MTX als erste Basistherapie

MTX als erste Basistherapie

von coffeesickly am 16.03.2010 11:40

Hallo Leute,

ich melde mich nach 2 Wochen Fachklinik für Rheumatologie wieder, in dem eine undifferenzierte Kollagenose noch einmal bestätigt wurde.
Weil nun jetzt auch Gefäßentzündungen neu aufgetreten sind, haben sich die Ärzte jetzt zu einer Basistherapie mit 15 mg MTX durchgerungen. Ich muss sagen ich bin ein bisschen geschockt, weil gleich zu Anfang das MTX angesetzt wird. Haben wir da nicht ne Menge übersprungen, was weniger agressiv gewesen wäre? Zusätzlich habe ich auch schon die ersten Infusionen Prostavasin intus, die auch teilweise gut angeschlagen haben. Bei den Füßen ist leider noch nicht so viel angekommen. Zusätzlich nehme ich noch Folsäure, Pantozol, Amitriptlin, MCP - Tropfen, Novalgin, Prednisolon, Nifuretten, Procoralan, Calcilac und Vitamin D und hin und wieder Tilidin.
Aber in einem Punkt gibt es Entwarnung: Jetzt nehme ich schon etwas länger Procoralan und mein Ruhepuls hält sich mittlerweile bei etwa 100 Schlägen in der Minute.
Was haltet ihr von dem Start mit MTX? Ich bin schon irgendwie verunsichert.

Liebe Grüße

Re: MTX als erste Basistherapie

von Cosima am 16.03.2010 12:22

Hallo,falls du Metex meinst,damit hat meine Rheumatologin auch als Basistherapie angefangen,da stand der Befund Lupus noch nicht fest,man hatte mich jahrelang auf Rosacea behandelt.Jedenfalls hat Metex meine Schmerzen nicht gebessert,im Gegenteil,es ging mir immer schlechter und meine Haut wurde immer schlimmer,aber meine damalige Rheumatologin hielt an Metex fest.Gott sei Dank hat mein Dermatologe mich nach Heidelberg geschickt und dort wurde Lupus festgestellt,innerhalb von 10 Tagen,in Karlsruhe haben mich die Ärzte jahrelang von Pontius zu Pilatus geschickt und niemand konnte mir sagen was mit mir los ist,Auf alle Fälle haben die sofort Metex abgesetzt.Ich bekam Quensyl und Lodotra,ein neues Cortison und ab und zu nehme ich Diclo.Die Schübe haben sich gebessert und sind erträglicher,gibt zwar zwischendurch heftigen Schub,aber dann schiesse ich gleich mein Cortison ein und ein paar Tage später ist alles o.k.Meine Rheumat.war absolut nicht begeister das ihr Metex abgesetzt wurde und wir hatten eine kleine Auseinandersetztung,für sie hab ich kein Lupus.Hallo und warum schlagen die Medikamente jetzt an.Und ihre haben über Jahre gar nichts bewirkt.Bin jetzt auf der Suche nach einem neuen Rheumadoc,nächste Woche hab ich Termin,hoffentlich versteht der mehr von seinem Job.Viel Glück noch und hoffe es geht dir bald besser!!!!Cosima

"...Angst frisst die Seele auf..."

Re: MTX als erste Basistherapie

von mausi am 16.03.2010 12:31

Hi,
der Arzt muss entscheiden was für dich das richtige ist.

Bei manchen kann man mit Quensyl schon einiges erreichen, bei anderen muss man härter ran.
Es kommt auch darauf an welche Beteiligungen du hast und welche Erkrangkungen du zusätzlich evtl. noch hast.

Es spielt vieles eine Rolle.

Probiere es aus, und wenn es dir besser geht, dann war es richtig. Wenn nicht, dann muss man das nächste ausprobieren. Denn jeder reagiert anders auf das selbe Medikament.

Kopf hoch.

LG Kersi

Re: MTX als erste Basistherapie

von Mondstern am 17.03.2010 16:48

Hallo Coffeesickliy,

ich bekomme auch seit letztem Jahr November MTX und bin froh das ich es nehme.
Bei mir wurde zwar RA diagnostiziert, da der Verlauf aber total untypisch ist und ich was anderes vermute, muß ich ehrlich gestehen war es mir egal was ich bekomme. Ich wollte nur wieder Mensch sein und das ist mit anfänglichem Predni und MTX super gelungen. Inzwischen brauche ich auch schon kein Cortison mehr und es reicht MTX (hoffe es bleibt lange so!). Manchmal muß man sich halt trauen und um ganz ehrlich zu sein, egal um welche Rheumart es sich handelt, so wird doch fast mit gleichen Mitteln gearbeitet. Bei dem einen hilft das, bei dem anderen das.
Das ist nun mal leider so, doch wenn der Erfolg da ist, ist es ein tolles Gefühl.

