Quensyl, ich möchte mal berichten.....

Quensyl, ich möchte mal berichten.....

....wie es mir zur Zeit geht .

Hallo Ihr Lieben,
so, 3 Wochen Quensyl, Ihr könnt mich jetzt hauen aber ich merke deutlich eine Wirkung.....
Jaja, ich weiß.....kann ja noch gar nicht, wirkt ja erst nach Monaten.....aaaaaaaber! es geht mir deutlich besser und ich weiß wie ich mich vorher gefühlt habe.
Vor allem....was vorher kein Medikament in den Griff bekam, kein Cortison, kein Muskelrelaxanz, keine Schmerzmittel....diese komplette Steifigkeit meines Körpers ist nur noch gering vorhanden. Morgens kann ich mich meist direkt nach dem Aufstehen einigermaßen normal bewegen.....ich schwebe fast .....das hatte ich seit Jahren nicht!
Auch die Schmerzen haben deutlich nachgelassen.
Ich bin überglücklich....möchte gerne bei meinem nächsten Besuch beim Schmerztherapeuten die Dosis meiner Pflaster reduzieren, nächste Woche Cortison wieder auf 5 mg reduzieren und dann schaun mer mal......

Die schlimmen Nebenwirkungen die ich in der ersten Woche hatte sind so gut wie weg. Nur meine Haut ist etwas schlechter geworden aber nur die Hauterscheinungen, die ein wenig wie Schuppenflechte ausschauen.
Und die Augen.....deutlich schlechter geworden aber vielleicht geht das ja wieder vorbei? Morgen Termin beim Augendoc.

Ich möchte nicht zu laut schreien aber ich habe die Hoffnung, das ich mit Quensyl vielleicht doch noch ein wenig arbeiten gehen kann. An so etwas konnte ich vor wenigen Wochen noch nicht mal denken......

Wie ist Eure Erfahrung, habt Ihr wirklich erst nach Monaten überhaupt etwas an Besserung gespürt?

Drückt mir bitte feste die Daumen das meine Blutwerte nächste Woche o.k. sind, ich freu mich so.......
Liebe Grüße von einer glücklichen,
Monalie

Re: Quensyl, ich möchte mal berichten.....

Hallo Monalie,erstmal Glückwunsch, dass dir das Quensyl so gut tut! DAs ist doch die Hauptsache!
also meine Haut wurde auch schlechter. Auch so wie kleine Pickelchen unter der Haut. Aber eine andere Wirkung von Quensyl merke ich bis heute nicht. Bei mir hilft immer Cortison und jetzt-so hoffe ich- bald das DHEA.

LG
Sabine

Re: Quensyl, ich möchte mal berichten.....

Guten Morgen Sabine,

es tut mir leid das Quensyl bei Dir noch nicht wirkt aber es ist wohl normal. Deswegen bin ich ja so überrascht das sich bei mir schon etwas tut, frag mich nicht wieso das so ist.....
Pickelchen?....Hmmmm ja, die bekomme ich davon auch aber nur vereinzelt. Genau so wie Du es beschreibst....unter der Haut, gemeinerweise nur im Gesicht..... Aber so lange es nicht zu viele sind ist mir das egal.

Cortison hilft mir normalerweise sehr gut für die Haut. Im Moment scheint die Wirkung aber von Quensyl aufgehoben zu sein. Ich habe auch wieder vermehrt Haarausfall bekommen.

Alles nicht so schlimm, ich kann mich wieder bewegen.....das ist die Hauptsache .
Ich hoffe das Du auch bald eine Wirkung merkst.

Liebe Grüße,
Monalie

Re: Quensyl, ich möchte mal berichten.....

Hallo Monali ,

so ging es mir auch , nach einer Woche Quensyl Einnahme verspürte ich auch eine leichte Besserung , und es steigerte sich von Woche zu Woche immer ein wenig mehr .
Aber ob das wirklich vom Quensyl kam , bezweifelte mein Arzt , er meinte , wie auch viele hier im Forum , daß es schon einige Monate dauern würde .
Vieleicht ist es auch ein Wunschdenken ???? meinerseits ( vieleicht auch deinerseits ? ) gewesen .
Ich weiß es nicht , aber ich hatte ja auch über 10 Jahre die schlimme Morgensteifigkeit ( und ich weiß vovon ich rede ), und nach einer Woche gings immer besser .Wie dem auch sei , man sagt ja auch " Glaube versetzt Berge " und " Ich "und vieleicht auch du haben dann halt den Mount Everest versetzt ,
egal , Hauptsache uns geht es besser .Meine Haut hat sich unter Quensyl nicht verschlechtert , meine Flecken sind nach wie Vor da , jedoch Tagesbedingt stärker und auch mal schwächer gerötet , aber weg sind sie auch nach über einem Jahr mit Quensyl nicht . Nun ja , kann man halt nix machen .
Weiterhin gute Bessrung von mir .

LG Claudia

"" Herr , gib mir die Gelassenheit Dinge anzunehemn ,die man nicht ändern kann. "

Re: Quensyl, ich möchte mal berichten.....

Also mir ging's mit dem Quensyl auch nach einer Woche schon deutlich besser, ich war auf einmal putzmunter,von Müdigkeit, die sonst den Tag beherrschte, keine Spur mehr. Meine Hautärztin, der ich aber mittlerweile auch keinen Millimeter Ahnung von Quensyl mehr zutraue, meinte allerdings schon, dass es auch schon mal schneller wirken könne, dasselbe sagte allerdings auch die Uniklink. So wie jeder Lupus anders ist, nimmt auch jeder die Medikamente anders auf, denke ich mal.

