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Re: Schmerzen im Bein und den Lenden
von Heidi am 30.10.2010 20:11Schmerzen vom ISG (Kreuzdarmbeingelenk) ausstrahlend bis ins Knie haben mich sehr lange gequält, fast irre gemacht und lange konnte mir niemand helfen, habe die härtesten Schmerzmittel bekommen, ohne Erfolg. Schließlich wurde entzündliches Wirbelsäulenrheuma, insbesondere ISG festgestellt und seither wurde mir geholfen, insbesondere durch Sulfasalazin und Barbortherapie.
Kann dich gut verstehen, diese Schmerzen, die nur durch Bewegung in den Griff zu kriegen sind, machen einen fertig, man kann schließlich nicht Tag und Nacht rumlaufen, was ich zeitweise aber irgendwann musste.Frag doch mal, ob es das sein könnte, die Diagnose ist eigentlich leicht zu stellen. Ich war entsetzt, dass alle immer nur bis zum Lendenwirbelbereich untersucht haben, aber keiner das kleine Becken, dort sitzt die Ursache evtl.
LG Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
AntwortenRe: kribbeln , schmerzen und kämpfe in den fingern
von Heidi am 30.10.2010 20:01Hallo SnowWhite,
ich kenne das Rhaunaudsyndrom, insbesondere in den kleinen Fingern, ist aber seit ca 3 >Jahren nur noch sehr selten ohne , dass speziell was gemacht wurde. Was ich aber jetzt habe sind in die Finger, manchmal auch Zehen schießende Schmerzen und häufige Krämpfe nachts in den Füßen. Ist besser geworden, nachdem ich regelmäßig Magnesium, Calzium und Vigantoletten, insbes. Vitamin D nehme. Komischerweise haben die Schmerzen immer auch damit zu tun, dass ich häufigen Harndrang habe, aber nichts mehr kommt, weil ich in kurzer Zeit mehrfach zur Toilette war.Kann mir keiner erklären, aber vorgestern hatte ich eine besondere Erfahrung: Ich war zu einer Blasenspiegelung mit örtlicher Betäubung der Harnröhre, hatte dann hinterher wieder furchtbaren Harndrang über ca 1 Stunde, was seit 3 wochen weg war(habe 4 Wochen auf die Untersuchung gewartet), traute mich nicht von der Klinik weg bzw. bin 3mal vom Parklplatz zurück zur Toilette gegangen und die in die Finger schießenden Schmerzen waren plötzlich wieder da.
Wie sieht das denn bei dir aus mit Magnesium, Calzium und Vitamin D? Bei mir wurde akuter Mangel festgestellt, ist glaube ich häufige Begleiterscheinung bei Lupus. Vielleicht klärst du das mal beim Arzt ab.
LG Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?
von Heidi am 30.10.2010 19:30Hallo Renate und coffesickly,
Barbor kann überall, d.h. Wirbelsäule und Hüfte gespritzt werden, ich hatte schon regelmäßig Kreuzdarmbeingelenk und jetzt auch Hüften und Brustwirbel, geht auch am Halswirbel.Die Indikation ist entzündliches Wirbelsäulenrheuma, dass vielfach nicht oder erst sehr spät diagnostiziert wird. Ich war auch sehr überrascht, weil ich seit über zehn Jahren diese Probleme hatte, alle haben immer gesagt, ja Lupus, da kann man nicht viel machen. Aber ich habe erst dort Hilfe bekommen und viele kennengelernt dort, die sich seit Jahren quälen und erst dort die Diagnose bekommen haben, entzündliches Wirbelsäulenrheuma, manche oder Viele haben eben Läuse und Flöhe und es gibt über 400 Arten von Rheuma, alles sind Kollagenosen, auch der Lupus
Soviel ich weiß, wird Barbor aber nicht häufig angeboten, ist für die Kliniken auch nicht so lukrativ, vielleicht deshalb. Da wo ich das machen lasse, reisen Viele von weit her an. Was wo gespritzt wird, kommt auf die Diagnose an, alternativ wird auch Fischöl gespritzt, gerade in die kleinen Gelenke.