Also vertraue Deinem Arzt und sehe es positiv. Wenn es nicht gut läuft (und Du stehst ja unter engmaschiger Überwachung!), wird man das ganze sowiso abrechen und was anderes probieren.

Ich wünsche Dir ganz viel Glück das es klappt und es Dir dann besser geht!

LG Mondstern

Re: MTX als erste Basistherapie

von coffeesickly am 17.03.2010 18:50

Hallo,

und erst Mal danke für den Mut den ihr mir zusprecht.
In ersten Linie sehe ich es auch als eine unheimlich große Chance und warte geduldig auf eine positive Wirkung.
Die MTX - Einnahme von gestern habe ich auch ganz gut vertragen, merke aber langsam wieder die Reduktion des Cortisons. Ich bin froh, dass ich erst in 14 Tagen wieder zur Uni muss und mir so noch etwas Zeit bleibt um mich etwas dran zu gewöhnen.
Jetzt habe ich auch noch eine weitere Frage. Also wenn ich in der Uni bin, in einem vollen Hörsaal, mit einigen Studenten die bestimmt auch krank sind, muss ich dann auf einen speziellen Infektionsschutz achten? Ist das überhaupt effektiv und praktisch umsetzbar? Diese Fragen kamen mir beim lesen der Nebenwirungen (doofe opportunistische Infektionen mit manchmal tötlichem Ausgang - schon etwas beängstigend).

Liebe Grüße,

coffeesickly

Re: MTX als erste Basistherapie

von Mondstern am 17.03.2010 19:23

Hallo Coffeesickliy,

ich selber habe eine 5 jährige Tochter. Das bedeutet ich stehe ständig mit Viren u.s.w in Verbindung. Mich deswegen von ihr zu entfernen käme mir nicht in den Sinn. Auch würde ich mir gewiss keine Schutzmaske aufsetzen.

Die Packungsbeilage zeigt Dir im grunde nur was passieren kann, aber nicht muß. Diese beschriebenen Fälle sind äußerst selten. Auch ohne Lupus und MTX kann dir sowas passieren. Habe da Vertrauen in Dir selbst und gehe nicht mit zuviel Angst an die Geschichte ran, daß gibt nur innerlichen Stress der bei weitem nicht gut wäre für Dein Immunsystem. Außerdem, wie willst Du denn normal weiter leben? Keine Straßenbahn, Zug, Konzerte u.s.w benutzen/besuchen? Das macht bestimmt keiner hier und ist auch gar nicht durchführbar.

Wenn Du Glück hast, dann wirkt das MTX übrigens relativ schnell, d.h innerhalb von 4-8 Wochen. Bei mir war das so, daß ich zwischendrinnen das Cortison noch einmal erhöhen mußte, danach habe ich aber gemerkt, daß es immer besser wurde und habe mich getraut auszuschleichen. Bis jetzt mit Erfolg. Einige benötigen diesbezüglich aber auch die Erhaltungsdosis weiterhin. Allerdings ist das dann noch gering gehalten.
Also Kopf hoch und positiv denken!

LG Mondstern

P.S Nur ein Tip, sollten sich Deine Leberwerte erhöhen, mache dir vorerst keine Gedanken. Es besteht da ein ziemlich hoher Spielraum zu Deinem Normalwert und außerdem regeneriert es sich oftmals von selbst. Ist bei mir zumindest so gewesen.

Re: MTX als erste Basistherapie

von coffeesickly am 17.03.2010 19:43

Hallo Mondstern,

danke für die viele Tipps. Eben genau deswegen, also weil dieser Infektionsschutz ja schwer um zu setzen wäre und außerdem sozial isolieren würde, ist das schon schwierig. Also geht es weiter wie immer... naja ich muss ja nicht unbedingt Freude mit akuten Grippen umarmen.

Ich warte jetzt auch entspannt auf den Eintritt der Wirkung. Ganz ohne Cortison soll es wohl angeblich bei mir nicht gehen, es wird eine Erhaltunsdosis von 7,5 mg angestrebt. Aber vielleicht schaffe ich es trotzdem mal irgendwann ganz davon weg. Das wär ja wirklich schön .

Die Info bezüglich der Leberwerte ist für mich auch ganz interessant. Mein Rheumatologe hat da sehr viel Wert drauf gelegt, dass ich verstehe, dass das passieren kann. Aber was genau soll da eigentlich pasieren? Merke ich davon überhaupt etwas? Und macht das überhaupt etwas aus, wenn die Werte sich ja angeblich auch nur kurzfristig erhöhen sollen?

