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Ich bin neu und ahnungslos
von Jessy am 28.01.2009 11:16Hallo an alle.
Ich heisse Jessika, bin 26 Jahre alt und lebe mit meinem Sohn und mit meinem Freund in Rendsburg. Seit Juni 08 habe ich Flecken im Gesicht, die sich immer weiter ausbreiten, Salben haben nichts gebracht. Ich habe vor 8 Tagen eine vorläufige Diagnose am Telefon bekommen. Anfang Dezember war ich in der Uniklinik in Kiel zur Blutentnahme, Urintest und Hautbiopsie. Zuvor war ich ein halbes Jahr von allen Ärzten belächelt worden, es sei die Psyche, viel Stress usw. Dann wechselte ich den Arzt, der sofort den Verdacht auf Lupus hatte( Zuvor noch nie davon gehört), 2 Tage später in die Klinik. Ja jetzt weiss ich dass es dass es Lupus ist aber das wars denn auch schon, am 6.02 geht es wieder in die Klinik. Da werden dieErgebnisse besprochen und die Medikamente werden eingestellt. auch sollen die Organe kontrolliert werden, weiss jemand, was das bedeutet? Kann man normal weiter leben? Gibt es viele Einschränkungen? Darf man wirklich keinen Alkohol mehr trinken und rauchen? Wie ihr merkt, ich stehe noch ganz am Anfang. Ich würde mich über Nachrichten freuen. Danke jetzt schon mal. Ich bin froh dass ich euch hier gefunden habe, bin aber auch erstaunt dass es so viele gibt. Mein Arzt sagte es sei eine seltene Erkrankung. Bin aber froh, nicht alleine zu sein. LG Jessika
AntwortenRe: Jetzt krieg ich so richtig Angst...
von Jessy am 28.01.2009 10:18Guten Morgen Lana. Ich kann verstehen dass du dich verrückt machst, aber du solltest immer versuchen positiv zu denken, dass hilft mir auch. Ich glaube sonst würde ich durchdrehen. Wie es bei mir weitergeht? Ich habe die Ergebnisse am Telefon mitgeteilt bekommen( habe nur die Hälfte verstanden, Fachchinesisch) jetzt soll ich am 06.02 wieder in die Uniklinik, dann werden die Ergebnisse mit mir besprochen. Die Medikamente werden eingestellt und die Organe sollen kontrolliert werden( was das auch immer heisst). Es wurde bei mir eine Biopsie der Haut gemacht, Blutuntersuchungen und Urintest. Die Biopsie war bisher dass Schlimmste. weil ich eine woche mit einen grossem Pflaster im Gesicht rumlief, aber ist jetzt sehr gut verheilt. Ich habe einen tollen Freund, der zu mir hält und meine Freundinnen geben auch ihr bestes, manchmal glaube ich, dass ich eher trösten muss. Mein Sohn gibt mir durch seine lebensfrohe Unbekümmertheit sehr viel Kraft, er fragt immer wann ich denn mal neue Schminke bekomme, damit ich wieder hübsch werde. Mein Chef und meine arbeitskollegen geben mir auch viel Kraft und stehen voll hinter mir. Ich arbeite im Einzelhandel, also habe ich den ganzen Tag mit Menschen zu tun, da denkt man nicht so viel nach, mann ist ja beschäftigt. Meine Flecken fingen an der Nase an( zwischen Nase und Auge) doof erklärt? Auf jeden Fall dachte ich es wäre ein Mückenstich, aber es juckte nicht sondern es war ein stechender Schmerz und es heilte nicht ab, egal was ich gemacht habe, dann wurde die Stelle grösser. Genau so war es beim Schmetterling, erst auf der rechten Seite dann auf der linken, erst kleine Stellen, die sich zusammen getan haben. Mal sind die Wunden offen, mal schuppig, mal nur rot, manchmal geschwollen und an schlechten Tagen alles zusammen. Hbae eine Tönungscreme bekommen, damit fällt es nicht ganz so krass auf. Mittlerweile habe ich auch auf der Stirn eine Stelle( Ponyfriseur musste dann sein). Seit 2 Tagen sind die Ohren betroffen, aber da fällt mir auch noch eine Lösung ein. Wie geht denn deine familie und deine Freunde damit um? Ich wünsche dir ganz viel Mut und Kraft und gemeinsam stehen wir das schon durch, oder?
Re: Mich freut.......
von Jessy am 28.01.2009 09:51Mich freut, dass es diese Seite gibt und das ich mich jetzt nicht mehr so alleine fühle.
Re: Jetzt krieg ich so richtig Angst...
von Jessy am 28.01.2009 09:21Hallo Lana. Ich kann dich so gut verstehen. Ich laufe seit Juni 08 mit den Flecken im Gesicht rum,(Schmetterling und über die Nase bis zur Stirn)sie jucken, sind trocken und teilweise offene Wunden. Ich leide auch sehr unter meinem Aussehen, aber vielleicht sollte man sich freuen, dass es ja noch viel schlimmer sein könnte. Ich versuche positiv zu denken seit dem ich meine vorläufige Diagnose vor 8 Tagen bekommen habe. Mein Hautarzt hat meinen Ausschlag auf die Psyche und Stress im Job geschoben, nach langem hin und her habe ich den Arzt gewechselt, der hatte sofort den Verdacht auf Lupus( was ich zuvor noch nie gehört habe), 2 Tage später sass ich in der uniklinik und jetzt sind die Ergebnisse da, ja es ist Lupus.Was genau, keine Ahnung, bin noch überfordert und ein wenig geschockt von der Situation. Aber auf jeden Fall werde ich mich nicht unterkriegen lassen, es geht immer weiter und das gleichr möchte ich dir auch raten. Seh das doch mal so, vor einigen Jahren wardie Medizin noch gar nicht so weit und wir haben jetzt guze Chancen mit Medikamenten, dass alles zu überstehen. Was deinen Freund angeht, gib ihm eine Möglichkeit dichh zu unterstützen und habe auch Verständniss für ihn. Ich glaube die Menschen in unserem Umfeld haben fast noch mehr Schwierigkeiten damit umzugehen als wir. Also ich hoffe das mein Roman dir etwas hilft. GLG Jessy
PS: Bin erstaunt das hier so viele sind! Dachte es ist eine seltene Erkrankung?!