Vorstellung, bin neu hier!

Re: Vorstellung, bin neu hier!

von Conny am 17.06.2011 19:34

Wurde schon einmal eine Darmspiegelung gemacht, könnte auch ein Morbus Crohn sein. Lass Dich vielleicht mal von einem Internisten durch checken.

Gute Besserung!

Re: Vorstellung, bin neu hier!

von Leya am 18.06.2011 00:50

Hallo BiApsi,

tut mir leid, dass ich Dich verunsichert habe, das war nicht meine Absicht. Ich wollte Dir nur die beiden Kliniken aufzeigen, die ganz bestimmt erfahren in diesem Bereich sind.
Ich kenne beide Kliniken und bin sehr von ihnen überzeugt. Zu Damp kann ich nichts sagen.

Und wenn Du mal bei der Lupus-Selbsthilfegruppe in Deiner Nähe anrufst und fragst, ob und ggfs. welche Erfahrungen man dort mit Damp gemacht hat?
http://lupus-rheumanet.de/jsp/wir_regionalgruppen.faces
Und hier die Ansprechpartner der Rheuma-Liga in S-H:
http://www.rlsh.de/index.php?option=com_content&view=article&id=54:2008-08-19-09-26-35&catid=25:2008-08-17-08-31-21

Gruß

Leya

Re: Vorstellung, bin neu hier!

von BiApsi am 30.06.2011 08:56

Hallo, im Moment weiß ich gar nciht mehr, ob ich überhaupt irgendwo hingehen soll. Vor 2 Tagen rief ich erneut bei der Rheumatologin an, ob sie sich meine Unterlagen angeschaut hätte. Die Sprechstundenhilfe hat mich kurz daraufhin gewiesen, dass der Brief an den Hausarzt am Montag abgeschickt worden sei. Ich hätte keine Kollagenose.
Nachmittags rief dann die Rheumatologin selbst an und sagte, dass sie keinen Verdacht auf mehr als APS hätte, meine Probleme Muskelverspannungen seien. Kann ja auch sein, dicke, heiße Gelenke habe ich ja nicht. Sie wolle mich aber im September wieder sehen. Ok.
5 Minuten später rief sie wieder an, sie wolle mich doch am nächsten Tag, also gestern sehen. Also habe ich Blut gelassen und die Info bekommen, dass es Lupus sein könnte, es aber nicht so aussieht im Moment. Er sich aber melden könnte.
Nun warte ich wieder auf ihren Anruf. Warten lerne ich im Moment sehr gründlich.

Re: Vorstellung, bin neu hier!

von wolfskind am 30.06.2011 12:35

das ist aber merkwürdig.
warum ruft sie erst an und sagt nein
und ruft dann noch mal an um eine andere meinung mitzuteilen?
und wie kam sie dann drauf dass es doch lupus sein könnte?

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Vorstellung, bin neu hier!

von BiApsi am 30.06.2011 16:05

Hallo Wolfskind,
ich finde das auch alles merkwürdig. Sie erklärt nicht viel. Sie sagte meine Probleme könnten von Lupus kommen, müßten es aber nicht, könnte ja auch alles von Muskelverspannungen usw. kommen. 2007 habe ich Raunayd bekommen, diesen März Herzrhythmusstörungen. Vielleicht meinte sie, dass sich evtl. langsam etwas anbahnt? Ich kann ja nichts weiter tun, als warten, oder? Ich möchte ja auch gar nicht Medikamente nehmen müssen, ich wüsste nur gerne, ob irgendwelche Gefahren lauern. Und evtl. gegensteuern. Aber vielleicht geht das so nicht?

Re: Vorstellung, bin neu hier!

von Leya am 30.06.2011 20:41

Hallo BiApsi,

ich würde die Möglichkeit, Deine Beschwerden stationär abklären zu lassen, unbedingt wahrnehmen.

Deine Rheumatologin ist nicht das Maß aller Dinge und zu alledem erscheint sie mir, nachdem, was Du bisher berichtest hast, ziemlich überfordert. Ich weiß nicht einmal mehr, wie viele Ärzte ich aufsuchen musste, bis ich endlich in die Rheumaklinik kam und dort nach eingehender Diagnostik endlich die Diagnose Lupus und eine entsprechende Therapie erhielt.

Ich habe auch keine dicken und heißen Gelenke bei Gelenkbeschwerden. Das ist bei Lupus m. E. auch nicht üblich.

Gruß

Leya

Re: Vorstellung, bin neu hier!

von BiApsi am 01.07.2011 08:27

Hallo Leya,
vielen Dank für Deine Antwort. Seit Deinem Eintrag bin ich total verunsichert bzgl. Damp/Bad Bramstedt. Ich war ja schon froh, dass mein Hausarzt auf Damp stationär eingegangen ist.
Ich war schon bei vielen Ärzten, bin selbst aus dem medizinischen (Tiere) Bereich und ziemlich kritisch. Eigentlich finde ich die Rheumatologin ganz ok, nur sehr überlaufen und daher in der Tat "überfordert". Hm, sie will mich ja engmaschig sehen und ich hatte die leise Hoffnung, dass das reichen könnte. Andererseits scheint sie mir auf vieles nicht einzugehen. Hm, schwierig. Ich habe ein wenig Angst, dass sich in der Klinik alles verselbständigen könnte. Ich ständig zu Untersuchungen geschickt werde, ohne zu wissen warum. Ich kann nicht gut in KH sein. Wir haben viele Tiere und ich fühle mich sehr für sie verantwortlich, zumal wir ja auch keine Kinder haben. Ich bin gerne körperlich aktiv und so ein KH-Aufenthalt ist Horror. Wenn da nun doch wieder nur raus kommt, dass meine Schmerzen psychosomatisch sind, dann habe ich da -wieviele Tage eigentlich?- umsonst verbracht.
Kann mir denn jemand von seinen Erahrungen berichten, was bei einer Diagnosefindung so alles untersucht wird? Und wie lange wird es dauern?
Ach, versteht mich nicht falsch: Ich weiß ja, dass ich das für meine Zukunft machen würde, aber in diesem Fall habe ich einen ausgeprägten Fluchtinstinkt...

