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Re: Magdeburg

von Muh am 09.05.2010 01:39

Hallo ihr Lieben also für mich wäre wie schon gesagt der 03.07. erstmal so okay würde also auch gern kommen sodas wir ja schon mal drei wären. Vielleicht sollten wir mal über die Suchfunktion schaun wer noch so in der Nähe wohnt und nicht so ne lange Anreise hat. Wie das Ganze organisatorisch ablaufen könnte weis ich auch nicht so recht, vielleicht kann ja mal jemand erfahrungsweise von anderen Treffen berichten. Vielleicht könnten wir uns auf diesen Schaufelraddampferrestaurant an der Elbe gemütlich machen da fand ich es grade bei schönem Wetter echt toll.
LG Judith

Re: verschlimmerung bei menstruation

von Muh am 27.04.2010 15:18

Ich kann mich nur den vorher genannten Anschließen ich habe auch im Zusammenhang mit der Menses viel stärkere Schmerzen sowohl Ganzkörper und Muskeln als auch Migräne.

das klappt leider nicht ich habe zum Beispiel schon lange die Minispirale und bin damit sehr zufrieden.
Habe keine oder sogut wie keine Blutung mehr-aber trotzdem merke ich genau wenn sich der Hormonhaushalt umstellt und die Schmerzen mehr werden. Meine Ärztin hat es mir so erklärt das ja der eigentliche Zyklus erhalten bleibt und nur die Blutung unterdrückt wird alles ander wäre ja wieder mit der zusätzlichen Einnahme von Hormonen verbunden und das ist ja bekanntlich nicht gut für den Lupus. LG Judith

Re: Hilfe Wie kann ich mit dem Medikamenten Chaos umgehen

von Muh am 01.04.2010 12:36

@ Puektchen hallo und danke für deine Antwort-also das Myfortic nehme ich jetzt seit Nov. 09 nach Anfangsschwierigkeiten besonders mit Magenproblemen vertrage ich es jetzt ganz gut nur die ständigen Dauerschmerzen sind halt nicht besser geworden. Das Antdepressiva soll ich wegen der starken Depressionen nehmen und die Ärzte gehen davon aus, das die Depression auf Grund des Lupus(ZNS) und des jahrelangen Ankämpfen gegen die Krankheit kommt-so hat es mir jedenfalls gestern meine Ärztin halbwegs erklärt. Parallel dazu mache ich jetzt eine Phsychotherapie ich hatte schon mal eine von 2005 bis 2007. Das mit deiner Osteoporose ist ja auch schlimm-ist ja schrecklich wenn das sogar so weit geht das die Knochen beim Kaiserschnitt gebrochen werden. Hoffe jetzt ist es wieder besser. Ich habe zwar auch Osteoporose aber zum Glück nichts gebrochen. Das mit dem Schmerzpflaster ist ein Versuch und die HA sagte man kann es wohl später auch wieder ausschleichen.
LG u. Schöne Ostern an alle hier im Forum wünscht
Judith

Re: Hilfe Wie kann ich mit dem Medikamenten Chaos umgehen

von Muh am 31.03.2010 14:54

@coffeesickly da hast du sicher rechts ich glaube ich muss mir wirklich angewöhnen immer mit allen Unterlagen bei den Ärzten aufzulaufen-bini ch bisher nicht gewöhnt mir ging es aber auch lange nicht so schlecht. Die idee mit dem SOS Anhänger ist super-kann man ja ausbauen indem man sich zu Ostern vom Liebsten ein schönes Medallion schenken läßt.
LG Judith

Re: Hilfe Wie kann ich mit dem Medikamenten Chaos umgehen

von Muh am 31.03.2010 13:55

[b]@ Dani ich hoffe du bist gut in der Kur angekommen und du erholst dich gut mit oder ohne Kurschatten.

