Prednisolon bei ANA 1:5120 bzw. undifferenzierter Kollagenose?
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Prednisolon bei ANA 1:5120 bzw. undifferenzierter Kollagenose?
von Lalilu am 28.01.2011 09:56Ihr Lieben,
ich habe mich kürzlich im "Noch ohne Diagnose" Forum vorgestellt. Da hab ich schon einige sehr hilfreiche Rückmeldungen bekommen .
Was mich nun beschäftigt ist die Frage, ob ich in einer Schwangerschaft Prednisolon bräuchte. Für alle, die meine Geschichte noch nicht gelesen haben und es auch nicht kurz können schreib ich schnell die wichtigsten Punkte auf.
Ich hab seit 2005 einen extrem hohen ANA- Titer 1:5120. Dieser war nie höher oder niedriger seither. Auch habe ich enstperchende Symptome (Gesichtsauschlag, Muskel- und Gelenkschmerzen, Abgeschlagenheit u.ä.). Die Beschwerden kommen eher schubweise. ENA nenativ, lediglich ds DNA AKs mal grenzwertig. Ich hatte bereits 2 Fehlgeburten, dazwischen aber eine glückliche Schwangerschaft.
Ich bin bei einer Rheumatologin jährlich in Bertreuung und habe noch keine Diagnose bekommen und noch niemals Medikamente deshalb genommen.
Nun hat mich ein Internist drauf gebracht, dass ich sicher eine (noch undiffernezierte) Kollagenose habe und dass er sich mit dem bisherigen Vorgehen nicht zufrieden geben würde. Allerdings muss ich noch ein paar Monate warten bis ich eine zweite Meinung hören kann.
Mein Internist meinte, dass ich bei meinem überaktiven Immunsystem in Vorberietung für eine SS und auch während der SS auf jedenfall Prednisolon bräuchte (7,5mg) weil es sonst aufgrund der ANA zu einer Abstoßung des Embryo kommen kann. Vielleicht hatten auch die Fehlgeburten was damit zu tun.
Allerdings sind meine Antiphospholipisantikörper negativ (sie wurden aber bisher auch erst zweimal gemessen, einmal 2009 und einmal jetzt im Januar).
Ich habe aber gelesen, dass Kollagenosen in der SS, wenn keine Antiphospholipid- AKs vorhanden sind, in der Regel keine Probleme machen und wenn die Kollagenose grade nicht aktiv ist man auch keine Mediamente einnehmen muss bzw. soll.
Daher meine Frage an euch:
Können denn hohe ANA eine negative Auswirkungen haben, hat mein Internist recht? Wäre esin meinem Fall angemessen niedrig dosiert Prednisolon einzunhemen wenn ich schwanger werden will und auch wenn ich es dann mal sein sollte?
Was würdet ihr in meinem Fall machen?
Vielen Dank,
Lalilu
Re: Prednisolon bei ANA 1:5120 bzw. undifferenzierter Kollagenose?
von Bianca am 28.01.2011 12:48Huhu Lalilu,
ich habe Anfang November 2010 entbunden und habe bei geplanter Schwangerschaft (wobei dann alles doch viel schneller kam als geplant ) kein Cortison nehmen müssen. Mein Quensyl hätte ich weiternehmen können, aber da mein Gyn damals noch sehr unerfahren in Dingen Lupus war, hatte ich es vorher halt abgesetzt. Die Rheumatologin, bei der ich in der Schwangerschaft alle vier Wochen war, meinte aber auch, dass wenn es Probleme gibt, ich Cortison niedrig dosiert ohne Weiteres nehmen könnte.
Um die Abstoßung des Embryos zu vermeiden, habe ich ASS 100 1x1 bekommen, dies allerdings nur bis zur 30. SSW wegen der nahenden Geburt.
An deiner Stelle würde ich nochmal genau mit deiner Rheumatologin sprechen, ggf. mit Frau Dr. Fischer-Betz, die in Düsseldorf ist - ich weiß jetzt nicht, woher du bist, ansonsten ist Frau Prof. Dr. Gromnica-Ihle eine super Ansprechpartnerin. Risiko ist halt, je mehr Ärzte man fragt, umso mehr Meinungen hat man...
Alles Liebe, Bianca
Die 25 Jahre zwischen 30 und 40 sind die besten im Leben einer Frau!
Re: Prednisolon bei ANA 1:5120 bzw. undifferenzierter Kollagenose?
von Lalilu am 28.01.2011 18:29Hallo Bianca,
erstmal danke für deine Antwort! Die deckt sich in etwa mit dem was ich gelesen habe. Die ASS 100 wirken sich also auch positiv auf die Einnistung aus? Was die Durchblutung betrifft war mir das bekannt, allerdings wusste ich nicht, dass dadurch auch die "Akzeptanz" des Embryos verbessert werden kann.
Ich wohne in Baden- Württemberg, von daher ist Düsseldrof nicht so geschickt. Wo ist denn Frau Prof. Dr. Gromnica-Ihle? Vielleicht gäbe es auch die Möglichkeit mich telefonisch oder per Mail beraten zu lassen?
