Lupus Pannikulitis und SLE

Lupus Pannikulitis und SLE

Hallo !
B in neu hier und habe natürlich gleich mal ne Frage.
Erst malzu mir: Ich habe seit 1992 eine schwere Lupus Pannikulitis und seit 2006 einen SLE. Die Pannikulitis verursacht in meinem ganzen Körper Knoten, die sehr schmerzhaft sind. Und mit einsinkungen im Gewebe enden. Besonders betroffen sind Gesicht, Brust und Arme. Habe auch so eine eingefallene Gesichtshälfte wie die Jessika im Beitrag aus Akte 2010 . Bei mir sehen die Arme aber auch genauso aus. In etwa wie ein schweitzer Käse. Löcher , Löcher, Löcher ! Zudem Kommen Discoider Lupus, Sonnenempfindlichkeit, Gelenkschmerzen , Muskelschmerzen, Müdigkeit usw..Jetzt evtl auch noch Herzbeteiligung.
Ich bekomme schon Endoxan, Rituximap und Cortison. Es schlägt aber leider nicht an. Und jetzt gelte ich als austherapiert.
Jetzt meine Fragen:
Hat jemand auch so eine schwere Lupus Pannikulitis ?
Wie wird das behandelt ?
Ist Jemand auch mit den Medikamenten am Ende und was macht man dann ?

Vielen Dank im vorraus.
LG Michi

Hallo! Bin neu hier. Habe aber schon oft als Gast reingeschaut.Habe seit 2006 einen SLE mit schwerer Hautbeteiligung und Lupus Pannikulitis. Besonders die Pannikulitis ist sehr schlimm und hartnäckig.Habe Knoten in Brust, Ober und Unterarmen und im Körper. Sie sind sehr schmerzhaft und Heilen( wenn die Entzündung mal rausgeht)mit Einsinkungen ab. Mein Gesicht prägt auch so ein schönes Loch wie bei der Jessika aus Akte 2010. Zudem halt die typischen Lupusbeschwerden( Müdigkeit, Muskelschmerzen,Gelenkschmerzen, Schmetterlingserytem usw.)Jetzt ist evtl.noch Herzbeteiligung dazu gekommen. Jetzt meine Frage: Hat jemand auch so eine Schlimme Pannikulitis ? Wie wird das therapiert ? Ich bekomme jetzt schon Endoxan, Rituximap und Mengen von Cortison. Aber es schlägt nicht an. Gelte als austherapiert. Wer kann mir evtl. weiterhelfen ? Vielen Dank im vorraus.

Re: Lupus Pannikulitis und SLE

Hallo Michi !!!

Herzlich Willkommen !!!!
Wünsche dir alles Gute und drücke dir ganz fest die Daumen, dass für deine Beschwerden eine gute Therapie gefunden wird! Bist du in guter ärztlicher Behandlung?

LG, Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Lupus Pannikulitis und SLE

Hallo Cathy,
bin In Der Rheumaklinik Bad Bramstedt in Behandlung. Ist immer sehr schwierig dort hinzukommen, weil ich in Bayern wohne. Aber ich bin schon seit Jahren dort und das ist ne Top Klinik.

LG Michi

Hallo! Bin neu hier. Habe aber schon oft als Gast reingeschaut.Habe seit 2006 einen SLE mit schwerer Hautbeteiligung und Lupus Pannikulitis. Besonders die Pannikulitis ist sehr schlimm und hartnäckig.Habe Knoten in Brust, Ober und Unterarmen und im Körper. Sie sind sehr schmerzhaft und Heilen( wenn die Entzündung mal rausgeht)mit Einsinkungen ab. Mein Gesicht prägt auch so ein schönes Loch wie bei der Jessika aus Akte 2010. Zudem halt die typischen Lupusbeschwerden( Müdigkeit, Muskelschmerzen,Gelenkschmerzen, Schmetterlingserytem usw.)Jetzt ist evtl.noch Herzbeteiligung dazu gekommen. Jetzt meine Frage: Hat jemand auch so eine Schlimme Pannikulitis ? Wie wird das therapiert ? Ich bekomme jetzt schon Endoxan, Rituximap und Mengen von Cortison. Aber es schlägt nicht an. Gelte als austherapiert. Wer kann mir evtl. weiterhelfen ? Vielen Dank im vorraus.

Re: Lupus Pannikulitis und SLE

Ich komme aber mit der Äußerung " austherapiert " nicht klar !!!
Was geschieht mit dir nun weiterhin????

