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Schemmi

58, Weiblich

Beiträge: 3

Re: Cortison reduzieren...

von Schemmi am 19.07.2018 12:17

Hallo zusammen,
ich war gestern in einer Rheumaklinik und habe mir einen Vortrag des dortigen Chefarztes zum Thema "Steroidbehandlung bei Autoimmunerkrankungen" angehört. Dieser vetrat die Meinung, dass die Cortisonbehandlung möglichst nie länger als ein halbes Jahr durchgeführt werden sollte. Die zu erwartenden (Dauer-) Schäden seien zu groß, würde man die Einnahme verlängern. Allerdings empfahl er auch eine Anfangsdosis von 50mg. Das habe ich beispielsweise nie bekommen. Bei mir begann die Therapie mit 20mg und wurde wöchentlich um 5mg reduziert. Bei 5mg angekommen, waren meine Schmewrzen wieder genau so heftig, wie ohne Cortison. Mit meinen Hausarzt zusammen habe ich entschieden, die Dosis wieder zu erhöhen, zumindest auf 10mg, was mir die Schmerzen einigermaßen erträglich machte. Nun habe ich bereits mehrere Versuche gestartet, wieder auf 5 bzw. unter 5mg zu kommen. Jedes Mal ohne Erfolg. Seit 3 Monaten nehme ich 20mg Lantarel wöchentlich zusätzlich und es stellt sich keine Besserung ein. Der Chefarzt der Klinik sagte mir dann nach dem Vortrag, ich müsste unbedingt Quensyl nehmen. Das sei die erste Wahl bei meiner Erkrankung. Allerdings wurde Quensyl bei mir nach 6 Wochen abgesetzt, weil es sich nicht mit anderen meiner Medikamente vertrug.
Fazit also: Ich bin mal wieder ratlos. Möchte Cortison verringern oder absetzen - kann aber nicht, wegen der Schmerzsymptomatik.
Hat jemand von euch ähnliche Erfahrungen gemacht und kann mir raten?
Grüße in die Runde
Schemmi

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Leya

-, Weiblich

Beiträge: 4714

Re: Auf Englisch - Informationen zu Lupus

von Leya am 19.07.2018 00:47

Lupus UK stellt Broschüren zu verschiedenen Lupus-Themen zum Download zur Verfügung:

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Ichbins

40, Weiblich

Beiträge: 17

Re: MTX absetzen

von Ichbins am 09.07.2018 20:18

Hallo, ich...dann wir (der Rheumatologe und ich) haben uns entschlossen, es doch weiterzunehmen. Es hat Wunder gewirkt und kaum hatte ich es die dritte Woche abgesetzt gingen die Gelenkbeschwerden wieder los. Ich werde den Rheumatologen diesen Monat in Athen sehen und wir müssen einiges besprechen. Ich hab so viele Baustellen in letzter Zeit, dass sie mir über den Kopf wachsen und hier keinen direkten Ansprechpartner.
LG
Steffi

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Fischerin

-, Weiblich

Beiträge: 325

Re: Gadolinium - haltige Kontrastmittel

von Fischerin am 08.07.2018 10:00

Hallo Leya,

ich hatte auch schon davon gelesen Danke für die genaue Info!

Ich hab auch schon öfter Kontrastmittel bekommen ist aber inzwischen schon paar Jahre her aber man denkt darüber nach!

Meine Schwester hatte einen Tumor im Kopf Sie bekommt immer Kontrastmittel war erst vorigen Monat ,wenn ich Ihr das heute

zeige macht Sie sich Nervlich fertig ich glaube ich warte bis Sie ,das nächste mal in 2 Jahren gehen muß.

Sie zermürbt sich bei solchen Sachen ich beschäftige mich auch damit aber ich kann es auch verdrängen .

Ich werde auf meine Familie aufpassen ,wenn so eine Untersuchung ansteht.
LG.Fischerin

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Leya

-, Weiblich

Beiträge: 4714

Gadolinium - haltige Kontrastmittel

von Leya am 07.07.2018 17:59

Gefahr im MRT: Warum Kontrastmittel die Gesundheit schädigen können .........

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Rote-Hand-Brief:
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Antworten Zuletzt bearbeitet am 07.07.2018 18:00.

