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Birute
Gelöschter Benutzer

Stelle mich vor

von Birute am 07.12.2018 17:36

Hallo aus Berlin in die Runde...

 

ich versuche mich kurz zu fassen der 1. Versuch war länger und versehentlich gelöscht.

Bin 64 Jahre alt, 3 erwachsene Kinder, 2 Enkelkinder.

Habe seit 1988 SLE, nur mit Prednisolon behandelt in unterschiedlicher Höhe.
seit 2006 mit Nierenbeteiligung, keine Biopsie bis jetzt.
Behandlung mit Cellcept 500 zum Predni dazu.

Blieb immer alles so weit , so gut.

Seit 2016 Polymyalgia rheumatica , 14 Tage stationär, Prednisolon erhöht.

September dieses Jahres, Krea erhöhte sich auf bis zu 1,8 musste ins KH ...
Dort fand man massenhaft Leuko im Urin, ich merkte nichts von einer Blasenentzündung, keine Beschwerden.....wurde mit Antibiotika behandelt, Krea sank....man nahm an, dass der Anstieg von
der Blasenentzündung kam....
nach einem Tag durfte ich wieder nach Hause.

Oktober Labor bei Nephrologin : Krea 1,01 kein Eiweiß im Urin
ANA 640 dsDNS 9,2 ist selten so niedrig bei mir
Leuko 6100 ..... alles gut

Labor beim Rheumatologen
November

Das Ergebnis: Krea 1,5 kein Eiweiß im Urin, keine Leuko, nichts, nur Mikrohämaturie wie sonst auch
ANA 1:2560
Mitose: positiv ( ist mir bis heute unbekannt)
Nebenbefundlich zur Untersuchung auf ANA wurden feine nadelartige Fasern im
Cytoplasma auffällig, bei entsprechend klinischem Verdacht auf
Autoimmunhepatitis ggf. Antikörper gegen glatte Muskulatur (ASMA) nachfordern

dsDNA 1:320 .... hatte ich aber schon öfter

C3 und C4 im Normbereich, BSG 35 mm, CRP 9

Bin jetzt beunruhigt über diese wechselnden Ergebnisse. Es sind verschiedene Labore.
Es geht mir eigentlich sehr gut.
Was ist das.....

ok, habe bisschen wenig getrunken um die Tage der Blutabnahme und 24h Urin war auch nicht ganz so korrekt abgegeben, weil ich es fast verschwitzt hatte.
Dazu kommt, dass ich letztes Jahr sehr viel zugenommen habe. Bin 180cm wog 101 kg
Seit August ernähre ich mich nach Metabolic Balance und habe ordentlich abgenommen.
Jetzt 89,5 kg.Könnte das die Blutwerte so beeinflusst haben. Mir geht es doch gut !
Möchte so gerne am 20.12. zu meinen Kindern und Enkelindern fahren.......bin eigentlich nicht ängstlich aber jetzt ist mir doch etwas flau....
Vielleicht kennt jemand Ähnliches ? Obwohl ich zugeben muss, dass es doch sehr eigenartig ist bei mir.

Naja,

Es grüßt Euch herzlich und verzweifelt
Birute

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Barbara1410

59, Weiblich

Beiträge: 1

Re: Ich würde gerne andere Dialyse betroffene kennenlernen

von Barbara1410 am 26.11.2018 18:02

Hallo,
mein hatte auch Lupus und war jahrelang an der Dialyse.

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Pluepuwu

23, Weiblich

Beiträge: 2

Re: Auf der Suche nach gutem Rheuma-Doc für SLE

von Pluepuwu am 20.11.2018 16:01

Hallo,
meine Schilddrüsenunterfunktion ist mit L-Thyroxin perfekt eingestellt seit 2 Jahren. Die Werte wurden engmaschig kontrolliert, sind aber immer in Ordnung gewesen. Soweit ich weiß wurden damals keine Antikörper gefunden. Meine Schilddrüse war echo inhomogen. ANA Muster war nukleär homogen gewesen.