Liebe Grüße

Re: MTX als erste Basistherapie

von Mondstern am 17.03.2010 21:58

Hallo Coffeesickliy,

nein von einer Lebererhöhung merkst Du nichts, daß sieht man nur am Blutbild. Außer es kommt durch Medikamente zu einer Leberschädigung. Das wird aber wie schon geschrieben engmaschig kontrolliert und sollte sich Dein Wert um das doppelte oder mehr erhöhen, ist das noch lange kein Grund zur Panik. Nur dann muß man aufpassen, daß es sich nicht drastisch verschlechtert . Aber die Doc`s sind ja immer bei Dir.
Und ich hoffe Du hast dazu Folsäure bekommen (scheint nämlich nicht so selbstverständlich zu sein), das nimmt nämlich die Toxizität vom MTX, weil es ein Gegenspieler ist.

http://www.med4you.at/laborbefunde/lbef2/lbef_ast_alt.htm

hierzu eine Info-Seite zum dazulernen.

Ich drücke Dir die Daumen und schlafe gut.

LG Mondstern

Re: MTX als erste Basistherapie

von Dani am 17.03.2010 22:43

Hallo Julia,

das mit der Infektanfälligkeit musst Du schauen, wie es bei Dir ist. Manche merken diesbezüglich gar nix, andere wiederum schon.
Ich bin sehr infektanfällig geworden, seitdem ich das MTX nehme. Ich nehme eigentlich alles an Bakterien und Viren mit, was so 5 km um mich herum fliegt. Ich versuche daher schon weitesgehend, Menschenmassen zu meiden. Meine Infekte sind auch immer sehr hartnäckig, beschränken sich aber zum Glück meistens nur auf die oberen Atemwege. Wenn ich öfter Lungenentzündungen bekommen würde oder so, dann würde ich auch mit einem Mundschutz in Menschenmassen gehen, zumal ich auch lungenkrank bin.

Sei bitte nicht zu ungeduldig. Bei mir trat die Wirkung erst 3,5 Monate nach Beginn der Einnahme ein.

Gute Besserung!

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: MTX als erste Basistherapie

von Mondstern am 18.03.2010 07:44

Hallo Coffeesickliy,

noch einen Tip, wobei ich ja denke das wurde Dir schon längst gesagt. Du solltest Dir schon die Grippe und die Pneumokokken Impfung geben lassen. Und auch ein TBC Test sollte erfolgen.
Ich habe da jetzt schon mehrfach gelesen, daß diese durchgeführt werden muß. Sollte eine vorliegen, ist MTX nicht das richtige. Frage da unbedingt Deinen Rheumadoc. sollte das nicht geschehen sein.

Ansonsten ist natürlich die Frage nach dem Wirkungseintritt verschieden. Jeder Mensch ist anders. Dani beschreibt eine Zeit von 3,5 Monaten. Ich habe da schon recht schnell Besserung gespürt, um aber das Cortison komplett wegzulassen, brauchte es aber auch 3 Monate. Das kann natürlich auch bei Dir noch einmal ganz anders verlaufen. Wer weiß das schon?

Übrigens, auch Leute die kein MTX nehmen und Lupus haben, können schwer an einer Lungenentzündung erkranken. Und das so dolle, daß man auf der Intensiv landet. Das ist im Dezember einem unserer Freunde passiert. Die Gefahr besteht immer und überall so etwas zu erleiden. Damit will ich diese Therapie auf jeden Fall nicht unterschätzen! Doch denke ich, ist positives Denken hier immer angebracht, ansonsten wirst Du irre und die Angst frisst dich auf. Und dazu bist Du definitiv zu jung. Mein HA hat nachdem er mein Therpieplan gesehen hat auch geschluckt. Nur was bringt mir das? Ich wollte es ja so und habe es bis jetzt nicht bereut. Lieber ein qualitativ gutes Leben, als das was vorher war.

Ich für meinen Teil versuche es tagtäglich auch so umzusetzen. Natürlich gibt es immer wieder Tiefen.
Ich nehme mir als Beispiel immer meine verstorbenene Freundin. Die hatte Morbus Hodkin und als die Sterbephase eintrat habe ich sie begleitet. Sie war trotz dieser Erkrankung eine Kämpfernatur und hat sich nichts nehmen lassen.
Sie hatte jedes Jahr ein Rezidiv (sie lebte damit 17 Jahre!) und ich habe sie nie erlebt, daß sie sich deswegen vom gesellschaftlichen Leben entfernt hat. Ganz das Gegenteil hat sie gelebt. Und am Ende ist sie auch nicht an einem Infekt gestorben. Natürlich war es die Chemo. Doch Du mußt dir auch sagen, diese Therapie die wir bekommen, ist sehr niedrig dosiert ist.

Es wird schon klappen. Und wenn nicht, so war es zumindest ein Versuch wert.

Halte die Ohren steif und immer schön positiv denken.

LG Mondstern

P.S Ach ja noch was, Alkohol ist die ersten 48 Stunden strikt verboten! Danach darfst Du dir aber schon einmal ein Glas Wein oder so gönnen.