Schule oder Arbeit? Wie kriegt ihr das geregelt?

Schule oder Arbeit? Wie kriegt ihr das geregelt?

Hallo liebes Rudel

Ich bin 16 und neu hier...
Habe die Diagnose Lupus im Juli bekommen, leide aber schon seit meinem 9 Lebensjahr unter den ersten Symptomen. Ich bin jetzt seit 2 Jahren nicht mehr Schulfähig, dieses Jahr möchte ich es wieder versuchen.

Meine Lehrer (wollen?) können mich nicht verstehen, kennen weder die Krankheit noch irgendwas anderes. Ich soll ich Psychologen, damit ich mich besser in die neue Klasse integrieren kann, ich selbst hasse ( tschuldigung für den begriff, weiß aber nicht, wie ich es anders ausdrücken soll) aber psychologen und psychologische Beratung.
Mein Problem sind weder die Mitschüler noch die Lehrer, ich kann nur einfach nicht lange sitzen oder mich auch einfach nur länger als 3 Stunden konzentrieren...ich habe keine Ahnung wie ich es schaffe, meinen Körper wieder auf Leistung zu bringen, ohne das ich am Nachmittag "halbtot" Nachhause komme und nur noch schlafe...


Wie kriegt ihr es hin, habt ihr ein paar tipps für mich oder sonst irgendwelche Vorschläge?

Re: Schule oder Arbeit? Wie kriegt ihr das geregelt?

Hallo Frodo,

herzlich willkommen im Forum.

Tut mir sehr leid, dass der Lupus Dich so früh und so heftig erwischt hat.

Ich habe gerade Deinen Blog gelesen und dabei festgestellt, dass Deine Lupus-Diagnose ja noch ganz neu ist. Insofern hoffe ich, dass die Lupus-Therapie (ich glaube Du bekommst Cortison; was noch?) bei Dir bald anschlägt und dann diese geringe Belastbarkeit und schnelle Erschöpfung zurückgeht.

Hat Deine Rheumatologin Dich jetzt für schulfähig befunden?

Warst Du schon mal in einer Rheumaklinik?

Was das Unverständnis Deines Umfeldes angeht, so könnte Dir vielleicht ein Informationflyer helfen, den Du Lehrern und Mitschülern geben kannst. Allerdings kann ich Reaktionen von Schülern Deines Alters darauf nicht einschätzen. Bin einfach schon zu alt ;) Insofern sollte m. E. gut überlegt werden, ob und wem Du den Flyer evtl. aushändigen möchtest.
Hier kannst Du ihn ansehen und bei "Bedarf" im Orginal (Postkartengröße) bei mir per PM anfordern.

Gruß

Leya

Re: Schule oder Arbeit? Wie kriegt ihr das geregelt?

Hallo Frodo,

mir ist gerade noch etwas eingefallen.
Falls Du evtl. mit Sauerstoff unterversorgt bist, könnte dies m. E. u. a. auch Einfluss auf Belastbarkeit und Konzentration haben. Sind Blutgasanalyse und Lungenfunktionstest durchgeführt worden?

Gruß

Leya

Re: Schule oder Arbeit? Wie kriegt ihr das geregelt?

Hallo Leya,

leide bekomme ich momentan noch keine Medikamente. Ich habe zwar alle Symptome eines SLE, aber keine erhöhten Blutwerte, weshlab meine Rheumatologin auch etwas überfordert ist. So konnte erstmal nur die Diagnose eines Kutanen gestellt werden, SLE steht in Fragezeichen.Laut ihr aind alle Blutwerte und anderen Untersuchungen o.B., trotzdem wird sie am ende es monats mit einer Kortison-Therapie beginnen. Um zu gucken, ob es besser wird.

Re: Schule oder Arbeit? Wie kriegt ihr das geregelt?

Hallo Frodo!



...im Forum.
Es tut mir leid, dass du so beeinträchtigt bist vom kutanen Lupus.
Vielleicht hilft dir ja doch eine Kortisontherapie.
Ich drücke dir hierfür die Daumen. Hoffentlich kannst du bald wieder am Schulalltag teilnehmen.

Ich selbst habe auch den kutanen Lupus, dieser wurde bei mir vor 20 Jahren festgestellt. Der SLE stand auch immer wieder im Raum. Mein Blutbild war sonst ganz ok, außer erhöhte Blutsenkung und ANA 1:320.
Leide auch an Muskel- und Gelenkschmerzen, Müdigkeit, Antriebslosigkeit, Migräne ect., lebe damit aber ganz gut. Habe mich gut arrangiert und versuche alles gelassener im Leben zu nehmen.

Wünsche dir alles Gute!

LG
Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Schule oder Arbeit? Wie kriegt ihr das geregelt?

Hallo Frodo,

für die Diagnose eines SLE sind die Blutwerte zwar richtungsweisend aber nicht maßgeblich.

Übersicht Klassifikationskriterien aller rheumatischen Erkrankungen

Klassifikationskriterien SLE

Informationen zu den Klassifikationskriterien des SLE

Zitat daraus:

Re: Schule oder Arbeit? Wie kriegt ihr das geregelt?

Hallo Frodo,

auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum.