Das war bei mir eigentlich auch immer so, aber es sind zuviel schnelle Veränderungen auf einmal, in der kürze der Zeit komme ich da garnicht hin. Eigentlich müsste ja der Rheumadoc das endgültige i.O geben aber da bekomme ich nur vierteljährliche Termine und mir geht es doch jetzt schlecht. Das Problem beim Facharzt ist auch immer die Zeit und Aufregung. Ich habe erst mal zutun die jeweiligen Beschwerden zu schildern und dan kommt der Vorschlag für die Medis und der Termin ist vorbei. Die Ärztin die mir gestern die Pflaster verordnet hat sagte zum Beispiel die mitgebrachten Befunde sieht sie sich zum nächsten mal durch aber die Pflaster soll ich schon anfangen. Hatten wir schon mal im Forum einen Beitrag zum Thema Schmerzpflaster oder muß ich ein Neues anfangen? ich hätte da gern mal Erfahrungen gehört.
Gruß judith

Hilfe Wie kann ich mit dem Medikamenten Chaos umgehen

von Muh am 31.03.2010 13:27

Ich brauche mal dringend euren Rat. Wie schon in vorherigen Beträgen geschrieben habe ich ja den Lupus schon recht lange. Aber außer Rheumadoc und Hausarzt hab ich es immer eher vermieden noch großartig zu anderen Fachärzten zu gehen. Da es mir seit September sehr viel schlechter geht war ich in letzter Zeit ziemlich geballt beim Rheumadoc bzw .klinik , beim Neurologen und Schmerzmediziner jeder hat nun nach Schilderung der aktuellen Beschwerden
entsprechende Medis für seinen Bereich verordnet. Das bedeutet innerhalb kürzester Zeit folgende Änderungen:

Rheumadoc: neue Basismedi Myfortic wegen ZNS Beteiligung
(für die Schmerzen soll das wohl nicht helfen)
Neurologe: Antidepressiva wegen der Depressionen
(über den Grund der Depri spricht sich keiner aus
ob nun vom Lupus oder eigenständig)
Schmerzdoc: Schmerzpflaster Norspan (Opioid) wegen anhaltender chron.
Schmerzen (Pflaster wären wohl gleichmäßiger dosierbar
aber die fallen wohl unters Betäubungsmittelgesetz!!! Hilfe da
habe ich erst recht Panik vor)

Eigentlich scheinen die einzelnen Argumente der Ärzte logisch aber wenn man zu Hause darüber nachdenkt wird man doch unsicher. Zumal ich bei den Gesprächen mit den Ärzten etwas bezweifele ob die das richtig mit den Wechsel-und Nebenwirkungen in Kombination abgewogen haben.
Wie bzw. wo führt Ihr eure Diagnosen u. Verordnungen der einzelnen Fachärzte zusammen?
Ich soll nach Ostern mit zwei der neuen Medikamente anfangen. Ich stell mir grad vor ich falle wegen der ganzen neuen Medis um und keiner weiß warum. Ich bin wirklich etwas ratlos und eigentlich strengen mich die ganzen gehäuften Arztbesuche nur noch an und von den Gesprächen fühle ich mich echt überfordert.
LG Grüße Judith

Re: bin weitgehend in remission nur ich merke nichts davon !

von Muh am 24.03.2010 16:00

Hallo Anne so wie du deine Situation beschreibst könnte ich es unterschreiben. Ich hatte ibis zum Sept letzten Jahres auch rein von den Werten her Ruhe aber trotzdem die von dir genannten Probleme wie Müdigkeit Schmerzen usw. Der Lupus wird festgestellt und auf Medis eingestellt und ab da zählen nur die Blutwerte. Geht es einem schlecht heißt es nur dieses Befinden gehört dazu und wenn die Werte nicht überspringen ist auch nichts. Wenn man dann wirklich so weiter macht kann man sich sehr schnell übernehmen bis zum Zusammenbruch und plötzlich werden alle wach. Das soll jetzt nicht blöd klingen aber manchmal kam man sich fast einen Schub wünschen, damit die Ärzte wieder mal genau hinschauen. Ich habe manchmal das Gefühl die Ärzte hören nur mit halben Ohr hin. Das Schlimmste ist das man sich immer wie ein Bittsteller und Arbeitsscheuer vorkommt. Lass dich nicht unter kriegen und höre auf die Signale deines Körpers. In der Rheumaklinik hat mir mal ein netter Assistenzarzt gesagt"mit Lupus hat man jedes Recht der Welt sich auszuruhen und die Schmerzen und anderen Befindlichkeiten müssen egal ob Aktivität oder nicht ernst genommen werden"
LG Judith

