die Verkörperrung einer Hochgeborenen Seele.
Seine Schönheit verführt jeden ihn zu fangen, bis der giftige Staub auf seinen Flügeln
ihnen den Tod bringt.

Schmetterlinge - Bilder für euer Gästebuch
GBPicsOnline.com

Re: Ich bin neu und ahnungslos

von Jessy am 31.01.2009 10:25

Danke, dass ihr mich alle so freundlich willkommen heißt, das tut echt gut. Ich habe auch schon viele Fragen beantwortet bekommen, das hilft mir sehr. Euch allen wünsche ich ein schönes Wochenende. LG Jessy