Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von SnowWhite am 29.10.2010 14:53

hallo

dani ,selbst wenn man denen das klar macht interessiert die das net. wir sind noch jung und sollen nun mal am besten kein corti nehmen ..geht mir ja auch so. da kann man noch so oft sagen das nur das hilft ,dass spielt kaum eine rolle.

ich bekomm zwar auch seit einigen tagen in der klinik wieder 15 mg aber mehr auch net...obwohl der arzt mich frage ab wieviel mag es mir gut geht und ich ab 25 mg sagte..höher gehen die trotzdem net denn " man ist ja noch so jung und hat die krankheit noch mehrere jahre ,da wäre es falsch soviel corti schon in so jungen jahren zu nehmen"...

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von coffeesickly am 29.10.2010 16:56

Hallo,

naja also der Rheumadoc hätte sicher keine Probleme mit dem Corti, er hatte mir in letzter Zeit ja sogar immer 50 mg verschrieben. Nur er meinte eben, dass da auf Dauer das Cortison nicht weiter hilft, weil es ja nur kurz so hoch dosiert sein darf. Um weiterhin Corti einzusparen also die stärkeren Schmerzmittel.
Heute habe ich einfach mal experimientiert. Ich habe zur üblichen Tilidin - Dosis noch Tramadol genommen. Der Beipackzettel rät ja von der Kombination ab, aber es hat erstmal geholfen. Ich war für etwa 30 Minuten fast schmerzfrei. Dann waren die Schmerzen aber erträglicher als noch ohne Tramadol. Ich versuche es jetzt erstmal so weiter und lasse das mit dem Cortison. Jetzt versuche ich durchzuhalten.
Wenn ich genauer drüber nachdenke, könnte auch der nächste Schub im Anmarsch sein. Ich hoffe es mal nicht, aber ich habe jetzt schon ein paar Tage immer mal wieder ziemliche Bauchschmerzen. Mal sehen wie es sich entwickelt.
Mit den Profs hatte ich auch schon gesprochen. Wir denken wir finden eine Lösung. Ich achte nur darauf in diesem Semeszer keine Referate zu halten, denn die Planung ist im Prinzip sinnlos. Da ist es besser am Ende eine mündliche Prüfung zu machen, bei der die Profs mir auch die Möglichkeit geben zur Not kurzfristig einen Termin zu machen. Ich hoffe sehr ich schaffe das alles.

Das versuche ich auch immer und besänftige sie dann, aber sie lässt nicht von ihrer Position und erzählt mir immer wieder dasselbe wenn ich mein Rezept abholen komme. Die anderen Sprechstundenhilfen sind da übrigens ganz anders. Sehr freundlich und zuvorkommend.

Ich werde mich dann wieder melden wenn es etwas Neues gibt. Ich hoffe einfach, dass die nächsten Wochen schnell vorbei gehen.

Liebe Grüße euch allen ,

Julia

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von Heidi am 29.10.2010 18:49

Hallo coffeesickly,
ich habe auch massive Probleme mit Gelenkschmerzen etc und habe beste Erfahrungen mit der Barbortherapie gemacht, das bedeutet, du bekommst erst Cortison und ein Lokalanaesthetikum in die Gelenkspalten gespritzt und zwei Tage später hochdosierte Zuckerlösung (klingt schlimmer als es ist, nach einer 3/4 Stunde bist du schon wieder gut unterwegs.).Ich habe das schon drei mal in der Klinik in Minden bei Prof. Lakomek gemacht und es erspart mir mittlerweile Schmerzmittel , war vorher deshalb auch schon mal 3 Monate arbeitsunfähig und voll mit allen möglichen Medikamenten, die letztlich nicht gegen die Schmerzen geholfen haben, sondern irgendwann nur mein Hirn dicht gemacht haben. Habe auch Opiate bekommen, das ist aber völliger Quatsch.
Leider kann man die Barbortherapie nur stationär machen, parallell läuft aber ein sehr intensives Programm an Physiotherapie etc. und das Personal ist echt toll, baut mich immer wieder auf.
Wenn du dir jetzt eine Woche stationär nicht leisten kannst oder willst, ich habe mir auch schon mal nur Cortison und Lokalanaesthetikum spritzen lassen und das hilft immer mehr als jedes Schmerzmittel, auch kurzfristig und das geht ambulant.
Wenn du mehr wissen willst, schreib mir eine pers. Nachricht.Übrigens kann ich mir nicht vorstellen, dass man mit Tilidin etc. geistig in der Lage ist zu studieren und Prüfungen zu machen, damit bringst du niemals das, was du eigentlich könntest, du bildest es dir allenfalls ein. Das kenne ich aber, dass man unbedingt durchhalten und sich von der Krankheit nicht aufhalten lassen will, nur je mehr du dich zwingst und quälst, je schlimmer wird der Schub bzw. die Krankheit und irgendwann bin ich immer notfallmäßig in der Klinik gelandet.Wichtig ist, sich nicht zu sehr zu überfordern, ansonsten gewinnst du gar nichts. LG Heidi