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Lupus Pannikulitis und SLE

Hallo Cathy !
Die Ärzte sagen es gibt jetzt so gut wie keine Mefikamente mehr für mich. Das heißt austherapiert. Es gibt wohl noch 2 die man versuchen könnte, aber die Ärzte haben da wohl auch nicht so die Hoffnung. Mein Onkologe sagt das sind nur verzweifelte Versuche . Es gibt wohl nix mehr. Ich bin schon drauf und dran mal alles abzusetzen. Natürlich unter ärzlicher Kontrolle. Vielleicht kann man dann ja von vorne anfangen.

LG Michi

Hallo! Bin neu hier. Habe aber schon oft als Gast reingeschaut.Habe seit 2006 einen SLE mit schwerer Hautbeteiligung und Lupus Pannikulitis. Besonders die Pannikulitis ist sehr schlimm und hartnäckig.Habe Knoten in Brust, Ober und Unterarmen und im Körper. Sie sind sehr schmerzhaft und Heilen( wenn die Entzündung mal rausgeht)mit Einsinkungen ab. Mein Gesicht prägt auch so ein schönes Loch wie bei der Jessika aus Akte 2010. Zudem halt die typischen Lupusbeschwerden( Müdigkeit, Muskelschmerzen,Gelenkschmerzen, Schmetterlingserytem usw.)Jetzt ist evtl.noch Herzbeteiligung dazu gekommen. Jetzt meine Frage: Hat jemand auch so eine Schlimme Pannikulitis ? Wie wird das therapiert ? Ich bekomme jetzt schon Endoxan, Rituximap und Mengen von Cortison. Aber es schlägt nicht an. Gelte als austherapiert. Wer kann mir evtl. weiterhelfen ? Vielen Dank im vorraus.

Re: Lupus Pannikulitis und SLE

Hallo Michi,

herzlich willkommen hier Forum.

Es tut mir leid, dass der Lupus Dich so heftig plagt.

Ich habe nichts Vergleichbares, sondern nur eine septale Pannikulitis.

Darf ich fragen, von wem (Rheumatologe,? Dermatologe?) und wo (Klinik, Uniklinik? in ?) Du behandelt wirst?

Gruß

Leya

Re: Lupus Pannikulitis und SLE

Oh, jetzt hatte ich so lange nach Pannkulitis gegoogelt, dass sich meine Fragen durch Deine Antworten schoin erledigt hatten.

Re: Lupus Pannikulitis und SLE

Hallo Laya !
Also Rheumatologe Klinik Bad Bramstedt und Dermatologe Prof. Mrowietz Uni Kiel und Hautklinik Augsburg.
Alles wirklich Top Ärzte. Bin sehr zufrieden. Die tun was sie können.

LG Michi

Hallo! Bin neu hier. Habe aber schon oft als Gast reingeschaut.Habe seit 2006 einen SLE mit schwerer Hautbeteiligung und Lupus Pannikulitis. Besonders die Pannikulitis ist sehr schlimm und hartnäckig.Habe Knoten in Brust, Ober und Unterarmen und im Körper. Sie sind sehr schmerzhaft und Heilen( wenn die Entzündung mal rausgeht)mit Einsinkungen ab. Mein Gesicht prägt auch so ein schönes Loch wie bei der Jessika aus Akte 2010. Zudem halt die typischen Lupusbeschwerden( Müdigkeit, Muskelschmerzen,Gelenkschmerzen, Schmetterlingserytem usw.)Jetzt ist evtl.noch Herzbeteiligung dazu gekommen. Jetzt meine Frage: Hat jemand auch so eine Schlimme Pannikulitis ? Wie wird das therapiert ? Ich bekomme jetzt schon Endoxan, Rituximap und Mengen von Cortison. Aber es schlägt nicht an. Gelte als austherapiert. Wer kann mir evtl. weiterhelfen ? Vielen Dank im vorraus.

Re: Lupus Pannikulitis und SLE

Hallo Michi,

ja, das sind wirklich Top-Ärzte. Ich kenne die Klinik und den Hautarzt auch.

Weißt Du, welche Medikamente Bad Bramstedt evtl. noch einsetzen würde?

Gruß

Leya

Re: Lupus Pannikulitis und SLE

Hallo Michi,
aber die 2 Medikamente wären doch vielleicht ´ne Hoffnung!!!!
Wie geht es dir dabei, ich hoffe doch sehr, du hast Hoffnungen und ganz viel Kraft!!!!
Liebes Grüßle, Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)