Schemmi

58, Weiblich

Beiträge: 3

Re: Verdacht auf Lupus

von Schemmi am 05.07.2018 11:51

Hallo Jörg,
ich habe in deinem Blog gelesen und für mich entschieden, dass es mir im Gegensatz zu dir noch gut geht.
Deine Geschichte zu lesen, hat mir Mut gemacht, meine Krankheit anzunehmen und zurückzubeißen.
Meine Symptome waren und sind sehr unterschiedlich und ich habe sie, genau wie meine behandelnden Ärzte, über die Jahre (inzwischen annähernd 30) nicht zuordnen können. Alle tappten im Dunkel und keiner konnte mir wirklich helfen.
Jetzt, wo es eine (einigermaßen) gesicherte Diagnose gibt, wird halt "versucht". Allerdings habe ich außer dem Rheumatologen und natürlich meinen Hausarzt noch keinen anderen Arzt gesehen. Ich habe Hautveränderungen, Gelenk- und Muskelschmerzen, Augenprobleme, Schwächeanfälle, Schweißausbrüche, Butdruck-Krisen etc. - lange Liste. Alle bislang verordneten Medikamente, außer Prednisolon, haben nichts gebracht. Wenn es mal wieder überhaupt nicht mehr geht, erhöhe ich die Dosis einfach und schleiche mich langsam wieder nach unten. Momentan die einzige Möglichkeit zu etwas schmerzarmer Zeit.
Natürlich wünsche ich mir, dass es endlich mal besser wird und wieder auf- statt abwärts geht, aber angesichts deiner Leidensgeschichte jammere ich auf hohem Niveau.
Dir wünsche ich weiterhin soviel Mut und Zuversicht und Durchhaltevermögen. Es ist bewundernswert, wie du trotz aller Hindernisse dein Leben offensiv in die Hand nimmst. Ein tolles Vorbild für viele von uns.
Danke für deine Beiträge

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Fischerin

-, Weiblich

Beiträge: 325

Re: Verdacht auf Lupus

von Fischerin am 30.06.2018 10:56

Hallo Jörg,

dein Betrag ist  nicht realitätsfern die Hoffnung stirbt zuletzt genau ,das wünschen wir uns alle.

Ich habe eine undefferenziert Kollagenose vor 18 Jahren hieß es noch SLE .

komme alle 4 Monate ein Termin beim RA aber wie es mir geht will er eigentlich nicht wissen Blutwerte sind halbwegs gleich 

bleibend und Medikamente und Tschüß .

Jetzt war ich beim Lungenarzt als Er mein KH Bericht gelesen hat Er reges Interesse gezeigt wie es mir geht ob die Beschwerden von damals besser sind und was ich jetzt für Beschwerden habe .Ich war richtig geschockt soviel Inteersse hat lange kein Arzt mehr für mich gezeigt . Er hat gefragt ob er mal Blut ziehen kann ein paar Werte die in meiner Akte noch nicht kontrolliert worden .Er möchte sich mit meiner Krankheit näher beschäftigen.

Das fand ich super!!!

Lg.Fischerin

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Joerg

-, Männlich

Beiträge: 10

Re: Verdacht auf Lupus

von Joerg am 30.06.2018 10:28

Da habt ihr leider völlig Recht, dass es mehr als schwierig ist, einen zeitnahen Termin zu bekommen, wenn man am Anfang der "Odyssee" steht. Und leider ist die Situation der Versorgung durch Rheumatologen tatsächlich ein Drama, an dem sich so schnell nichts ändern wird. Ich bin vom Rhein-Main-Gebiet ins westliche Niedersachsen gezogen und habe erst nach einem Jahr endlich wieder einen "guten" Rheumatologen in 80 km Entfernung gefunden, der mit "meinen atypischen Lupus" umgehen kann.
Insofern ist mein erster Beitrag hier tatsächlich etwas "realitätsfern".
Vom Vergleich von Blutwerten halte ich dennoch nicht viel. Man macht sich evtl. nur verrückt oder wird auf die falsche Fährte gelockt... Unsere Krankheitsbilder sind einfach zu individuell.
Grüße, Jörg

