War lange nicht mehr da -nun mit Diagnose!
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War lange nicht mehr da -nun mit Diagnose!
von RedCow am 04.10.2010 00:23Nach längerer Pause sag ich nun mal wieder 'Hallo'!
Ich hatte jetzt ja ein paar Monate ein 'Diagnoseproblem', da diverse Blutwerte zu einem Lupus nicht passen wollten, man an mir rumgedoktert hat usw.
Seit Freitag weiss ich nun: "I'ts Lupus!" -und noch mehr. Laut dem Rheumadoc (unheimlich nett, hat sich echt viel Zeit genommen und mir alles versucht zu erklären, den ganzen Akt durchgelesen etc.) ist mal der SLE 100%ig sicher, es zählt nicht was ich JETZT alles für Werte im Blut hab, sondern was insgesamt schon festgestellt wurde. Abgesehen davon hab ich einfach ein unlogisches, keinen Regeln folgendes Immunsystem..und der SLE wär ein Behandlungsschema, dem man folge, für den Rest hat die Medizin noch keine Erklärung und deswegen 'tasten' sie sich an meine Therapie ran, da es eben kein Schema F gibt. Es sei leider -Zitat- "nicht nur Lupus". -na haha, als wär der Lupus so witzig 
Laut LuFu spinnt meine Lunge jetzt ein bisschen/ist etwas eingeschränkt..aber ich ignorier das mal weitgehend, da er auch meinte, dass er sich das nicht so ganz vorstellen könnte; trotzdem gibt jetzt dann ein Thorax-CT, um den Rest abzuchecken da er meinte: wenn sich das ganze v.a. durch die Sinustachykardie und dann mit Asthma bzw fraglicher Lungenbeteiligung zeigt, gehts bei mir den heimtückischen organischen Weg
In der Zwischenzeit hatte meine Schwester leider wieder einen großen (epileptischen) Anfall, was die momentane Situation irgendwie nicht besser macht; aber ich möcht jetzt wieder versuchen, öfters hier im Forum 'mitzuwirken' 
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Re: War lange nicht mehr da -nun mit Diagnose!
von wolfskind am 04.10.2010 15:54blutwerte scheinen da oft mal etwas aus der rolle zu fallen. kommt mir auch bekannt vor.
gut dass man jetzt aufhört zu doctern. vielleicht findet man ja noch einen guten weg.
das mit dem herz/lungen dings... witzig. bei mir is das genauso. ich hatte ja auch diese tachykardie wo keiner wusste wo die her kam. und dazu eben auch luftprobleme, husten und so. die tachykardie ist durch das corti wegegangen aber woher sie kam - keine ahnung. sag mir dann mal was bei dir raus kam
nehme ja auch stark an dass das so ne art heimtückischer lupus ist. der so von hinten um die ecke kommt. drücke dir die daumen.
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Re: War lange nicht mehr da -nun mit Diagnose!
von Heidi am 04.10.2010 19:09Hallo Redcow,
ich kenne das und weiß, trotz der sche... Diagnose, endlich ist klar, was man/frau hat und wie es weitergehen kann, besser als die ewige Hängetour.
Bei mir war auch viele Jahre unklarheit was nun ist , weil ich hatte alle Symptome eines Systhemischen, nur die dna... fehlten. Mein Neurologe hat dann gesagt, das ist nur noch ein akademischer Streit und seither habe ich das Gefühl, sie können mir besser helfen. Hatte gerade Mitte August wieder einen massiven Schub, nach 3 Wochen im Krankenhaus mit meiner Mutter und dann ihrem Tod. Jetzt macht auch noch die Blase mit neben dem Darm, Augen etc., und 2 neue Krankheiten oder Nebenkrankheiten gibt es auch (Refluxsösophagitis und Vaskulitis) aber die Medikamente haben viel schneller gewirkt als bisher und ich habe nach 2 Wochen Krankenhaus und 2 Wochen krank zuhause wieder angefangen zu arbeiten und es geht.Also, egal, was dir die nächste Zeit noch alles so durch den Kopf geht, so ist es besser als eine unklare Diagnose, weil es ist klar, was du an Medikamenten jetzt brauchst und die Möglichkeiten sind ja schon viel besser als noch vor Jahren.
Freu mich für dich und Alles Gute!
LG
Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: War lange nicht mehr da -nun mit Diagnose!
von Micky am 04.10.2010 21:46Hallo Redcow,
welcome back oder Einmal Lupi, immer Lupi!
Gut, dass sich die Verwirrung nun doch gelegt hat und man wieder zielgerichtet in Sachen "Wolf" zugange ist.
Auch deiner Schwester gute Besserung.
Gruß Micky
Re: War lange nicht mehr da -nun mit Diagnose!
von CMarina am 05.10.2010 00:04Hallo RedCow!
Schön dass Du wieder hier bist! 
Die Diagnose(n) ist/sind zwar weniger schön, aber dann jetzt eine ernsthafte Therapie begonnen werden! Von dem Wenigen, was Du über Deinen Arzt schreibst, scheint er gut und kompetent zu sein! Das freut mich sehr für Dich!
Mach's gut, RedCow! und "AufWiederlesen!" 
Viele Grüße von
CMarina
?Ohne Musik wäre das Leben ein Irrtum.? - Friedrich Nietzsche (1844-1900), dt. Philosoph 
?Musik ist unter den Künsten die komplizierteste, aber die mächtigste - vergleichbar etwa dem Flugzeug unter den Verkehrsmitteln.? - Christoph Rueger (*1942), dt. Musiktheoretiker u. Hochschullehrer, Berlin
Re: War lange nicht mehr da -nun mit Diagnose!
von Dani am 05.10.2010 00:16Liebe Rotkuh,
na die können Dir den Lupus ja auch nicht einfach wegnehmen, nachdem Du ihn schon jahrelang hattest
Wegen der LuFu schau erstmal, was das CT sagt. Die LuFu-Prüfung ist super empfindlich. Wenn man nur ein kleines bisschen zu wenig bläst, zeigt die schon schlechtere Werte an. Kann also beim nächsten Mal schon wieder im Normbereich liegen..
Liebe Grüße
Dani
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Re: War lange nicht mehr da -nun mit Diagnose!
von RedCow am 06.10.2010 01:00Hallo, ihr lieben!
DANKE für eure Antworten, das tut echt so gut wieder in dieser Gemeinschaft zu sein und sich auch zugehörig zu fühlen..also sofern man gern 'krank' ist :-S
@wolfskind:
Wir haben ja schon drüber geschrieben
@Heidi:
Jaja, die guten Anti-DNA hab ich auch (gehabt)..hab ich aber erst am Freitag wirklich erfahren; bin jetzt auch dann auf der Psychosomatischen Ambulanz damit die Psyche 'ausgeschlossen' wird, irgendwas hervorzurufen/verstärken..na hoffentlich behalten die mich nicht gleich*gg*
@Micky:
Danke sehr, meine Schwester hat sich auch sehr gefreut über die Wünsche :-D
@CMarina:
Dankeschön, ich freu mich auch, wieder hier zu sein :-D
@Dani:
Ja genauso seh ich das auch..ich werd dann erst mal gemütlich einen Termin machen usw. und so fort
@alle:
hab heute mit dem Neurologen meiner Schwester geredet und der hat mich zu einem MS-Spezialisten überwiesen..endlich mal wer, der sich mit autoimmunen Sachen auskennt Am 28.10. is es soweit *gespannt bin*
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