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Re: Was bedeutet Inkomplette Glomerulopathie vom Typ der dünnen Basalmembran?
von 20spike02 am 21.11.2008 17:23Nein. Bisher bekommt er noch garnichts. Im Arztbericht steht auch noch: Verdacht auf undifferenzierte Kollagenose. Also bisher ist man sich wohl auch noch nicht im klaren was er überhaupt hat. Habe schon öfter gelesen das es viele gibt die jahrelang keine richtige Diagnose erhalten...oh Mann...mag garnicht dran denken... habe mir aber nun vorgenommen das ich nach dem Ergebnis des nächsten 24h-Urin nochmal mit meiner HÄ spreche. Würde nämlich doch gerne eine 2. Meinung. Zum Glück ist meine/ unsere HÄ für alles offen und wirklich unheimlich bemüht. Daher hatte ich auch mal die Frage gestellt ob jemand Erfahrung mit dem Charite in Berlin oder der KLinik in Sendenhorst hat ??
AntwortenRe: Was bedeutet Inkomplette Glomerulopathie vom Typ der dünnen Basalmembran?
von 20spike02 am 21.11.2008 16:44Ach so, dieses Palmar- Plantarerythem bezieht sich auf Hände und Füße. Allerdings steht über Rücken und Oberarme nichts in dem Bericht 
Re: Was bedeutet Inkomplette Glomerulopathie vom Typ der dünnen Basalmembran?
von 20spike02 am 21.11.2008 16:29Hallo Jürgen! Danke für die Nachricht! Habe mir auf Deiner Profilseite mal die Bilder angesehen. Könntest Du mir mal sagen was in Deinen Arztberichten darüber steht, bzw. wie man es nennt? Also der Rücken und die Oberarme meines Sohnes sehen genauso aus. In seinen Bericht steht : beidseitig ausgeprägtes Palmar- und Plantarerythem. Mir erschien es am Anfang wie eine starke Pupertätsakne, aber die Rötungen fand ich auch schon immer etwas komisch. Wäre wirklich lieb von Dir zu hören 
Hast Du denn außer den Hautsymptomen auch noch weitere ?
Re: Was bedeutet Inkomplette Glomerulopathie vom Typ der dünnen Basalmembran?
von 20spike02 am 20.11.2008 08:14Vielen Dank für Deine Antwort!! Es beruhigt mich doch etwas. Wenn ich das Ergebnis vom 24-Std.-Urin habe, werde ich nochmal mit meiner / unserer HÄ reden. Sie selbst hatte nämlich vor einiger Zeit schon mal was von einer Zweitmeinung gesagt. Für mich würde sich Berlin oder Sendenhorst anbieten. In Berlin wohnt meine Schwester und in Sendenhorst unsere besten Freunde. Wie ich erfahren habe, sind dort auch Kinderrheumathologen. Bei uns ganz in der Nähe ist auch ein sehr guter Rheum Doc, allerrdings behandelt der ausschließlich Erwachsene. Werde mich also nochmal umsehen welche Klinik man nehmen könnte. Vielleicht hat hier ja jemand Erfahrungen gemacht mit der einen oder anderen KLinik?
Nochmals vielen Dank für Deine Antwort! Werde mich in Kürze wieder melden wenn ich etwas weiß!
Re: Was bedeutet Inkomplette Glomerulopathie vom Typ der dünnen Basalmembran?
von 20spike02 am 19.11.2008 16:49Ach ja! Kennt jemand von Euch die Klinik in Sendenhorst?
Re: Was bedeutet Inkomplette Glomerulopathie vom Typ der dünnen Basalmembran?
