Was bedeutet Inkomplette Glomerulopathie vom Typ der dünnen Basalmembran?

Re: Was bedeutet Inkomplette Glomerulopathie vom Typ der dünnen Basalmembran?

von Juergen am 21.11.2008 20:52

@ Dani RICHTIIG

Hallo Birgit
Ich habe mal meine Geschichte aus dem alten Forum rauskopiert (dann brauch ich nicht so viel tippen) )

Hier meine Vorstellung

Hallo zusammen
Mein Name ist Juergen und begüsse Euch alle recht herzlich.
Ich habe jetzt nach ca.10 Monaten und 4fachen Hautarztwechseln die Diagnose Bullöser LE in einer Duisburger Hautklinik erhalten.
Anfangs kleiner roter Fleck im Gesicht schlimmerwerdend,dann rote Flecken auf Brust und Rücken.
Dann bildeten sich im Gesicht und am Körper zu allem Überfluss auch noch Blasen.
Im ST.Barbara Duisburg Neumühl dann die Diagnose Bullöser Lupus Erytematodes(na Klasse ist fast wie ein sechser im Lotto).
Ich bin dann 3 Wochen lang auf dem Kopf gestellt worden und mit Dapson Fatol sowie Salbentherpie behandelt worden.Konnte fast jeden Tag eine Besserung meiner Haut beobachten der Schmetterling ist auch auf dem Rückzug.Eine Organbeteiligung ist nicht festgestellt worden.4 von 11 Kriterien erfülle ich.Antikörper,Reaktion auf UV Strahlung,Schmetterling und Hautprobleme mit Blasenbildung.Hoffentlich bleibt es dabei.


Bei mir fing es an den Armen an, dann war erst mal ein paar Monate nichts,dann vereinzelt im Gesicht (Stirn) aber auch nicht so schlimm.Zu der Zeit war Lupus Erytematodes noch ein Wort was ich nicht kannte.
Ca. ein Jahr später wurde erst mein Rücken Rot, aus den Stellen wurden dann Blasen.
Zuguterletzt sah ich wirklich so aus als hätte ich eine Begegnung mit einem Wolf.
Arme,Brust,Rücken und Gesicht alles Rot und verkrustet von den aufgeplatzten Blasen.
Dann 3 Wochen Krankenhaus, bei der Aufnahme bzw.Vorstellung waren so ca.6 SECHS Hautärzte und ein Dozent DR. Schaller.
Das werde ich nie vergessen wie er die anderen Hautärzte fragte was denn am besten gegen die Blasen hilft.
Die Herren und Frauen Doktoren drucksten da rum wie kleine Schulkinder,keiner wuste eine Antwort.
Die Blasen reagieren sehr gut auf DAPSON FATOL sagte er und nach drei Wochen habe ich wieder normal ausgesehen.
Stimmte genau und die Tabletten nehme ich heute noch 2 STK. täglich sind jetzt bald 2 Jahre.
Alle sechs Wochen zur Blutkontrolle.
Wenn ich die Dapson mal 5 Tage absetze kommen die Blasen sofort wieder.
Parallel dazu nehme ich noch Quensyl 1-2-1 einen Tag eine und den nächsten Tag zwei.usw.
Hast Du nur kleine Bläschen? Bei mir waren sie auch schon relativ groß.
Spreche mal Deinen Artzt auf Dapson an,vielleicht ist ihm das Medikament ja noch nicht in den Sinn gekommen wie meinen 6 Aspiranten im Krankenhaus.
Bullöser Lupus kommt ja auch nicht alle Tage vor, ich hatte schon am ersten Tag eine Fotosession im Krankenzimmer.

Ich habe/hatte nur Hautprobleme alles andere ist OK alle 6 Wochen zur Blutabnahme,und wenn unregelmäßigkeiten auftreten zu meinem Hausarzt.

LG Juergen

Re: Was bedeutet Inkomplette Glomerulopathie vom Typ der dünnen Basalmembran?

von 20spike02 am 16.01.2009 10:41

Hallo, wollte mich auch mal wieder hören lassen

Vor 2 Tagen hatten wir ja wieder unseren Terim beim Kinder-und Jugendrheuma Doc. Der 24-Std. Urin ergab eine Eiweißausscheidung von 245mg. Hat sich also nicht verschlimmert...immerhin etwas.

Allerdings ist nun seid kurzem der Blutdruck manchmal etwas erhöht. Liegt teilweise bei 145/80. Für einen 16 jährigen doch etwas hoch..) Dann wiederum ist der Blutdruck ganz unten, aber dafür der Puls bei 95-100. Kennt das jemand?