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Leya

-, Weiblich

Beiträge: 4714

Re: Verdacht auf Lupus

von Leya am 29.06.2018 22:53

Hallo Jörg,
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ja, wäre toll, wenn es genügend Rheuma-Zentren in diesem Land gäbe und wenn jeder Patient dort einfach vorsprechen könnte. Das ist aber leider nicht der Fall.
Ohne dass zumindest ein belegbarer Verdacht auf eine rheumatische Erkrankung vorliegt, wird man nach meiner Erfahrung dort nicht stationär aufgenommen und oftmals reicht nicht einmal die Einweisung durch einen Hausarzt, sondern sie muss von einem Rheumatologen erstellt worden sein.
Ich kann nicht sehen, dass sich die Versorgungssituation in irgendeiner Art in den letzten Jahren gebessert hat. Im Gegenteil.
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Kollagenose ist ja nur der Oberbegriff. Darunter fällt sowohl die rheumatoide Arthritis wie auch Lupus und diverse andere Erkrankungen. Die Therapie bei der rheumatoiden Arthritis ist teilweise anders als die bei Lupus, ich denke da z. B. an die div. Biologika, die bei der rh. Arthritis eingesetzt werden können, bei Lupus aber nicht helfen.
Schon deshalb ist m. E. eine genaue Diagnose wichtig.
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Die genaue Diagnose ist auch wichtig für Verordnungen, Rezepte, Abrechnungen, Anträge auf Schwerbehinderung uvm.,
insbesondere aber für die Art und Weise wie ein Arzt die Bedrohlichkeit Deiner Erkrankung beurteilt und Dich behandelt. "Ach so, na ja, eine Kollagenose, aha." "Oh, Lupus, das kann aber lebensgefährlich werden. Bei Lupus müssen wir regelmäßig die Nieren, das Herz ..... usw untersuchen."
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Klar ist die Diagnose für jeden Patienten, der eine Odyssee hinter sich hat, eine Erlösung, aber nicht nur, weil man ihm nun nicht mehr unterstellen kann, er bilde sich alles nur ein oder spiele alles nur vor, sondern weil erst eine Diagnose eine gezielte Therapie möglich macht.
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Dass hier immer mal wieder neue Mitglieder nach der Beurteilung von Blutwerten fragen, finde ich nachvollziehbar. Erstens, weil ihnen die Werte nur selten eingehend vom Arzt erläutert werden und zweitens, weil jeder vor dieser Erkrankung eine Scheiß-Angst hat. Man will einfach, dass andere Betroffene auch mal zuhören, man will sich austauschen, Fragen stellen dürfen.
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Ich jedenfalls bin froh, dass es heute einen Online-Erfahrungsaustausch gibt, also das Forum, in dem man auch mal stöbern und suchen kann (das kann man nämlich bei Fratzebuch nicht wirklich). Ich wäre so froh gewesen, wenn ich bei Beginn meiner Erkankung eine solche Möglichkeit des Austauschs gehabt hätte, denn ich war viel zu krank, um überhaupt eine Selbsthilfegruppe besuchen zu können, aber damals lag das Internet leider noch in den Kinderschuhen.
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Leider scheint es inzwischen den meisten zu viel "Arbeit" zu sein, in einem Forum zu schreiben, sich Zeit für andere zu nehmen und auch mal eingehend zu recherchieren, aber die Forums-Mitglieder, die das noch machen, geben ihr Bestes.
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Du schreibst einen großartigen Blog, lieber Jörg. Respekt!
Tut mir sehr leid, dass Dich der Lupus so heftig erwischt hat.
Ich wünsche Dir so sehr, dass die Immunadsorptions-Therapie erfolgreich sein wird.
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Gruß
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Leya

Antworten Zuletzt bearbeitet am 29.06.2018 22:56.

Fischerin

-, Weiblich

Beiträge: 325

Re: Verdacht auf Lupus

von Fischerin am 29.06.2018 17:26

Hallo Jörg,

das hast Du richtig erkannt so denke ich auch nach 20 jähriger Erfahrung aber ,wer kommt schon gleich in ein Rheumazentrum

heut zu Tage bekommt man ja kaum noch einen Termin beim RA. 

Und wer so am Anfang steht da hofft man auf Antworten  und Hilfe ,weil ein keiner versteht und darum ist das Forum der richtige Weg sich mit gleich Gesinden zu schreiben ,denn wir verstehen Sie .
Und geteiltes Leid ist halbes Leid !

LG.Fischerin

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