War schon einer von Euch in Hamburg Altona ?

Re: War schon einer von Euch in Hamburg Altona ?

von kiki43 am 03.08.2010 19:44

Huhu
Schicke Euch ganz Liebe Grüße aus Altona,bin gut angekommen.
Also was ich bis jetzt schon mal erzählen kann,die Ärzte sind Top,sie hören zu und lesen auch die ganzen Akten von den letzten 2 3/4 jahren. Habe schon tausend Untersuchungen hinter mir,das volle Programm und sie haben auch schon einige sachen gefunden die die Ärzte in Elmshorn auch sehen hätten müßen,wenn sie mal zugehört hätten.
Hier wollen sie als allerserstes raus bekommen ob der Lupus nun kutan oder systemisch ist,da ich ja immer noch keine richtige Diagnose habe.Nach dem was ich alles beschreibe,gehen sie davon aus das es nicht die Vaskulitis ist die mich ärgert.Nebenbei kriege ich jetzt auch endlich Pysiotherapie und Krankengymnastik damit ich endlich wieder alleine laufen kann.Die Ärzte hier waren auch richtig sauer,das weder mein Hautarzt der den Lupus vor Jahren diagnostiziert hat oder aber auch St Georg mich nie zum Rheumatologen geschickt haben.Ich hätte mir evt einige Leiden ersparen können.
Jetzt stehen noch ganz viele Untersuchungen an und dann gibts hoffentlich endlich eine Basismedikation (die rede war hier schon von Ciraplex) um mich dann vom Cortison runter zu bekommen.
Bis jetzt bin ich echt begeistert und anscheinend endlich richtig versorgt.
Schwestern sind auch alle total lieb,Essen schmeckt sehr gut,Zimmer sind alles 2Bett,Raucherecken sind direkt vorm Haus und die termine für Untersuchungen gehen schnell,das man nicht ewig warten muß.
Das wars erst mal von mir,berichte weiter wenns was neues gibt.

Achja,bevor ich wieder neuen Tread aufmache,mein Behinderten Ausweis ist genehmigt,habe mit allem 80 % bekommen,freu.
Liebe grüße kiki

Der Himmel soll warten,denn ich hab noch soviel vor,wenn es vorbei ist dann nimm mir den Atem,aber noch bleib ich hier.Der Himmel muß warten

Re: War schon einer von Euch in Hamburg Altona ?

von CMarina am 04.08.2010 01:21

Hallo kiki!

Das klingt ja alles sehr erfreulich! Toll, dass die Ärzte gleich voll einsteigen und sich um Dich kümmern!
Auch dass das mit dem Ausweis geklappt hat: gut! Aus reiner Neugier: hast Du ihn befristet oder unbefristet bekommen?

Weiterhin alles Gute und viel Erfolg in Altona!

Viele Grüße von
CMarina

?Ohne Musik wäre das Leben ein Irrtum.? - Friedrich Nietzsche (1844-1900), dt. Philosoph

?Musik ist unter den Künsten die komplizierteste, aber die mächtigste - vergleichbar etwa dem Flugzeug unter den Verkehrsmitteln.? - Christoph Rueger (*1942), dt. Musiktheoretiker u. Hochschullehrer, Berlin

Re: War schon einer von Euch in Hamburg Altona ?

von kiki43 am 06.08.2010 17:19

@Cmarina
Der Ausweis ist erst mal befristet bis 2015,weil ja der Brustkrebs mit drinne ist.Und da kann ja sein das das in 5 Jahren rausfällt.Meine Beine sind im mom auch noch nicht mit drinnen,weil ich die erst seit ein paar wochen nicht bewegen kann und wir noch nicht wissen ob sie wieder werden,ich hoffe ja ja.Aber meinen Rollstuhl bekomme ich jetzt für zu Hause,erst mal solange meine Beine nicht wollen.Dann kann ich zumindest mal wieder raus,sitze ja schon seit wochen zu hause fest.
Im mom gibts noch nichts,doch ich habe nun die endgültige Diagnose ´´Systemischer Lupus´´.Die Vaskulitis ist nur eine Nebenerscheinung und beides scheint gleichzeitig ausgebrochen zu sein und deshalb dachten wir immer das es die vaskulitis ist die mich ärgert.
So Abendbrot ist da,ich schreib wieder wenns was neues gibt.
Liebe grüße kiki

Der Himmel soll warten,denn ich hab noch soviel vor,wenn es vorbei ist dann nimm mir den Atem,aber noch bleib ich hier.Der Himmel muß warten

Re: War schon einer von Euch in Hamburg Altona ?

von CMarina am 06.08.2010 22:35

Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute, Kiki!