von 20spike02 am 19.11.2008 16:10Also angefangen hat alles vor etwa 1,5 Jahren. Am Wochenende stand mein Junior plötzlich vor mir und sagte: Guck mal Mama! Meine Hand ist völlig angeschwollen! Mir kam das komisch vor und so fuhr ich noch am Abend mit ihm in die Klinik. Er landete dort auf der Chirugie. Ein junger Arzt sah sich seine Finger an und meinte: wenn er 80 wäre, würde ich auf Rheuma tippen. Er behandelte ihn mit Antibiotika, da man vermutete das er eine Entzündung in den unteren Hautschichten hätte. Sein Blutbild ergab am nächsten Tag auch einen erhöhten Entzündungswert. Also dachte man, alles wird gut. Er kam nach hause und 2 Tage später fing es dann an der anderen Hand an. Nun fuhr ich zu meiner Hausärztin die sich die Sache genau ansah und uns dann sofort zum Rheuma Doc schickte. Als der Termin gekommen war, sah man natürlich nichts mehr. Er hatte auch keinerlei Beschwerden. Der Arzt sagte nur das er keine Anzeichen auf Rheuma bei ihm sieht. Es wurde dann allerdings ein großes Blutbild gemacht und auch nochmal Urin untersucht. Allerdings war es eher so nach dem Motto: naja, wenn Sie schon mal hier sind.... Da der Großvater meines Sohnes an Morbus Bechterew leidet, wollte ich doch Gewißheit. Aber die Untersuchung ergab nichts. Ca. 3 oder 4 Monate später schwollen dann die Finger wieder an. Ich machte ein Bild mit meiner Digicam und mailte es zu unserem Rheuma Doc. Sofort erhielten wir am nächsten Tag einen Termin. Diagnose: Raynaud. Alles harmlos. Haben viele. Ist nichts schlimmes. Alles wunderbar dachten wir. ZUr Sicherheit wurden nochmal etliche Blutuntersuchungen gemacht. Auch Urin wurde nochmal untersucht. Nach 1 Std.Autofahrt waren wir dann wieder zuhause. Ich schloß die Haustür auf und hörte schon das Telefon klingeln. Der Arzt war dran. Im Urin ist Eiweiß. Wir sollen einen 24-Std. Urin abgeben. 1 Woche später das Ergebnis: 260mg/24h. Ich rufe den Arzt an um ihm das Ergebnis zu nennen. Auch die Blutuntersuchungen sind zurück. Lupus Antikoagulans grenzwertig, anti-ß2 Glykoprotein grenzwertig. Aber ANA, ENA negativ. C3 und C4 noch im Normbereich. Er befürchtet das er eine Autoimmunkrankheit entwickelt. Wir sind doch etwas schockiert. Aber er will erst mal abwarten. Dann wird alle 3 Monate der 24-Std. Urin abgegeben. Es schwankt zwischen 200 und 300mg. Der Arzt rät zu einer Nierenbiopsie die wir dann auch im Mai machen lassen. Diagnose: inkomplette Glomerulopathie der dünnen Basalmembran.
Desweiteren steht dann noch in seinem Bericht: beidseitig ausgeprägtes Palmar - und Plantarerythem.
Unser Rheuma Doc beruhigt uns. Es ist noch nichts schlimmes passiert. Wir müssen halt nur regelmäßig zur Kontrolle kommen und nach Möglichkeit Stress vermeiden. Einfach gesagt...
Medikamente bekommt er garnicht. Finde ich auf der einen Seite natürlich gut, aber auf der anderen Seite macht es mir Sorgen, weil ich denke das diese Eiweißausscheidung ja auch nicht so normal sind.
Ihm geht es gut. Er hat derzeit keine Beschwerden. Trotzdem bin ich innerlich wie aufgewühlt. Der Arzt ist sicher sehr gut auf seinem Gebiet, aber würde es vielleicht einen Sinn machen eine 2. Meinung zu hören?
Re: Was bedeutet Inkomplette Glomerulopathie vom Typ der dünnen Basalmembran?
von 20spike02 am 19.11.2008 15:15Vielen Dank! Diesen Bericht hatte ich bisher noch nicht gelesen! Hörst sich ja schon mal nicht ganz so dramatisch an. Vielleicht liegt es z.Zt. auch nur an dem trüben Wetter draußen das ich mir wieder mal den Kopf zerbreche. Nun gut, nächstes Wochenende wird wieder 24-Std. Urin gesammelt und dann gehts im Januar wieder zur Blutentnahme. Also abwarten und (Bratapfel-) Tee trinken 
Re: Was bedeutet Inkomplette Glomerulopathie vom Typ der dünnen Basalmembran?
von 20spike02 am 19.11.2008 14:48Ja, bei google habe ich auch schon geschaut. War aber nicht so richtig hilfreich. Da hier ja sicherlich auch Lupis mit Nierenbeteiligung sind, hatte ich gehofft das es noch jemanden mit dieser Diagnose gibt. Der Nephrologe meinte, es wäre nicht so schlimm (!?) Aber es ist halt auch irgendwie unbefriedigend alle 3 Monate zur Blutuntersuchung zu fahren und nichts machen zu können. Eiweiß sollte ja maximal bei 150 liegen. Ist aber ja meißt zwischen 200 und 300. Wenn es mal vorkommt...o.k. aber bei ihm geht das nun schon seid 1 Jahr. Das kann doch für die Nieren auch nicht gesund sein, oder?
Re: Was bedeutet Inkomplette Glomerulopathie vom Typ der dünnen Basalmembran?
von 20spike02 am 19.11.2008 14:30Weiß
keiner hier im Forum hierzu was ?
Was bedeutet Inkomplette Glomerulopathie vom Typ der dünnen Basalmembran?
von 20spike02 am 18.11.2008 20:02Hallo!
Seid gut einem Jahr bin ich nun bei einem Kinder-u. Jugendrheumatologen mit meinem Sohn (15) in Behandlung.
Da er seit mehr als 1 Jahr Eiweiß im Urin hat (beim 24-Std.Urin liegen die Werte immer zwischen 200 und 300mg) wurde im Mai eine Nierenbiopsie durchgeführt. Das Ergebnis dieser Nierenbiopsie lautet: Inkomplette Glomerulopathie der dünnen Basalmembran.
Hat hier irgend jemand Erfahrung damit?
Ich freue mich über jede Antwort!!
Zur Zeit bin ich mal wieder total durch den Wind, und mache mir eigentlich nur noch Sorgen. Da hilft es doch ehrlich gesagt wenn man sich ein bißchen austauschen kann.