Liebe Grüße,
Lalilu
Re: Prednisolon bei ANA 1:5120 bzw. undifferenzierter Kollagenose?
von Kermit am 28.01.2011 21:00hi, wir haben ja schon durchs hashiforum kontakt. ich würde mit einer weiteren schwangerschaft unbedingt warten bis das bei dir geklärt ist und du behandelt wirst.
ich meld mich morgen bei dir wegen der pn. irgendwie hat mich die influenza doch deutlich mehr mitgenommen als gedacht
esgibt ärzte die dich mit so einem ana titer ernst nehmen würden. deine ärztin hat entweder kein interesse oder keine ahnung.
hab dir ja geschrieben, dass sie das auch alles hätte testen können mit einer stoßtherapie kortison oder einem quensyl versuch.
auch eine undifferenzierte kollagenose gehört behandelt.
ich würde auch noch in eine gerinnungsambulanz und alles ausführlich testen lassen.
viele grüße kermit
Re: Prednisolon bei ANA 1:5120 bzw. undifferenzierter Kollagenose?
von Lalilu am 29.01.2011 11:44Hihi, so trifft man sich wieder!
Ja, ich möchte natürlich schon warten, bis das mit der Kollagenose geklärt ist und ich einen guten Arzt gefunden habe. Ich hoffe halt sehr, dass das nicht ein Jahr oder länger dauert...
irgednwie muss ich grade einiges umschmeissen was anders gedacht war .
Das was du bezüglich meiner Ärztin geschrieben hast haben hier ja viele indirekt oder direkt nochmal bestätigt. Ich habs dir zwar schon von Anfang an geglaubt aber durch die ganzen Bestätigungen hab ich auch meine letzten Zweifel verloren.
Dir gute BEsserung!
Re: Prednisolon bei ANA 1:5120 bzw. undifferenzierter Kollagenose?
von Bianca am 29.01.2011 17:07Huhu,
Frau Prof. Gromnica-Ihle ist in Berlin. Ob sie per mail oder telefonisch berät, weiß ich nicht, aber die Frau Dr. Fischer-Betz macht das eigentlich schon.
Mein Gyn meinte zu mir, dass das ASS die zweite Einnistungsphase sichert...und jetzt weiß ich auch, was ich ihn immer nochmal fragen wollte - was diese zweite Einnistungsphase sein soll.
Viele liebe Grüße,
Bianca
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Re: Prednisolon bei ANA 1:5120 bzw. undifferenzierter Kollagenose?
von lilli am 29.01.2011 17:47puh, also ehrlich gesagt, ich kenne mich mit kollagenose und schwangerschaft nicht aus, habe aber schon gelesen, dass man da 1. nicht im schub sein soll usw.
würde also auch dringendst dazu raten erstmal abzuwarten.... ist natürlich blöd, wenn das nun pläne durcheinander schmeisst :(
Re: Prednisolon bei ANA 1:5120 bzw. undifferenzierter Kollagenose?
von tvtani am 02.02.2011 14:35Hallo!
Gerade habe ich Deinen Beitrag gelesen und möchte Dir von meiner Erfahrung berichten:
Ich bin ebenfalls eingestuft unter undifferenzierter Kollagenose und habe während meiner zweiten Schwangerschaft Prednisolon bekommen. Vorher hatte ich 3 Fehlgeburten. Dazu ASS 100 und Fragmin Spritzen. Und anfangs wurde alle 10 Tage, glaube ich, der Immunstatus gemacht. Beraten hatte mich hierzu Fr. Dr. Sylke Reichel aus Leinfelden-Echterdingen. Sie arbeitete damals zusammen mit Prof. Würfel aus München, bei dem ich in Behandlung war. Vielleicht wäre Fr. Dr. Reichel auch eine Ansprechpartnerin für Dich, da Du ja aus Baden-Würtemberg kommst, oder?
LG
Tanja
Re: Prednisolon bei ANA 1:5120 bzw. undifferenzierter Kollagenose?
von Lalilu am 04.02.2011 16:31Danke, Tanja! Von Frau Dr. Reichel- Fentz hab ich auch schon gehört und finds jetzt ganz interessant zu lesen, dass sie damals mit deinem Rheumatologen zusammengearbeitet hat. Ich hab überlegt mal Kontakt mit ihr aufzunehmen und sie um eine Einschätzung zu bitten. Sie ist wohl allerdings mittlerweile in Heidelberg- wäre auch erreichbar aber leider nicht mehr so gut wie Leinfelden. Wie hoch war damals deine Prednisolon- Dosis? Und hast du es irgendwann ausgeschlichen oder die gesamte SS genommen?
Viele Grüße,
Lalilu
Re: Prednisolon bei ANA 1:5120 bzw. undifferenzierter Kollagenose?
von Lalilu am 04.02.2011 17:58Oh, jetzt habe ich grade gesehen, dass Prof. Würfel Gynäkologe und nicht Rheumatologe ist...
Mein Problem ist auch, dass ich mehere gesundheitliche "Baustellen" habe und diese alle getrennt untersucht/behandlet werden- was noch fehlt ist eine Stelle, wo alles zusammenläuft. Vielleicht wäre da ja Frau Dr. R-F. tatsächlich die richtige Adresse!?!