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Re: Hab das Gefühl mein Brustkorb explodiert...!
von lucifera am 16.09.2009 20:48ich wollt grad sagen. aber deine lungen sind in ordnung oder?
was ist mit rippenfell?
ich finde bei rippenfell entzündung ein stechender schmerz in den rippen während des atmens. sonst irgendwas noch außer den schmerz? wohin strahlt er aus? schon mal an die brustwirbelsäule gedacht? schmerzen im brustkorb kann so vieles sein.
ich kenn das doch auch, und bis heute hat sich keine diagnose gefunden.
ich wünsche dir aber alles gute und eine gute besserung. falls der arzt dein rheumadoc das weiterhin ignoriert dann würde ich sicherlich den arzt wechseln. wer weiß, was es ist. aber ignorieren geht gar nicht.
lg tina
AntwortenRe: Entwicklung von Lupus
von lucifera am 05.09.2009 21:45vieles habe ich aufgegeben...
den mut vor allen dingen.. und die hoffnung. aber diese habe ich wieder gewonnen.
es war einfach nur ein stich ins herz- diese diagnose. auf ein mal war alles anders. ich war total fertig.. die ersten 2 jahre wars echt nicht schön.
da waren depressionen, ängste, panik, und sogar selbstmordgedanken.
doch eines war gut. ich konnte meinen traumberuf mti einer beruflichen reha lernen. nun fotografiere ich kinder. und diese kinder bringen mir 4 tage lang in der woche das schönste kinderlachen. das macht mich glücklich. klar, ich hab am ende voll die schmerzen wegen viel rumtragerei udn auf und abbauen, aber das lachen macht mich glücklich. ich bin so motiviert, dass cih nun bald selbst nachwuchs plane.
manchmal muss mal eine tramal oder cortison her- aber das ist auszuhalten! besser als nur angst zu haben, was nicht alles passieren kann... es kann imemr was passieren- du gehst raus und wirst überfahren oder du hast eines tages nierenversagen oder ne thrombose, oder krebs oder haste nicht gesehen... ist doch egal!
wen interessiert das? lebe jetzt, sei mit dem zufrieden was du hst, und nörgle nicht- du erlebst das schöne nicht udn siehst es nicht, wenn du nur überlegst was besser sein könnte..
ich esse keine laktose, nehme derzeit artischocke zur fettverdauung und enzym lefax, weil es mir von sehr vielen lebensmitteln schlecht geht.
mein zukünftiger hat alles mitbekommen. ich lernte ihn 2006 kennen im mai. ich war unglücklich in der zeit. und im juni hatte ich schon den anfang der maßnahme (reha). im september erhielt ich zum ersten mal eine diagnose.... das hat uns umgehauen. erstmal realisieren.. das hat gedauert. ne ganze weile. ich habe mich gegen alles gewehrt, was gut für mich sein könnte... ich wollte das einfach nicht.
aber jetzt wo ich es eingesehen habe geht es mir gut. ich nehme jeden tag abends meine tablette- so schlimm ist das gar nicht. ich bin gern draußen, ich freue mich mit meinen freunden. meine freundin hat vor ein paar monaten nachwuchs bekommen, und ich hab mich total in die kleine verliebt :) das kinderlachen macht mich glücklich- udn meine ausbildung hab cih auch im sack.
Re: Quensyl, ich möchte mal berichten.....
von lucifera am 05.09.2009 21:23kann ja auch nach hinten losgehen, wenn man es plötzlich nicth mehr nimmt ne?
nicht dass es dir schlecht geht.
ich hab auch mit hoher dosis angefangen und langsam reduziert.
Re: Quensyl, ich möchte mal berichten.....
von lucifera am 04.09.2009 22:53ich hab am anfang 400mg also 2x 200mg genommen. dann runter auf 1x 200 und dann 2mal 200mg im wechsel.
dann auf 200mg. ich wiege auch nur 47kg. am anfang hatte ich halt auch nebenwirkungen. den einen tag hab ich nix mehr gehört und meine linke gesichtshälfte war taub 
aber das hat sich auch gelegt. ich war müde schlapp k.o.... aber nu is besser.