Die Wirkung ist unterschiedlich, aber durchschnittlich hält die Wirkung ca 1 Jahr, ich habe wohl zu lange gesucht und gewartet, ich brauch das schon 2mal im Jahr. Aber es ist für mich einleuchtend, Cortison wirkt direkt vor Ort besser und belastet so nicht den ganzen Körper, Zucker ist ein uraltes Mittel gegen Entzündungen.Ich fühle mich viel besser, seit ich nicht mehr täglich Schmerzmittel nehmen muss und irgendwie lässt die Wirkung ja auch mit der Zeit nach und man muss immer höher dosieren. Außerdem,jetzt wo die Kinder groß sind und ich stationär gehen kann ist es so, dass mir die Woche oder 14 Tage (hängt davon ab, an wievielen Stellen gespritzt wird) mir immer gut getan hat, zumal ich auch noch KG, Massagen, Bewegungsbad etc bekomme und die Klinik ist neu und hat sehr schöne Zimmer und eine tolle Außenanlage zum Spazierengehen. Ist immer auch wie eine kleine Kur, läuft aber als ganz normaler Krankenhausaufenthalt.Nebenbei kriege ich bei Bedarf auch noch andere Untersuchungen, die ich sonst ambulant abarbeiten müsste.
LG Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: stimmungsschwankungen .....
von Heidi am 29.10.2010 19:20Hallo Nathalie,
ob das was mit Cortison zu tun hat, weiß ich nicht, aber ich erinnere mich gut, dass ich , als mein Cutaner Lupus ausgebrochen war u.a. auch plötzlich Bläschen überall, wandernd, zusätzlich brennende rote Stellen,dachte eigentlich ist doch alles nicht so tragisch, hat mich aber mehr angemacht als ich glaubte und habe mich in der Zeit auch mit meinem Mann heftig angelegt, Männer sind bei Krankheiten sowieso leicht verunsichert. Vielleicht brauchst du auch begleitend eine Therapie, jedenfalls ausreichend Gelegenheit über die ganzen Probleme zu reden. Notfalls überbrück mal mit Baldrian oder Beruhigungstee oder so, aber achte auf deine Psyche, die ist angespannter, als man manchmal denkt.Bei der Krankheit ist das auch völlig "normal", wir haben jedes Recht der Welt verunsichert und "schwankend" zu sein und müssen für uns sorgen, um die Balance wieder zu finden. Voraussetzung ist, dass man sich selbst gegenüber erstmal ehrlich ist und zu der Verunsicherung steht.Erst dann kann man sich auch Hilfe holen.
Viel Glück
Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Diagnose : Undefinierte Kollagenose?
von Heidi am 29.10.2010 19:00Ich finde das fast schon einen Fall für die Ärztekammer bzw. die Beschwerdestellen, so darf niemand mit Patienten umgehen, den Brief braucht er evtl. auch nur, um abrechnen oder mehr abrechnen zu können.Ist ja schließlich ein anderes Quartal, Nachtigall ich hör dir trapsen. Solchen Leuten sollte man das Handwerk legen.
Grüße
Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?
von Heidi am 29.10.2010 18:49Hallo coffeesickly,
ich habe auch massive Probleme mit Gelenkschmerzen etc und habe beste Erfahrungen mit der Barbortherapie gemacht, das bedeutet, du bekommst erst Cortison und ein Lokalanaesthetikum in die Gelenkspalten gespritzt und zwei Tage später hochdosierte Zuckerlösung (klingt schlimmer als es ist, nach einer 3/4 Stunde bist du schon wieder gut unterwegs.).Ich habe das schon drei mal in der Klinik in Minden bei Prof. Lakomek gemacht und es erspart mir mittlerweile Schmerzmittel , war vorher deshalb auch schon mal 3 Monate arbeitsunfähig und voll mit allen möglichen Medikamenten, die letztlich nicht gegen die Schmerzen geholfen haben, sondern irgendwann nur mein Hirn dicht gemacht haben. Habe auch Opiate bekommen, das ist aber völliger Quatsch.
Leider kann man die Barbortherapie nur stationär machen, parallell läuft aber ein sehr intensives Programm an Physiotherapie etc. und das Personal ist echt toll, baut mich immer wieder auf.
Wenn du dir jetzt eine Woche stationär nicht leisten kannst oder willst, ich habe mir auch schon mal nur Cortison und Lokalanaesthetikum spritzen lassen und das hilft immer mehr als jedes Schmerzmittel, auch kurzfristig und das geht ambulant.
