wo und wie komme ich am schnellsten zur Diagnose?
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wo und wie komme ich am schnellsten zur Diagnose?
von Nina1977 am 04.02.2009 21:37Hallo Ihr Lieben,
ich bin ein neues Mitglied und habe mich gerade registriert.
Hintergrund meiner Frage ist meine Angst, wirklich Lupus zu haben.
Ich weiß, ihr könnt und dürft hier keine Diagnose stellen, aber könnte das, was ich habe, wirklich auf Lupus hindeuten?
Ich habe auf den Wangen beidseitig diesen Ausschlag. Es gibt Tage, da ist er komplett weg oder es sind nur außen ein paar kleine Pickelchen. Heute ist er aber richtig aufgeblüht und brennt sogar. Das Ganze habe ich jetzt schon seit 3 Monaten. Im Mund habe ich auch seit 1 Jahr diese komischen Ausschlage, vor allem außen am Zahnfleischrand.
Lichtempfindlich bin ich schon seit 15 Jahren und bekomme dann Ausschläge auf die belichteten Stellen.
Müde bin ich schon seit Jahren ohne Ende und bin abends um 7 nach der Arbeit immer total fertig. Teilweise könnte ich über 10 Stunden ohne Probleme schlafen, dabe ist mein Job im Moment nicht besonders stressig.
Trockene Augen habe ich auch und ich habe auch öfters leichte Temperatur (37,4 bis 37,6).
Gelenkschmerzen habe ich keine.
In meiner Familie gibt es schon einige mit Kollagenosen (mein Vater hatte Polymyositis) und ich habe Hashimoto-Thyreoiditis.
Wohin muß ich mich wenden, um wirklich schnell und zuverlässig zu einer Diagnose zu kommen?
Reicht da die Rheumaabteilung vom Endokrinologikum Frankfurt?
Reicht es als ersten Hinweis, erstmal die ANAs bestimmen zu lassen?
Wenn die nicht erhöht sind, braucht man ja eigentlich gar nicht weiter zu schauen, oder?
Kann sich so ein Schmetterling wirklich innerhalb weniger Stunden ausbilden?
Vielen Dank und liebe Grüße, Nina
Re: wo und wie komme ich am schnellsten zur Diagnose?
von Jessy am 04.02.2009 21:43Hallo Nina! Herzlich willkommen bei uns. Ich bin auch ein neues Mitglied, deshalb auch noch kein Experte. Weiss nur dass der Schmetterling sich bei mir über Monate entwickelt hat. Aber es gibt so viele Symptome die auf Lupus deuten. Sonst guck doch mal ob es bei dir in Nähe Spezialisten gibt, die auch Ahnung von Lupus haben. Gibt es im Internet nicht einen Ärztfinder oder so. Naja wirklich geholfen hat das ja jetzt nicht. LG jessy
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: wo und wie komme ich am schnellsten zur Diagnose?
von Renate am 04.02.2009 21:45Hallo,
Schau doch mal in unseren Arztfinder hier:Klick
LG Renate
Re: wo und wie komme ich am schnellsten zur Diagnose?
von silfa am 05.02.2009 01:13Hallo Nina!
Ich bin auch noch nicht so lange dabei und habe auch nur eine halbe Diagnose.
Ich denke es wäre schon sinnvoll Dein Blut mal auf ANA untersuchen zu lassen, gerade weil Dein Vater auch eine Kollagenose hat. Aber wenn, lieber von einem Facharzt der sich damit auskennt. Ich habe gehört, die Labore arbeiten mit verschiedenen Verdünnungseinheiten und es ist besser wenn die Werte von einem Labor ausgewertet werden die sich auch damit auskennen. C3 und C4 sind auch sinnvoll !
Liebe Grüße Silfa
Re: wo und wie komme ich am schnellsten zur Diagnose?
von Leya am 05.02.2009 03:23Hallo Nina,
zur Diagnose eines Lupus reichen die ANAs nicht wirklich aus.
Vielleicht magst Du hier schauen auf der Seite der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie:
"Welche Diagnostik ist bei Verdacht auf einen SLE notwendig?............."
http://www.dgrh.de/1674.htm
Ob die Rheumaabteilung vom Endokrinologikum Frankfurt dafür ausreicht?