Liebe Grüße von
CMarina

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Re: War schon einer von Euch in Hamburg Altona ?

von Leya am 07.08.2010 00:39

Hallo Kiki,

auch ich wünsche Dir alles Gute. Vor allem, dass Du bald eine angemessene Basistherapie bekommst und diese Dir schnell hilft und Du bald wieder auf den Füßen stehst.

Vielen Dank für die ausführlichen Informationen zu der Rheumastation im AK Altona. Das ist ja wirklich ein Lichtblick.

Dass es heute immer noch vorkommt, dass (Haut-) Lupus-Patienten so mangelhaft behandelt werden wie Du, bevor Du nach Altona kamst, ist ein Skandal.

Gruß

Leya

Re: War schon einer von Euch in Hamburg Altona ?

von Dani am 07.08.2010 03:05

Hallo Kiki,

die Betreuung in der Klinik hört sich wirklich klasse an!

Ich drücke Dir auch die Daumen, dass es Dir bald viel besser geht und dann auch der BK endlich weiter vertrieben werden kann.

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: War schon einer von Euch in Hamburg Altona ?

von Renate am 07.08.2010 12:43

Was ist Ciraplex ? Soll das ein Immunsuppressivum sein ? Habe das noch nie gehört, ich kenne nur Cipralex und das ist ein Antidepressivum und kein Basismedikament für rheumatische Erkrankungen/Kollagenosen.

LG Renate

Re: War schon einer von Euch in Hamburg Altona ?

von kiki43 am 08.08.2010 19:38

@Renate
Kann sein das ich mich evt verhört habe und es anders heisst,die Ärzte schmeissen ja gerne mit ihren Fremdwörtern umher.Wenns soweit ist sag ich Euch genau was ich bekomme,ok.

@Dani
Wie es mit dem Brustkrebs weiter geht weiss ich selbst nicht genau,da ich ja die Chemotherapie abbrechen mußte und auch nicht anders fortsetzen will und darf.Die Strahlentherapie wurde auch von seiten der Strahlenpraxis gecancelt,da ich nicht kommen konnte,weil ich ja seit wochen bettlägerig bin.Und die Tante da hat mir gesagt wenn wir nicht binnen 3 wochen anfangen hat es überhaupt keinen sinn mehr,peng also keine,da ich ja immer noch nicht wieder fit bin.Tja und die abschliessende Hormontherapie .....keine ahnung ob ich die noch bekomme oder nicht.Für mich ist der BK aber auch abgehakt,ich kümmere mich jetzt erst mal ausschliesslich darum das ich wieder auf die Beine komme und der Lupus richtig behandelt wird und dann schau ich weiter was dann kommt.Vielleicht ja mein altes Leben ?
Ausserdem werde ich nhier soviel untersucht und wenn man dabei evtuelle Metastasen entdecken würde,könnten die hier ja gleich mit behandelt werden.Aber bis jetzt bin ich frei,also ``Positiv´´ denken.
LG kiki

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Re: War schon einer von Euch in Hamburg Altona ?

von butterdampfer am 08.08.2010 20:19

Hallo!
Ich selbst war nicht dort, aber eine Freundin (hat auch Lupus) sprach von einem guten Arzt, der vorher in Bad Bramstedt war und nun dort ist: Dr. Amahdi-Siemab. (Für die Richtigkeit der Schreibweise übernehme ich keine Gewähr )

Auf jeden Fall ist der jetzt in Altona und soll ziemlich gut sein.

Alles Gute!!
Danni

Weil es der Gesundheit förderlich ist, habe ich beschlossen glücklich zu sein.
Ich danke Herrn Voltaire für diesen Satz!

Re: War schon einer von Euch in Hamburg Altona ?

von kiki43 am 08.08.2010 20:38

@butterdampfer
Stimmt der ist richtig gut,ist mein behandelnder Arzt.
LG kiki

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