"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von Renate am 29.10.2010 18:58

Hallo Heidi,

ich hätte da mal eine Frage: Wie ist das denn, wenn man fast überall und an vielen Gelenken/Muskeln/Sehnen Schmerzen hat, muss dann überall eingespritzt werden ? Oder wie muss ich mir das vorstellen, oder geht das nur wenn man an einzelnen Gelenken Beschwerden hat ?

LG Renate

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von coffeesickly am 29.10.2010 23:07

Hallo,

also diese Barbortherapie ist ja keine schlechte Idee. Aber ich denke nicht, dass das auch in die Wirbelsäule gespritzt wird. Ich habe auch etwas Schwierigkeiten damit, mir vorzustellen, dass das mit den Hüftgelenken geht. Für kleinere Gelenke, wie Finger oder Handgelenke ist es bestimmt super. Man hatte übrigens damals in Weißen schon drüber nachgedacht, sich aber dagegen entschieden. Wenn es tätsächlich funktionieren würde, dann würde ich es gegebenenfalls auch mal meinem Rheumatologen vorschlagen. Es ist auch absolut in meinem Interesse, so wenig Tabletten wie möglich zu nehmen.
Und bezüglich der Opiate und dem Studium kann ich nur sagen, dass das sehr wohl geht. Ich habe ja bisher die anderen Klausuren auch mit Tilidin bestanden, unklar ist nur, ob es mit stärkeren Schmerzmitteln geht. Natürlich könnte ich ohne das Alles mehr leisten, aber ich habe das alles eben. Damit meine ich die Erkrankung an sich, die Schübe die mich für viele Wochen immer wieder lahmlegen und alle anderen Medikamente. Aber da habe ich nun mal keine Wahl. Ich hätte große Angst dabei, einen großen sinnstiftenden Moment in meinem Leben, nämlich das Studium, einfach auszusetzen. Hätte es für mich nicht so eine große Bedeutung, dann wär es bestimmt anders.
Es fällt mir natürliich noch sehr schwer so etwas wie Überlastung zu erkennen. Große Anstrengungen versuche ich schon zu meiden.

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von Heidi am 30.10.2010 19:30