 

Könnte es denn überhaupt eine Kollagenose sein? Alles andere wurde so ziemlich ausgeschlossen.

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kk9979

37, Weiblich

Beiträge: 94

Re: Auf der Suche nach gutem Rheuma-Doc für SLE

von kk9979 am 20.11.2018 08:34

Hallo,
ich hoffe dass meine Arzt-Erfahrungen bei dir im Posteingang angekommen sind.....Wenn du noch Fragen hast, oder Kontaktdaten von Ärzten möchtest, dann melde dich bei mir.

Antworten

kk9979

37, Weiblich

Beiträge: 94

Re: Auf der Suche nach gutem Rheuma-Doc für SLE

von kk9979 am 20.11.2018 08:14

Hallo Pluepuwu,
ich finde, dass deine Symptome niemals psychosomatisch sein können. Die Werte sind auffällig. Ich habe auch durchgängig Ana wechselns zwischen 1:320; 1:640; 1:1000;1:1280. Außerdem hatte ich einmal Anti dsDNA mit 58  UI/ml positiv. Danach nur wieder Ana erhöht.
Ich habe auch leider die Erfahrung machen müssen, dass, wenn nicht weitergewusst wird, auf die Psyche geschoben wird.
Meine Symptome sind auch Abgeschlagenheit, Muskelschwäche, Nesselsucht (Ausschlag), Konzentrationsschwäche, Sodbrennen. Ganz schlimm für mich ist morgendliches Herzrasen. Da habe ich einen Ruhepuls zwischen 105-130. Niemand hat es erklären können, nun wurde es auf die Psyche geschoben.
Neurologisch bin ich auch abgeklärt worden, bei V.a. auf Immunmyopathie oder Metabolische Myopathie. Es war alles in Ordnung.
Meine C3 und C4 sind normal, Vitamin D Mangel habe ich auch. Habe Eiweiß im Urin, vor 20 Jahren wurde bei mir schon eine membranöse Glomerulonephritis gesichert.
Ich habe auch schon mehrere Rheumatologen durch.
Meine Frage: hast du Hashimoto oder woher kommt deine Unterfunktion. Manche sachen sind auch mit Hashimoto erklärbar. Habe mich jetzt selbst schlau gemacht, weil meine SD im Ultraschall auch wie Hashimoto aussieht und ich schonmal eine latente Unterfunktion hatte. Derzeit nicht behandelt. Das kann auch viele Symptome machen. Bist du richtig eingestellt? Außerdem kommen bei manchen zu dem Hashimoto auch Lupus dazu.
Meine Arzterfahrungen schicke ich dir persönlich.

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Skorpion

55, Weiblich

Beiträge: 753

Re: Basistherapie oder Pause

von Skorpion am 17.11.2018 10:20

Hallo Ulrike,
ein Hautlupus muss nicht zwanksläufig zum SLE werden, und braucht auch nicht ständig behandelt zu werden. Es ist gut, wenn Du regelmäßig zum Internisten gehst, um Dich durch checken zu lassen.
Versuche Dich nicht verrückt zu machen, dies kann auch wieder einen Hautschub auslösen. (Stress)
Lichtschutzfaktor 50 oder 100 verwenden.  Langärmlige Blusen tragen, die über die Hände gehen.
Tagescreme mit Lichtschutzfaktor verwenden.



Viele Grüße
Conny

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Pluepuwu

23, Weiblich

Beiträge: 2

Auf der Suche nach gutem Rheuma-Doc für SLE

von Pluepuwu am 16.11.2018 14:20

Hallo allerseits, 

ich wende mich nun an euch, da ich wirklich am verzweifeln bin. Bei mir geht die Arzt-Odyssee seit Juli diesen Jahres und von den meisten wird es als psychosomatisch abgestempelt. Daher würde ich wirklich gerne von euch wissen, wer in Berlin (oder auch ganz Deutschland) ein guter Rheumatologe ist, welcher mir endlich eine Diagnose geben kann und damit Zugang zu einer Therapie.