Re: Am 29.06.09 geboren!!!
von lucifera am 04.09.2009 19:33Ich wünsche euch von Herzen alles alles Gute- viel viel Freude, und immer schöne Fotos machen, die werden so schnell groß, das glaubste nicht!! schön, dass es euch gut geht!.
lg tina
Re: Quensyl, ich möchte mal berichten.....
von lucifera am 04.09.2009 19:29hey und so...
also. ich weiß auch nicht. ich hab das gefühl so richtig knallen tuts bei mri nicht.
das quensyl meine ich ;)
bin mir aber allerdings sicher, dass ich den schub der sich anbahnte weggepustet habe mit dem quensyl. ich finde das resochin hat bei mri sehr sehr schnell gewirkt. hatte ja auch mal rötungen im gesicht. nach 1 woche schon wurden diese kleiner!! und das ist KEIN scherz!
wenn ihr euch besser fühlt, dann halleluja- welche dosierung habt ihr denn??
ich war am anfang total down als ich mit quensyl anfing. ein paar nebenwirkungen da, ein paar da... deutlche besserung? ne! nicht wirklich.
ich hab immer noch meine wehwehchen jeden tag, allerdings gut auszuhalten. wenns mal nicht geht, wegen schmerzen gibts noch cortison das hilft bei mir besonders gegen steifigkeit und die rückenschmerzen, davon kann ich allerdings auch nachts nicht mehr pennen! und ich muss (falls ich es mal abends genommen hab weil vergessen es am morgen zu nehmen) nachts immer auf klo...
naaj.
mit quensyl gehts mir mindestens erträglich. das ist gut so!
lg
Re: Schwangerschaft: Erfahrungen danach
von lucifera am 31.08.2009 18:37ja das ist das ja was ich auch gelesen ahbe udn darauf hin meinen arzt angesprochen habe.
ganz unten der letzte satz, das sagt ja schon alles. nur zur malariaprophylaxe zugelassen während der SS und Stillzeit.
aber wenn es doch empfohlen wird...??? ich steige da nicht durch. vlt sollte ich mit der rheumatologin mal genau darüber reden.
wie ist ads denn, macht sich ein arzt strafbar, wenn er es doch verschreibt obwohl eine SS bekannt ist??
was wisst ihr darüber?
Re: Schwangerschaft: Erfahrungen danach
von lucifera am 30.08.2009 13:33hallo mädels :)
mit dem quensyl das würde mcih acuh mal interessieren.
ich habe ja diese studie gelesen. werde nachher nochmal den link raussuchen. da wurden ja 100te frauen mti quensyl in der schwangerschaft behandelt. dabei kam keine fehlgeburt (mehr) raus als sonst auch, bzw schäden am kind.
warum soll man es also absetzen, wenn diese studie doch belegt, dass nichts passiert? (naja es kann immer mal was passieren, klar, jeder ist anders..) aber dafür macht man doch solche studien, damit man gucken kann, was geht und was nicht.
als ich damals mit meinem arzt gesprochen habe wegen einer schwangerschaft, da meinte er dass ich dann quensyl sofort absetzen müsste. ich hab dann mal in die packungsbeilage geschaut: AHA! dort steht es drin, es gibt zwar keine hinweise (?? gibt es doch, anhand der studie??) aber man sollte es doch absetzen.
wie ist das denn dann wenn man einfach das basismedikament absetzt? nimmt man dann gar nichts? oder gibt es auch etwas, was in der SS erlaubt ist?
ich hab da etwas angst, nicht, dass es dann wieder zum schub kommt (und das während der schwangerschaft am besten noch) nur weil ich das quensyl absetzen sollte...
also. es ist so, wir planen langsam eine SS, und ich möchte halt alles genaustens ohne risiken abklären.
im moment gehts mir eh nicht so gut, also zZ kommt das nicht in frage, aber vlt nächstes jahr schon.
glgTina
Re: Rot im Gesicht, war in der Sonne, hoffentlich nicht wieder das....
von lucifera am 26.08.2009 22:20hey
tja, ist ja schon hamma, dass so ein bisschen sonne solche auswirkungen hat.
mir ist das "relativ" neu, dass hinterher die gelenke und muskeln meckern, darum.. also der sonnenbrand ist abgeklungen und die knochen etc gehen so. war wohl ganz gut, mich gleich ins bett zu packen und zu schlummern.
gute nacht
Re: Erfahrung mit Stammzell-Therapie?
von lucifera am 26.08.2009 22:17ehh
ich glaub mich tritt grad nen pferd- wieso reagierst du denn nicht auf die beiträge??
ps: stierchen, ein ehemaliges mitglied dieses forums ist an bei der behandlung verstorben vor ein paar monaten. sie hat sich einen virus zugezogen.. war doch die stammzellentherapie oder irre ich mich grade? möchte hier nichts falsches schreiben.
aber ehrlich kristina, es wird zeit mal zuzuhören, wenn du ratschläge brauchst.