Re: Brauche wieder mal Euren Rat - Frisur

von Muh am 24.03.2010 15:32

Hallo Dani die Frisur sieht wirklich Klasse aus. Dein Sohn freut sich sicher auch über seine hübsche Mama. Da bekomme
ich auch gleich Lust auf einen neuen Schnitt. Na spätesten im Mai da heiratet mein Schwesterchen.
LG Judith

Re: Happy Birthday Anja und Dani !!!

von Muh am 24.03.2010 14:48

Auch von mir alles liebe zum Geburtstag. Vor allen Dingen die Erfüllung eurer persöhnlichen Wünsche,Gesundheit und Lebensfreude. Ich würde ja auch gern mal solche schönen Karten wie meine Vorgänger versenden-weis leider nicht wie es geht vielleicht gibt mir ja mal einer Nachhilfe. LG und feiert schön Judith

Re: Fragen zur ZNS Beteiligung

von Muh am 24.03.2010 11:54

Hallo Farfalla habe im Netz so eine Zusammenfassung gefunden aber ich glaube auch es wurde zu diesem Thema auch schon einiges geschrieben, die alten Hasen hier im Forum können dazu sicher mehr sagen

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Arztvortrag „ZNS-Beteiligung bei Kollagenosen (Vaskulitiden)“
– Referent Dr. med. Oehm, Neurologe
Allgemeines: Bei allen Kollagenosen kann eine Beteiligung des Zentralen Nervensystems (Gehirn/Rückenmark), der periferen Nerven, z. B. in den Armen, Beinen, im Gesicht, Hände, Füße usw. und des vegetativen Nervensystems (steuert die unbewussten Vorgänge) auftreten.
ZNS-Beteiligung am Beispiel vom systemischen Lupus erythematodes:
 Neuropsychiatrischer Lupus: 50-70 % der LE-Betroffenen  psychische Störungen, z. B. Angststörungen, gestörte Bewertung der Wahrnehmung etc.
 unspezifische Kopfschmerzen
 Epilepsie in unterschiedlichen Ausprägungen, oft leichte und eher untypische Verlaufsformen, 15 – 40 %
 Schlaganfälle
 aseptische Meningitis (= nichtinfektiöse Gehirnhautentzündung)
 Entzündungen des Rückenmarkes
 Bewegungsstörungen
 Gefühlsstörungen („Taubheit“ von Händen und Füßen...)
 demyelisierende Symptome (ggf. ähnlich MS)
 Myasthenie  „Muskelschwäche“, bedingt durch die Schädigung der Nerven, die die Muskeln versorgen.
Ursachen:
 Entzündungen der Nerven selber
 Entzündungen v. a. der kleinen Blutgefäße, die die Nerven bzw. das ZNS, z. B. Gehirn, versorgen
dadurch schwellen die Gefäßwände an, Gefäße werden weniger durchlässig, dahinter liegende Nerven werden unzureichend mit Blut versorgt
 neurologische Störungen (s. o.), bis zum Absterben von Nervenzellen
Abklärung:
 EEG (Hirnstromableitung)
 MRT (Kernspintomographie)
 Liquoruntersuchung (Nervenflüssigkeit bei Rückenmark/Gehirn)
 andere neurologische Tests, z. B. Untersuchung der Reflexe, Grob- und Feinmotorik u. a.
 Angiographie (Untersuchungen der Blutgefäße auf Gefäßverengungen oder –veränderungen)
Leichte Formen von psychischen Störungen aufgrund einer ZNS-Beteiligung werden nicht immer im EEG oder MRT sichtbar!
Achtung: Auch viele Medikamente können ähnliche neurologische Störungen verursachen!!  Ausschluss-Diagnostik!
Behandlung / dies gilt für ALLE Erkrankungen:
1. Antirheumatika und Kortison
2. Medikamente gegen die neurologischen Störungen  der Neurologe sollte ENG mit dem behandelnden Rheumatologen zusammenarbeiten
3. Psychiotherapie
4. Funktionstraining + Ergotherapie
5. Gesprächsgruppen
LG Judith