Dort wirst Du sicher aufgrund des Hashimoto behandelt, nicht wahr?
Frag einfach dort nach, ob sie sich in der Lage sehen, eine SLE-Diagnostik durchzuführen.
Sicher wird man Dich doch von dort aus ggf. "weiterleiten" an die zuständige Station / Abteilung / Klinik.
Im Praxis- und Klinikwegweiser im Rheumanet
http://www.rheumanet.org/Wegweisersuche/wegweiser_suche.aspx
erhält man nach Eingabe von "Frankfurt" diese Ergebnisse:
Privatdozent Dr.med. Hans Krippner.....
Endokrinologikum Frankfurt.....
Praxis Dr. med. Steffen Merle......
Kliniken:
Klink: Clementine Kinderhospital
Abteilung: Funktionsbereich Kinder- und Jugendrheumatologie....
Klink: Klinikum der J.W.Goethe-Universität
Abteilung: Med. Klinik III - Schwerpunkt Rheumatologie
Theodor-Stern-Kai 7
60590 Frankfurt a. M.......
Rheumazentren:
Rhein-Main e. V. Rheumazentrum
Theodor-Stern-Kai 7
60590 Frankfurt
und zu allem weitere Informationen wie die Kontaktdaten usw.
Einfach anrufen und fragen, ob man für SLE "zuständig" ist.
Hier führt die Rheuma-Liga Hessen div. Kliniken auf:
http://www1.rheuma-liga-hessen.de/cms/index.php?option=com_rl_rhpk
Unter "Details" findest Du die Kontaktdaten, so dass Du telefonisch Kontakt aufnehmen kannst um zu klären, ob man sich dort mit der SLE-Diagnostik auskennt.
Ich wünsche Dir, dass es kein SLE ist.
Alles Gute.
Gruß
Leya
Re: wo und wie komme ich am schnellsten zur Diagnose?
von geli am 05.02.2009 16:42Hallo Nina,
ich habe SLE und bin im Endokrinologikum Frankfurt zur regelmäßigen Kontrolle.
Ich finde die kennen sich dort gut aus.
Bist Du da in Behandlung und wenn ja bei welchem Arzt?
In jedem Fall würde ich dort oder auch woanders vorsprechen und meine Fragen stellen.
Viel Glück,
Liebe Grüße,
Geli
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Re: wo und wie komme ich am schnellsten zur Diagnose?
von Nina1977 am 07.02.2009 16:59Hallo!
vielen Dank für Eure Antworten und Tipps!
Ihr habt mir sehr weitergeholfen. Ich weiß schon, daß die ANAs für die Diagnose von SLE nicht ausreichen,
aber wenn die nicht erhöht sind, dann ist der SLE zu 99% ausgeschlossen, habe ich gelesen.
Ich weiß schon, wie schwierig es ist, bei Autoimmunkrankheiten zu einer Diagnose zu kommen, das habe ich selbst
bei der Hashimoto Thyroeiditis erlebt und meinen Vater hat es fast das Leben gekostet.
Ich denke, ich wende mich an das Endokrinologikum, die haben im Moment nur Probleme mit ihrem Emailserver,
ich rufe am Montag wieder an. Ich bin da wirklich wegen der Hashimoto in Behandlung, da bin ich auch zufrieden.
Ich glaube, daß meine schwere Magen-Darm-Grippe bei mir zu einem Aufflackern von einer Autoimmunreaktion geführt hat.
Das soll öfters vorkommen. Die Polymyositis von meiner Vater ist nach einer Hepatitis-Infektion aufgetreten und ist später nach einer schweren Grippe wiedergekommen. Im Moment geht es mir wieder besser, bin nicht mehr ganz so müde und der "Schmetterling" ist auch rückläufig. Die komischen Ausschläge im Mund habe ich immer noch.
Ich denke, ich muß das wirklich mal abklären lassen. Schließlich könnte es jederzeit wieder kommen und eventuell stärker werden!
Liebe Grüße und ein schönes Wochenende, NIna
Re: wo und wie komme ich am schnellsten zur Diagnose?
von geli am 07.02.2009 17:10Hallo Nina,
Ja, das würde ich auch tun. Je eher das abegeklärt ist desto eher kann dagegen vorgegangen werden.
LG,
Geli
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