Ich finde es gut, dass du es mit der Schule nochmal probierst. Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass es für dich funktioniert. Hast du schon mit der Schulleitung gesprochen, was dir das Leben dort ein bisschen erleichtern kann? Du bist ja der Profi für dich und deine Erkrankung und manchmal sind es Kleinigkeiten, die den Alltag leichter machen (Möglichkeit in der Pause im Rum zu bleiben, an bestimmten Diensten nicht teilzunehmen, in der Pause sich im Krankenzimmer ein bisschen hinzulegen...weiß nicht, was für dich passt.)
Gut finde ich auch die Idee von Leya mit dem Flyer, den Lehrern kann man sicher auch noch mehr fachliche Informationen zumuten, da könntest du aus dem Internet vielleicht was für 1-2 DinA4 -Seiten zusammenschneiden?
Vielleicht hast du auch Gelegenheit ein Referat vor der Klasse zu halten, im Rahmen von Bio oder so?
Das ganze Forum wäre Dir dankbar für die Öffentlichkeitsarbeit!

Es ist ein schweres Thema, wie man seine Kräfte einteilt, damit man seinen Alltag "wuppen" kann. Leider ist es so, dass einige ihr Leben sehr umstellen müssen um Belastungen zu reduzieren, Arbeit, Hobbys, soziale Kontakte...
Aber das ist sehr individuell und auch vom Krankheitsverlauf, der Therapie und der eigenen Lebensgeschichte abhängig.

Ich drück dir die Daumen, dass die Kortisontherapie gute Erfolge bringt und würde dir auch raten, Dich in einer Rheumaambulanz vorzustellen, damit umfassende Diagnostik stattfindet und eine gute Therapie eingeleitet werden kann.

Liebe Grüße
solea

Re: Schule oder Arbeit? Wie kriegt ihr das geregelt?

Danke


ich bin ja schon in einer Rheumaambulanz...leider gibt es bei uns an der schule keine möglichkeit sich mal kurz hinzulegen oder auch nur die Pause im Klassenzimmer zu verbringen:-(...aber immerhin kann ich mir schon mit meiner Banknachbarin die Bücher teilen so brauche ich diese 10 kg nicht noch mit mir rumschleppen...  

Re: Schule oder Arbeit? Wie kriegt ihr das geregelt?

Hallo,

dass es bisher an Deiner Schule keine Möglichkeit gibt, sich mal kurz hinzulegen und in der Pause im Klassenraum zu bleiben, bedeutet eigentlich, dass eine Verbesserung der Situation mehr als überfällig ist, sodass Dir durch Anpassungen an Deine Bedürfnisse der Besuch der Schule ermöglicht wird.

Deutschland hat die UN-Behindertenrechtskonvention ratifiziert.

Grundsätzliche Infos zur Behindertenrechtskonvention hier:
http://www.institut-fuer-menschenrechte.de/index.php?id=467&L=0

Interessant:

http://www.ich-kenne-meine-rechte.de/

Daraus zum Thema "Bildung":

http://www.ich-kenne-meine-rechte.de/index.php?menuid=38&repored=20

Re: Schule oder Arbeit? Wie kriegt ihr das geregelt?

Bei Schulen treffen sich die Grundrechte Behinderter (Bundesebene) mit den Rechten der Schüler des jeweiligen Landes. Ich würde nicht gleich mit Straßburg und Europarecht schießen.

Frodo, ich würde dir und deinen Eltern raten, mit dem Beauftragten für "Integration" an deiner Schule zu sprechen. Ein Recht auf Entgenkommen hast du. Ein Krankenzimmer gibt es immer. Es gibt aber auch Schulbibliotheken, in denen man mal eine Auszeit im stillen Eckchen beim Lesen oder Ohrstöpsel-Musikhören machen kann. Freistellung vom Turnen, Fehlen mal bei Kunst oder Musik sollte auch drin sein. Dein Stuhl, dein Tisch, der Standort deines Arbeitsplatzes muss entsprechend eingerichtet sein. Wichtig ist, dass Lehrer und Mitschüler wissen, dass du nicht absichtlich müde und abgelenkt bist. Das bisschen Bereitschaft muss die Schule zeigen, wird sie wohl auch.

Manchmal ist man der erste Schüler, der an der Schule so etwas braucht. Manchmal sind Lehrer verunsichert, was die rechtliche Lage anbelangt. Es ist Aufgabe der Lehrer, sich an die nächst höhere oder höheren Stellen zu wenden. Wie gesagt, das Stichwort ist "Integration". Du kannst auch mal im Internet suchen, was dein Bundesland zur Integration behinderter Schüler veröffentlicht hat. Vielleicht wird auch eine Person genannt, die in deinem Bundessland oder deinem Kreis zuständig ist.

Wie ich in deinem Blog gelesen habe, hast du schon vieles hinter dir. Das tut mir sehr leid. Ich selber hatte in meiner Schulzeit viel mit Schmerzen und Müdigkeit, Fieber und Entzündungen zu tun. Zum Glück brauchte ich keine langwierigen Operationen. Das Leben unterliegt keiner Norm, für niemanden. Man kann auch mit Krankheiten nach den Sternen greifen, man muss sich nur die richtigen aussuchen.

Dein kleiner Haustierzoo ist eine ganz entzückende Gemeinschaft.

 Krisentelefon oder Weihnachtsmarkt