Außerdem haben sich die Symptome in Bezug auf Raynaud verstärkt. Liegt aber ja sicher auch an der Kälte.
Außerdem hat er in den letzten Tagen auch ständig Nasenbluten.

Bei den letzten Blutuntersuchungen war das Lupus Antikoagulans und anti-ß2 Glykoprotein leicht erhöht. Beide Werte sind nun wieder im Normbereich.

Diesmal sind allerdings andere Werte leicht erhöht:

aPPT akt. parrt. Thromboplastinz 38sec (Norm 26-37)
LDH 252U/l (Norm 100-247)
Albumin im Serum / ALB 52,4g/l (Norm 34-48)
ACE 67,0 U/l (Norm 8-52)

und dann steht da noch als Nebenbefund
Atypisches zytoplasmatisches Fluoreszensmuster


was sagt ihr denn dazu??

alle anderen Werte sind in Ordnung.

Sein Doc ist sonst sehr zufrieden mit ihm, hat allerdings gemeint das wir eventuell eine Behandlung mit Hydroxychlorquine anfangen sollen. Er möchte allerdings noch die nächsten Untersuchungen abwarten. Hab mal ein bissel gegoogelt um zu schauen was dieses Hydro.blabla...ist. Dabei bin ich auf Quensyl gestoßen.

Macht mir ein bißchen Angst wegen der Geschichte mit den Augen. Oder ist das unbegründet?

Wegen des Blutdrucks müssen wir heute noch zum Kardiologen. Es soll ein 24 Std. Blutdruck gemacht werden.

Er selbst ist ansonsten gut drauf. Sieht alles recht easy....was natürlich auch das Beste ist. Allerdings hat er gleich gesagt er will keine Tabletten nehmen. Da werde er sich nicht drauf einlassen. Oh Mann, das wird noch stressig, falls es tatsächlich darauf hinläuft.

Ach so! Die Pickel/Blasen sind wieder ganz gut zurück gegangen. Hab den Doc darauf angesprochen, aber er meint das wäre kein bullöser Lupus.

Mein Junior hat nun noch 1 1/2 Jahre Schulzeit vor sich. Möchte am allerliebsten Tierpfleger werden. Habe mich ihm gegenüber noch nicht dazu geäußert, aber ich hab so meine Bedenken. Als Tierpfleger ist man ja auch eher Nässe und Kälte ausgesetzt. Da ich selbst auch an Raynaud leide, versuche ich im Winter meine Hände bestmöglich vor Kälte zu schützen. Aber vielleicht bin ich mal wieder zu sehr die Mama-Glucke...

Gibt es denn vielleicht auch die Möglichkeit das man in Bezug auf Ausbildungsplatz irgendwo Rat bzw. Unterstützung bekommt? Hat hier jemand diesbezüglich schon Erfahrungen gemacht? Ich denke das eine "normale" Berufsberatung beim Arbeitsamt da eher nicht das richtige ist, oder?

Freue mich auf Antworten und werde den Sohnemann gleich mal von der Schule holen und zum Kardiologen fahren...
mit 16 kann man sich sicher auch was anderes vorstellen als alle naselang im Wartezimmer eines Arztes zu sitzen, aber was soll es....

Re: Was bedeutet Inkomplette Glomerulopathie vom Typ der dünnen Basalmembran?

von 20spike02 am 16.01.2009 11:53

Ach so! Hatte diese Frage auch schon mal gestellt....kennt jemand die Klinik in Sendenhorst?

Und bezüglich meiner anderen Fragen (siehe vorheriger Beitrag!) würde ich mich ganz dolle auf Antworten freuen

Re: Was bedeutet Inkomplette Glomerulopathie vom Typ der dünnen Basalmembran?

von 20spike02 am 16.01.2009 15:54

Hallo, wollte es nun nochmal versuchen....vielleicht kriege ich ja noch eine Antwort...

oder hab ich zuviel gefragt / geschrieben ??

Re: Was bedeutet Inkomplette Glomerulopathie vom Typ der dünnen Basalmembran?

von Renate am 17.01.2009 09:18

Eine Berufsberatung für Jugendliche/Schüler ist auch richtig wenn der Jugendliche eine Erkrankung hat. Es wird dann besprochen welche Berufe zB. trotz der Erkrankung in Frage kommen und welche nicht. Sozusagen wird alles besprochen und sortiert. Ich finde diese Berufsberatung sogar bei der Agentur für Arbeit(Arbeitsamt) sehr wichtig auch gerade in diesem Fall. Es gibt dann auch ärztlich dort eine Überprüfung, man bringt dazu natürlich alle Befunde oder Diagnosen usw. vom eigenen behandelnden Arzt mit.

das kann er dann ja bei der Berufsberatung besprechen, es gibt sicher auch Möglichkeiten wo er mehr im Innenbereich tätig wäre und trotzdem mit Tieren zu tun hat.Zum Beispiel in einer Tierarztpraxis oder Tierklinik. Genau für solche Fragen ist es sinnvoll die Berufsberatung für Jugendliche bei der Agentur für Arbeit aufzusuchen.