Die 25 Jahre zwischen 30 und 40 sind die besten im Leben einer Frau!

Re: Quensyl, ich möchte mal berichten.....

Bianca das Quensyl kann als Nebenwirkung ja munter machen, deshalb kann es manch einer auch nicht abends nehmen. Es kann als Nebenwirkung aber auch müde machen. Beides ist nach einer Woche Einnahme doch eher eine Nebenwirkng und eher keine Wirkung meine ich.

Ich habe wohl so nach zwei, eher drei Monaten eine Wirkung gespürt.

LG Renate

Re: Quensyl, ich möchte mal berichten.....

Hallo Ihr Lieben,


@Sauselinchen:
Ich denke einfach mal jeder Mensch ist unterschiedlich. Ich bin mir sicher das ich mir das nicht einbilde ( und du vielleicht auch nicht ), denn ich habe auch schon mal Imurek bekommen, verspürte aber keinerlei Besserung.
Wenn es Wunschdenken ist, warum nicht damit auch?......

Vielleicht hat es ja bei manchen Menschen so eine schnelle Wirkung auf die Steifigkeit. ( So wie bei uns beiden? ) Ich weiß, oft liegen klinische Beschreibungen und tatsächliches Empfinden weit auseinander.....
Ich hatte diese Morgensteifigkeit auch sehr lange, könnten ebenfalls fast 10 Jahre gewesen sein und es wurde von Jahr zu Jahr schleichend schlimmer. Zum Schluss ging sie sogar tagsüber nicht ganz weg.
Und wenn sie dann auf einmal fast weg ist und ich zufällig gerade eine Woche Quensyl nehme....neeeee, kein Wunschdenken....

Mein Hautdoc bei dem ich eben war sagte mir, "auf sie passt eh keine Beschreibung , dass sie schon etwas spüren heißt für mich das Quensyl anschlägt". Ich sehe das genau so!

@Bianca:
Also, ich hatte mein geringes Schlafbedürfnis jetzt gerade auf das Cortison geschoben, weil ich die Dosis von 5 mg auf 7,5 mg erhöht hatte. Aber es kann natürlich auch sein das dies ebenfalls von Quensyl kommt?
Nicht nur die Müdigkeit ist weg auch die allgemeine Erschöpfung....fällt mir gerade mal so auf, wo ich hier am schreiben bin.
Nette Nebenwirkung......

Die Menschen sind eben verschieden, warum auch immer das so ist.....ich freue mir ein Loch in den Bauch.....

Ich wünsche allen ein wunderschönes Wochenende,
Monalie

Re: Quensyl, ich möchte mal berichten.....

hey und so...
also. ich weiß auch nicht. ich hab das gefühl so richtig knallen tuts bei mri nicht.
das quensyl meine ich ;)
bin mir aber allerdings sicher, dass ich den schub der sich anbahnte weggepustet habe mit dem quensyl. ich finde das resochin hat bei mri sehr sehr schnell gewirkt. hatte ja auch mal rötungen im gesicht. nach 1 woche schon wurden diese kleiner!! und das ist KEIN scherz!
wenn ihr euch besser fühlt, dann halleluja- welche dosierung habt ihr denn??
ich war am anfang total down als ich mit quensyl anfing. ein paar nebenwirkungen da, ein paar da... deutlche besserung? ne! nicht wirklich.
ich hab immer noch meine wehwehchen jeden tag, allerdings gut auszuhalten. wenns mal nicht geht, wegen schmerzen gibts noch cortison das hilft bei mir besonders gegen steifigkeit und die rückenschmerzen, davon kann ich allerdings auch nachts nicht mehr pennen! und ich muss (falls ich es mal abends genommen hab weil vergessen es am morgen zu nehmen) nachts immer auf klo...
naaj.
mit quensyl gehts mir mindestens erträglich. das ist gut so!

lg

Re: Quensyl, ich möchte mal berichten.....

Hallo Lucifera,

na, wenn es schon mal den Schub aufgehalten ist ist das doch eine positive Reaktion....
Also, meine Dosierung war in der ersten Woche 3x täglich 200 mg. Da ging es mir aber dreckig....Nebenwirkungen ohne Ende, mein Magen spielte verrückt, meine Schmerzen wurden schlimmer, etc. Ich dachte schon ich muss es absetzen.
Wir sind dann mit der Dosierung runter gegangen, statt 3x täglich nur 2x täglich.
Tja, und seitdem geht es jeden Tag bergauf.

Was nur immer noch ist, ich muss sehr aufpassen nicht übermütig zu werden. Bei Belastung habe ich schon noch Schmerzen, ich hoffe aber auch das wird sich bessern.
Welche Dosierung nimmst Du denn?

Grüssli,
Monalie

Re: Quensyl, ich möchte mal berichten.....

ich hab am anfang 400mg also 2x 200mg genommen. dann runter auf 1x 200 und dann 2mal 200mg im wechsel.
dann auf 200mg. ich wiege auch nur 47kg. am anfang hatte ich halt auch nebenwirkungen. den einen tag hab ich nix mehr gehört und meine linke gesichtshälfte war taub
aber das hat sich auch gelegt. ich war müde schlapp k.o.... aber nu is besser.