Hallo Renate und coffesickly,
Barbor kann überall, d.h. Wirbelsäule und Hüfte gespritzt werden, ich hatte schon regelmäßig Kreuzdarmbeingelenk und jetzt auch Hüften und Brustwirbel, geht auch am Halswirbel.Die Indikation ist entzündliches Wirbelsäulenrheuma, dass vielfach nicht oder erst sehr spät diagnostiziert wird. Ich war auch sehr überrascht, weil ich seit über zehn Jahren diese Probleme hatte, alle haben immer gesagt, ja Lupus, da kann man nicht viel machen. Aber ich habe erst dort Hilfe bekommen und viele kennengelernt dort, die sich seit Jahren quälen und erst dort die Diagnose bekommen haben, entzündliches Wirbelsäulenrheuma, manche oder Viele haben eben Läuse und Flöhe und es gibt über 400 Arten von Rheuma, alles sind Kollagenosen, auch der Lupus
Soviel ich weiß, wird Barbor aber nicht häufig angeboten, ist für die Kliniken auch nicht so lukrativ, vielleicht deshalb. Da wo ich das machen lasse, reisen Viele von weit her an. Was wo gespritzt wird, kommt auf die Diagnose an, alternativ wird auch Fischöl gespritzt, gerade in die kleinen Gelenke.
Die Wirkung ist unterschiedlich, aber durchschnittlich hält die Wirkung ca 1 Jahr, ich habe wohl zu lange gesucht und gewartet, ich brauch das schon 2mal im Jahr. Aber es ist für mich einleuchtend, Cortison wirkt direkt vor Ort besser und belastet so nicht den ganzen Körper, Zucker ist ein uraltes Mittel gegen Entzündungen.Ich fühle mich viel besser, seit ich nicht mehr täglich Schmerzmittel nehmen muss und irgendwie lässt die Wirkung ja auch mit der Zeit nach und man muss immer höher dosieren. Außerdem,jetzt wo die Kinder groß sind und ich stationär gehen kann ist es so, dass mir die Woche oder 14 Tage (hängt davon ab, an wievielen Stellen gespritzt wird) mir immer gut getan hat, zumal ich auch noch KG, Massagen, Bewegungsbad etc bekomme und die Klinik ist neu und hat sehr schöne Zimmer und eine tolle Außenanlage zum Spazierengehen. Ist immer auch wie eine kleine Kur, läuft aber als ganz normaler Krankenhausaufenthalt.Nebenbei kriege ich bei Bedarf auch noch andere Untersuchungen, die ich sonst ambulant abarbeiten müsste.
LG Heidi

"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von wolfskind am 30.10.2010 19:49

was haben läuse und flöhe damit zu tun?

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von coffeesickly am 30.10.2010 20:10

Hallo,

Aha .... na das klingt ja erstmal positiv. Aber ich verstehe zwei Dinge noch nicht ganz. Wenn Cortison als Tablette verabreicht wird, dann wirkt es systemisch und nicht nur da wo gerade die aktuelle Baustelle ist. Aber neben der aktuellen Baustelle gibt es ja meistens noch viele andere Baustellen, die schon eine Weile in Betrieb sind. So ist das Corti bei mir gerade auch wegen der Vaskulitis wichtig. Und diese Baustelle wird doch bei Injektion vernachlässigt oder? Bei einigen Schüben werden auch immer wieder alte reaktiviert, bsp.: Speiseröhre, Magen etc.
Noch eine Frage: Verursacht das nicht viel eher Osteoporose, wenn Cortison so gelenksnah gespritzt wird? Mein Rheumatologe macht gerade mich immer wieder auf die Gefahr aufmerksam, weil ich viele Risikofaktoren mitbringe.
Wegen dem einen stationären Aufenthalt im Jahr würde ich mir keine Sorgen machen, meistens sind es so drei im Durchschnitt bei mir.

Das habe ich leider auch nicht verstanden. Alle 400 Arten von Rheuma sind doch nicht Kollagenosen. Oder irre ich mich da?

Hm ...ich weiß nicht so richtig. Insgesamt ist es sicher empfehlenswert von den Opiaten Abstand zu nehmen, aber die sind ja auch vorbeugend für Schmerzen. Wenn man die nicht retardiert über einen langen Zeitraum bekommt, dann muss man vielleicht trotzdem in den Schüben akut zu ihnen greifen. Das geht aber immer so auf den Kopf wenn nicht retardiert.

Am liebsten würde ich einfach mit Novalgin auskommen, ist aber leider nicht so.

Ich habe ja nun kein entzündliches Wirbelsäulenrheuma. Gehen diese Injektionen denn auch als off - label - use durch?

Liebe Grüße

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von Renate am 30.10.2010 20:13

Nein alle Rheumarten sind nicht Kollagenosen !

Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?

von Renate am 30.10.2010 20:16

Hier sind die Kollagenosen:

Quelle, Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie:
http://dgrh.de/kollagenosen0.html