LG Renate

Re: Was bedeutet Inkomplette Glomerulopathie vom Typ der dünnen Basalmembran?

von 20spike02 am 17.01.2009 09:36

Danke für Deine Antwort!

Als ich meine Umschulung wegen eines Kniegelenkschadens gemacht habe, erhielt der damalige Ausbildungsbetrieb einen Zuschuß vom Arbeitsamt. Somit hatte ich ehrlich gesagt besser Chancen einen Ausbildungsplatz zu bekommen.

Ob es heute wohl so etwas auch noch gibt? Sicher kann ich das alles auch bei AA erfahren, aber ich bin ganz ehrlich, möchte mich da gerne vorbereiten auf so ein Gespräch. Manchmal ist es nämlich ganz sinnvoll wenn man schon weiß, welche Möglichkeiten es gibt.

Was haltet Ihr denn von seinen Blutwerten? Sind die sehr auffällig? Oder eher nicht? Sollte man denn schon Medis nehmen? Oder das noch rauszögern?

Re: Was bedeutet Inkomplette Glomerulopathie vom Typ der dünnen Basalmembran?

von Renate am 17.01.2009 10:10

Es gibt auch heute noch Fördermaßnahmen gerade für Jugendliche die eine Einschränkung haben in Form eine Krankheit, Behinderung oder auch für Sonderschüler, aber das erfährt man bei der Berufsberatung für Jugendliche.

Das Gespräch sollte aber doch in erster Linie dein Sohn führen, er ist doch schon 16 ! Du solltest nur als Begleitung dabei sein.

Das würde ich doch mit dem betreuenden Arzt besprechen.

Re: Was bedeutet Inkomplette Glomerulopathie vom Typ der dünnen Basalmembran?

von 20spike02 am 17.01.2009 10:24

Sicher soll er diesen Termin selbst machen, aber auch wenn er schon 16 (seid 2 Tagen ) ist, kennt er sich mit diesen Dingen (also ich meine damit Fördermittel u.s.w.) eher weniger aus. Und was das Gespräch selbst angeht, würde ich natürlich nur zur Unterstützung mitkommen.

4 Ohren hören eben immer noch mehr als 2. Oft kommt man dann nach hause, und fragt sich : wie war das nochmal? was hatte der mir jetzt geraten? Also so geht es mir zumindest manchmal.

Was die Medikation/Blutwerte angeht werde ich darüber sicher mit dem Arzt sprechen. Aber wie ich hier im Forum sehen kann, stellen viele hier solche oder ähnlich Fragen. Einfach um sich mal auszutauschen, oder mal eine weitere Meinung zu hören.

Re: Was bedeutet Inkomplette Glomerulopathie vom Typ der dünnen Basalmembran?

von Renate am 17.01.2009 10:29

Sicher tauschen wir uns hier aus, aber so gezielte Fragen können wir hier doch nicht beantworten finde ich. Ich/wir sind doch keine Ärzte. Ich weiß nicht ob dein Sohn schon Medikamente braucht oder nicht.
Ja sicher kennen sich junge Menschen damit nicht aus, ich habe selbst drei Söhne im Alter von 15, 22, 24 Jahren, aber genau weil sie sich nicht so gut auskennen gibt es ja die Berufsberatung für Jugendliche.

Re: Was bedeutet Inkomplette Glomerulopathie vom Typ der dünnen Basalmembran?

von Conny am 18.01.2009 13:46

Hallo 20spike02,

da die Nebenwirkungen vom Quensyl Netzhautprobleme mit Gesichtsfeldausfällen, Beeinträchtigung des Farbsehens, Augenflimmern, sein können, sollte Deine Sohn regelmässig einen Augenarzt aufsuchen, damit die entsprechenden Untersuchungen gemacht werden.

Ich mußte das Resochin und auch das Quensyl schon einige Male wegen den Augen absetzen.
Ich gehe alle 2-3 Monate zum Augenarzt und einmal im Jahr in eine Augenklinik, die waren auch meistens, die die Veränderungen gefunden haben, da ich seit Okt. 08 wieder das Quensyl nehme.

Drücke Deinem Sohn ganz fest die Daumen, dass er das Medikament gut verträgt.

Liebe Grüße
Conny