Wenn du mehr wissen willst, schreib mir eine pers. Nachricht.Übrigens kann ich mir nicht vorstellen, dass man mit Tilidin etc. geistig in der Lage ist zu studieren und Prüfungen zu machen, damit bringst du niemals das, was du eigentlich könntest, du bildest es dir allenfalls ein. Das kenne ich aber, dass man unbedingt durchhalten und sich von der Krankheit nicht aufhalten lassen will, nur je mehr du dich zwingst und quälst, je schlimmer wird der Schub bzw. die Krankheit und irgendwann bin ich immer notfallmäßig in der Klinik gelandet.Wichtig ist, sich nicht zu sehr zu überfordern, ansonsten gewinnst du gar nichts. LG Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: neue wege?
von Heidi am 24.10.2010 19:05Hallo Wolfskind,
hab zwar von Quantenlogischer Medizin noch nichts gehört, aber der ganzheitliche Ansatz, auch bei traditioneller Chinesischer Medizin im Mittelpunkt, ist m.E. schon richtig.
Solange man damit klar kommt, finde ich es auch den richtigen weg.
Ich mache da viel zur Schmerzbekämpfung, weil ich stärkere Schmerzmittel nicht vertrage und habe gute Erfahrungen, aber ohne Cortison, Quensil und Immunsuppressiva geht es bei mir nicht mehr in den Schüben, aber ich bin auch schon 30 Jahre dabei. Da Lupus auch viel mit der Psyche bzw. Stress zu tun hat, ist ein ganzheitlicher Ansatz sicher richtig und solange möglich würde ich es auch zunächst mit den weicheren Behandlungen versuchen, aber den Kontakt zur Schulmedizin halte ich dabei immer bzw. spreche das mit meinem Rheumathologen ab.
LG Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Diarrhoe
von Heidi am 24.10.2010 18:55Hallo Dani,
bei Durchfall und Erbrechen würde ich immer von einem Virus ausgehen und derzeit ist der Noro wohl wieder unterwegs.
Bei einem Virus würde ich nie was stopfendes nehmen (Immodium etc.), denn das Zeug muss erstmal raus.
Nur Durchfall kann viel mit Lupus, Rheuma etc zutun haben, ist bei mir ein Dauerproblem, hat aber hauptsächlich mit Entzündung der Kreuzdarmbeingelenks und Darmentzündung zu tun.
LG
Heidi
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Re: Ohrenrauschen
von Heidi am 21.10.2010 19:01Hallo, habe seit ca. 3 Jahren vermehrt Probleme mit den Ohren und inzwischen auch irreversible Hörschäden, würde das also nicht vernachlässigen, es stört und beeinträchtigt mich schon sehr, dass ich auf einem Ohr sehr wenig und auf dem anderen schlecht höre. Vorher war Vieles, Tinitus, also pfeifen, rauschen etc.
Habe es zu spät ernst genommen, auch OP hat nicht geholfen. Ich empfehle jedem, sich um solche Probleme schnell zu kümmern, leider gibt es wenig HNO-Ärzte, die sich mit Lupus auskennen und eine Verbindung herstellen, ist meine Erfahrung, obwohl ich jetzt bei einem Prof. bin und den mit dem Rheumatologen in Verbindung gebracht habe, erst ein Oberarzt aus der HNO hat jetzt eine Verbindung gesehen, aber auch ohne Aussicht auf Besserung.
Entzündungen kommen eben auch im Ohr durch den Lupus, hatte nie große Schmerzen,was keiner im nachhinein versteht, nur Hörprobleme und Ohrgeräusche, heute kann mir aber keiner mehr helfen, nicht mal ein Hörgerat. Also, solche Probleme würde ich heute sehr genau verfolgen und dem rechtzeitig nachgehen.
Viel Glück
Heidi
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Re: vor Quensyl erst zum Augenarzt
von Heidi am 21.10.2010 18:49Hallo,
es ist völlig normal vor Quensil zum Augenarzt geschickt zu werden, Quensil soll auch für die Augen weniger problematisch sein als Resochin.
Nur eine Kontrolle pro Jahr erscheint mir zu wenig, mein Augenarzt hat gesagt, alle 4 Monate reicht!
Insgesamt denke ich schon, es ist gut zu schaun, wann braucht man wirklich welches Medikament und wann kann man auch darauf verzichten, natürlich nur gemeinsam mit den Ärzten, denn die Dauereinnahmen haben auch ihre Schattenseiten.
Wünsche dir viel Kraft und Optimismus, denn damit geht vieles, aber du musst dich schon auch selbst kundig machen und nach den richtigen Ärzten suchen.
LG Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"