Re: Vorstellung, bin neu hier!

von Uta am 01.07.2011 10:53

Hallo BiApsi,

bei mir war der Verdacht auf Lupus, wegen der Blutwerte und Beschwerden. Im März 2011 meinte der Rheumatologe ich müsse stationär aufgenommen werden, um genauere Untersuchungen machen zu können. Da bekam ich dann gleich 3 Tage später den Termin. Ich war dann 9 Tage in der Klinik, z. T. purer Stress. Eine Untersuchung nach der aderen (Ultraschall, Knochendichte, Röntgen.....) War mir aber recht, deshalb konnte ich nach 9 Tagen wieder gehen (ca. 14 Tage sollte es dauern). Diese Untersuchung soll jetzt jährlich durchgeführt werden. Alle 2 - 3 Monate reicht die Blutabnahme. Krankenhäuser sind für mich auch der blanke Horror!
Hoffentlich konnte ich dir ein bisschen helfen.

LG Uta

Re: Vorstellung, bin neu hier!

von BiApsi am 01.07.2011 20:54

Hallo Uta, darf ich fragen, wie Deine anfänglichen Beschwerden und Blutwerte aussahen? Wurden nur Knochen geröntgt, die auch schmerzten?
Viele Grüße, Birgit

Re: Vorstellung, bin neu hier!

von Uta am 02.07.2011 10:56

Hallo Birgit
bis Nov. dachte ich eigentlich ich sei gesund. Gelenkprobleme, usw. seien Gelenkgrippe, der Hautausschlag letzten Sommer war eine Sonnenallergie (die nicht wegging obwohl ich Calzium nahm). Dann waren es angebllich Ekzeme durch zu häufiges Duschen. Alles ganz harmlos.
Am 1. Nov. bekam ich plötzlich Abends 40° Fieber (Weiter nichts!!). Aspirin wirkte nicht, also bin ich am nächsten Tag zum Arzt. Diagnose: Virusgrippe. Ich sollte mich hinlegen und viel trinken. Aber es ging mir immer schlechter (Keine Luft bekommen im Liegen, Wassereinlagerungen..) Nach 4 Tagen schickte mich die Hausärztin zum Röntgen der Lunge. Von da aus ging alles schnell. Intensivstation (doppelseitige Lungenentzündung). Nach 2 Wochen auf die Station gekommen und die Ärzte stellten die Diagnose BOOP. Nur mit Cortison behandelbar. (Wenn sie es absetzten, kamen sofort die Fieberschübe und Gelenkschmerzen wieder). Nach 4 Wochen hatte ich einen ANA-Titer von 1:20480.
Nach der Entlassung mussste ich gleich zum Pneumologen und da hatte ich Glück, der kennt sich gut mit BOOP aus und meinte ich solle auch zum Rheumatologen, da eine Grunderkrankung vorliegt. In der Rheumatolog. Ambulanz hatte ich dann Mitte Januar den Termin und dort hatte man gleich den Verdacht Lupus. Nur durch die hohe Cortison-Dosis konnten sie kaum Untersuchungen machen. Fast alle Blutwerte waren falsch. Der ANA-Titer war im März dann immer noch bei 1:1280. BSG erhöht, Bluthochdruck kam dann dazu. Da das Cortison dann bei 5 mg war wurde ich stationär aufgenommen. Diagnose SLE mit Haut und Lungenbeteiligung. Die Nierenwerte waren noch im Normalbereich. BSG noch stark erhöht. Im Krankenhaus haben sie dann alle inneren Organe untersucht. Knochendichte, Sammelurin, Hautbiopsien.Sicca-Symtomatik haben sie dann noch festgestellt. Cortison wurde wieder auf 20 mg gesetzt. Im April kamen dann noch die Sehstörungen, Brennen auf der Haut, Müdigkeit und Taubheitsgefühl in den Fingern dazu.
Nach erneuter Blutabnahme (Werte kenne ich nicht) waren die Blutwerte wieder schlechter. Im Mai bekam ich jetzt Quensil zum Cortison. BSG, Alpha2-Globuline, CRP und ANA-Titer erhöht. In 3 Wochen muss ich jetzt wieder zur Kontrolle.
Aber ich bin froh, dass ich jetzt weiß was ich habe.
Ach, geröntgt wurden Fußgelenke, Knien, Lunge, Hüfte. Bei mir schmerzen die Gelenke, aber man sieht außerlich nichts.
Morgens tun mir die Fußgelenke weh, Mittags dann die Handgelenke. Das ändert sich ständig.
Viele Grüße Uta