Hauptsymptom ist bei mir die Muskelschwäche (v.a. in den Beinen), Abgeschlagenheit, Gelenkschmerzen in den großen Gelenken mit Morgensteifigkeit, unspezifischer Ausschlag seit dem die Symptome anfingen und dann noch allgemeine Symptome: Konzentrationsschwäche, Müdigkeit, Kopfschmerzen, Übelkeit. 

Neurologisch ist alles abgeklärt, ohne Befund bei V.a. MS.

Die Ärzte, die meinen, dass es psychosomatisch sei haben jedoch auch keine Erklärung für meine Blutwerte. Meine Blutwerte im Verlauf:
Juli: ANAs 1:1600, Anti-dsDNA positiv 43 UI/ml (durch wiederholte Analysen an verschiedenen Tagen bestätigt)
Oktober: ANAs 1:320, Anti-dsDNA negativ, Anti-Nukleosomen-Ak pos. 40,2 U/ml
November: ANAs 1:800, (Anti-dsDNA wurde nicht bestimmt) , Anti-Nukleosomen-Ak neg., PCNA: grenzwertig 

Dabei verminderte C3 (aktuell bei 700 mg/l) und leichter Beta-Globulinmangel, leicht verminderte GFR, und leichte Leukopenie.

Vorerkrankungen: Hypothyreose, Vit-D-Mangel (da aber Medikamentös eingestellt). 

Mir ist klar, dass mir keiner hier zur Diagnose helfen kann. Aber so langsam habe ich keine Kraft mehr gegen Ärzte anzureden und jeden Tag mit den Schmerzen rumzulaufen, welche keiner ernst nimmt. 

Einen schönen Start in das Wochenende
Jacky

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Lupina25

-, Weiblich

Beiträge: 1

Ich würde gerne andere Dialyse betroffene kennenlernen

von Lupina25 am 15.11.2018 17:46

Hallo Lupis ! ich bin Dialyse betroffene, und würde gerne noch andere Menschen kennenlernen die das gleiche Schicksal durch den Lupus wie mich getroffen haben.Leider kenne ich niemanden

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Johanna1

32, Weiblich

Beiträge: 8

Re: Symptomverschlimmerung während Eisprung und Periode?!

von Johanna1 am 15.11.2018 13:00

Hallo,
ich habe die Visanne glaube ich vor etwa zwei Jahren abgesetzt. Danach hat es definitiv eine Weile (sicher ein Jahr) gedauert, bis der Zyklus sich wieder einigermaßen eingependelt hat. Aber darauf würde ich es nicht schieben. Ich denke, dass es einfach mit dem schwankenden Hormonhaushalt zu tun hat, dass die Symptomatik aufgrund des vermehrten Östrogens verschlechtert wird. Inwieweit da die Schilddrüse noch mit reinspielt, vermag ich nicht zu beurteilen, ich habe ebenfalls Hashimoto. Ich kann nur sagen, dass es eben so ist, und genauso wie bei dir, ist es nach der Periode am besten und pünktlich zum/mit Eisprung "kippt" es dann.

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kk9979

37, Weiblich

Beiträge: 94

Re: Symptomverschlimmerung während Eisprung und Periode?!

von kk9979 am 14.11.2018 07:22

Hallo,
ich bin es nochmal. Du hattest Visanne? Hatte vergessen mitzuteilen, dass ich im Februar diesen Jahres die Pille (Lamuna) abgesetzt habe, da mir die Ärzte aufgrund ständiger Blutdruckkrisen und wegen des Eiweiß im Urin abgeraten hatten.
Vielleicht haben wir ja, mit dem Hormonumschwung irgendwas in Gang gesetzt durch das Absetzen?
Meine Gynäkologin hatte ich mal auf das Thema angesprochen, die schiebt alles auf die Schilddrüse, obwohl die Diagnose noch nicht mal zu 100% steht.
Wie ist deine Periode nach Absetzen? Ich habe zwar einen regelmäßigen Zyklus, doch habe ich noch keine Blutungen, so wie ich sie mal hatte....es ist alles viel weniger (entschuldige die Unappetitlichkeit)....vielleicht muss sich das noch einpendeln?

Antworten
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