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Re: 6 Fragen an Euch Profis
von solea am 11.06.2011 15:34Danke für Eure Antworten bisher 
Mir fällt es sehr schwer zu entscheiden, was ich riskieren kann oder nicht. Die einen Ärzte sagen: Sie können sich ja nicht alles verbieten...die anderen: Sie sind höchst gefährdet an einer opportunistischen Infektion zu erkranken...ich muss jetzt vorsorglich 3xwöchentlich Antibiotika schlucken als Prophylaxe. 
Sind 30mg Prednisolon wirklich soviel???
Habe heute meine geplante Pyjama-Party abgesagt, weil die Hälfte der Gäste heftig erkältet sind...und hab mir die Augen ausgeheult, weil ich mich so sehr darauf gefreut habe, zu Lachen und Spaß zu haben zwischen dem Stress in der Tagesklinik.
Und da wurde mir bewußt...das ist erst der Anfang! Da wird es noch viel mehr geben, was mir weggenommen wird.
Das schmerzt mich wirklich.
Gestern war ich aber auf einem Hammer-Konzert, da habe ich dann auch so weinen müssen, puh peinlich. Aber egal, das war sowas von nötig!
Vor ein paar Wochen war ich eine gesunde Frau, da muss ich noch ganz schön tief fallen, um froh zu sein, dass ich noch lebe. Aus Eurer Sicht , Renate und Wolfskind, kann ich das aber gut verstehen, ihr habt einen anderen Leidensweg hinter euch.
Also Tattoo aufgeschoben und nicht aufgehoben??? Ich will aber ein großes! 
lg Solea
AntwortenRe: Und nun ?
von solea am 11.06.2011 14:56Hallo Yosi2.
Erstmal gute Besserung.
Ich bin zur Zeit in einer rheumatischen Tagesklinik und bin wirklich überzeugt davon! Die lassen wirklich keine Diagnostik aus und sind sehr sorgfältig.
Wenn ich mir vorstelle, ich müßte das alles ambulant machen lassen...Hölle!
So arbeiten die verschiedenen Fachgebiete als Team zusammen. Ideal.
lg
Solea
Re: Was machst du/ihr heute??
von solea am 10.06.2011 10:31Viel Glück, Yviss für den Spätdienst.
Ich bin bis 16:30 Uhr in der Tagesklinik, dann möchte ich die 3.Staffel Doctor`s Diary kaufen, Pflichtprogramm wie Einkaufen und Kochen und ich hadere noch mit mir auf ein "Face Tomorrow-Konzert" zu gehen. Ich hab aber keine Lust auf 75min Autofahrt dahin, hmm...
Re: Behauptungsspiel
von solea am 10.06.2011 10:24Stimmt nicht, zumindestens nicht übermäßig.
Du hattest gestern Lust auf ein eiskaltes Bierchen. 
Re: Mich freut.......
von solea am 10.06.2011 10:21..., dass so viele liebe Menschen in meinem Umfeld an mich denken und mir Mut machen.
6 Fragen an Euch Profis
von solea am 10.06.2011 09:27Hallo zusammen,
Ich bin nun die 3. Woche in der rheumatischen Tagesklinik, die Diagnostik ist fertig soweit, das Jo-1-Syndrom bestätigt, sowie die Alveolitis und der erhöhte CK ohne Muskelsymptomatik.
Meine Ärztin hat sich nun gegen das Endoxan entschieden und ich nehme seit vorgestern 30mg Prednisolon und 100mg Azathioprin, das sie auf 300mg erhöhen wollen.
Nun ist es Zeit euch um Tipps und Antworten zu bitten zu folgenden Fragen:
1. Welche NW haltet ihr für tolerierbar, eine große Auswahl gibt es ja nicht an Medis?
2. Mein Tatoowunsch habe ich schonmal absolut verboten bekommen :o(, worauf achtet ihr bei der Immunsuppression? Ich arbeite in der Psychiatrie, habe viel Patientenkontakt, einer subbelt immer aus Bronchien und Nase ;o). Ich gehe mindestens 1-2x wöchentlich auf kleinere Konzerte. Was verbietet ihr Euch wegen der Med.?
3. Habt ihr eine Patientenverfügung, wer hat Euch dabei geholfen? Ich bräuchte noch einige medizinische Details, da kann mir eigentlich nur ein Spezialist helfen.
4. Nun ist meine Erkrankung ja chronisch mit Organbeteiligung,mir gehts aber ganz gut damit, macht es da schon Sinn einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen? Zur Arbeitsplatzsicherung wäre meine Intention.
5. Was macht Euch Mut und gibt Euch Zuversicht?
6. Was macht ihr an Therapien oder Sport, Gelenkschutz außer den Medikamenten?
Ich fände es toll, wenn ihr Euch die Zeit nehmen würdet um einige der Fragen zu beantworten
Lieben Dank schonmal
Solea
Re: Mich macht traurig.......
von solea am 02.06.2011 11:19dass ich meine Lebenslust und Zuversicht mit jedem Tag in der Klinilk und mit jedem pathologischen Befunde mehr verliere. ...dass ich Ängste vor der Therapie mit Endoxan habe und der Gewinn durch das Medikament so unsicher ist
...dass ich mit es nicht lassen kann stark zu sein und alle in meiner Umgebung vor mir, meiner Krankheit und meinen Ängsten zu schützen