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Re: Fibromyalagie
von Thea40 am 24.03.2013 19:37Hallo Kira
Soweit ich bei den Fibromyalgikern mitlese, setzen viele auf Bewegung als wesentliches schmerzlinderndes Mittel.
http://www.fibromyalgie-fms.de/
http://www.fibro-heidelberg.de/Web-Info-E.html
Sicher weiß der Arzt auch Möglichkeiten in eurer Nähe, eine Reha, foren etc.
Ich wünsche deiner Tochter, dass sie bald ihren Weg durch die Krankheit findet, noch bevor es sich in der Seele festsetzt.
Liebe Grüße
Thea
Krisentelefon oder Weihnachtsmarkt 
AntwortenRe: Party unter Schmerzmittel?!
von Thea40 am 23.03.2013 20:25Hallo Outrider,
genau so ein Gespräch hatte ich heute mit jemandem, der mich seit 25 Jahren kennt. Puh!
Ich habe festgestellt, dass fast alle Menschen unsere Erschöpfung, Schmerzen und durch viel Aktivität auch mehr Krankheitsaktivität einfach ausblenden. Ich denke, die wollen es nicht wahr haben, dass es solche Krankheiten gibt.
Letztendlich entscheidest du aus deiner eigenen Befindlichkeit heraus, ob du nun diese Freundschaften pflegst und pflegen kannst. Vielleicht kannst du in den nächsten Tagen bei einem Freund anrufen und fragen, wie die Party war. Dadurch bleibst du dem Freundeskreis erhalten.
Liebe Grüße
Thea
Krisentelefon oder Weihnachtsmarkt
Re: Angstattacken durch Lupus?
von Thea40 am 22.03.2013 13:44Hallo SunnyBlue
Willkommen in der Runde.
Die Diagnose ist schon belastend. Die Krankheit verläuft aber auch sehr individuell. Bei wenigen ist es schwierig, bei den meisten doch irgendwie zu packen. Man muss sich auf die Krankheit einstellen und entsprechend leben. Sicher ist es nicht einfach, wenn eine Krankheit dazu zwingt, Träume aufzugeben und die Lebensplanung den gesundheitlichen Erfordernissen anzupassen. Anpassen heißt aber nicht nur Verzicht. Es heißt Dinge anders oder andere Dinge zu tun. Das kann auch sehr befriedigend sein.
Du sprichst an, dass du vorher keine Medikamente bekommen hast und jetzt einen ganzen Packen. Darum frag doch mal deinen Arzt, ob die Unruhe vielleicht durch einen Medikamentenmix entsteht. Daran kann man etwas ändern. Ängste und Sorgen spielen natürlich auch eine Rolle. Nur weiß ich von mir selber, dass ein Medikament zu hoch dosiert war. Da bin ich auch nachts herumgewirbelt.
Wie hier schon angesprochen wurde, steh auf, wenn dein Körper nachts Bewegung haben will. Mach irgendetwas ohne dich weiter aufzuregen und leg dich dann wieder hin.
Liebe Grüße
Thea
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Re: Kennt jemand diese Gutachter?
von Thea40 am 20.03.2013 20:08Ich habe mich ein bisschen mit Geschichte der Medizin befasst, und siehe da...
... nicht nur ich befasse mich mit Lupus -persönlich und theoretisch- auch den Ärzten, die 1870 praktizierten und höchstgestellte Persönlichkeiten behandelten, war die Krankheit durdchaus bekannt.
Kein Grund mehr vor uralten Ärzten Panik zu schieben. 
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Re: Diagnosen-Wirrwarr
von Thea40 am 20.03.2013 14:37Hallo Katja!
Ja, das kommt vor, dass sich eine Kollagenose in die eine oder andere Richtung verschiebt. Wichtig ist, dass die aktuellen Probleme behandelt werden. Darum ja die vierteljährlichen Untersuchungen. Darum auch die Differenzierung der Kollagenosen. MCTD und SLE zeigen Unterschiede auf, in den Symptomen und damit auch in der Behandlung.
Die Ärzte der Charité haben den Vorteil, alle Chancen einer Universität und das Rheuma-Forschungs-Center nutzen zu können. Das ist ein Glücksfall. Sie sind deshalb aber auch extrem gefragt und müssen Patienten nach der Diagnostik an die niedergelassenen Rheumatologen verweisen. Deine Missempfindung gegenüber der Rückkehr zum alten Rheumatologen kann ich gut verstehen. Letztendlich kannst aber nur du beurteilen, ob es euer Verhältnis stört, dass du einen Abstecher in die Spezialambulanz gemacht hast.
@daisydoo: In den Großstädten gibt es noch ein paar Ärzte mehr als auf dünnbesiedeltem Land, trotzdem fehlen auch in Berlin und anderen Universitätsstädten Rheumatologen. Fortbildung müssen sie trotzdem alle machen, egal, wo sich die Praxis befindet. Da sind Uni-Städtler nicht besser gestellt als Drs. XYZ aus Großsachsen.
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Re: Ich werde noch wahnsinnig
von Thea40 am 19.03.2013 19:08Ich hab mal was über Yersinien gefunden. Im Verlauf der Erkrankung kann es zu Arthritis-Symptomen kommen. Dass es jetzt speziell auch Lupus auslösen würde, hab ich da nicht gefunden. Holger, hast du da noch einen link zu?
http://www.magendarmgrippe.net/yersinien/
http://www.rheuma-online.de/a-z/y/yersinien.html
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Re: Anschluss Heilbehandlung nach Apoplex
von Thea40 am 19.03.2013 19:01Lieber Bernd, liebe Tunixe
Wie schrecklich, das auch noch. Tut mir furchtbar leid.
Für eine optimale Reha können die behandelnden Ärzte, Physiotherapeuten und Sozialarbeiter im Krankenhaus Auskunft geben. Es kommt dabei auf das Angebot der Reha-Einrichtung, Tunixes Belastbarkeit, einen freien Platz zur rechten Zeit und natürlich die Kostenübernahme an.
In der Regel empfiehlt der Arzt im Krankenhaus, welche Rehamaßnahme es sein soll. Die Sozialarbeiter im Krankenhaus beantragen dann mit euch zusammen die Kostenübernahme und nehmen Kontakt zu den Reha-Einrichtungen auf.
Wenn es ambulant sein soll, kann auch ein Arzt, der Tunixe mit ihrer komplexen Problematik kennt, Hinweis auf eine geeignete Reha-Stätte geben. Mit der könnt ihr euch dann telefonisch kurzschlließen. Am besten beantragt ihr die Kostenübernahme der Reha schon während des Krankenhausaufenthaltes. Wenn das Krankenhaus "bockt", ruft die Krankenkasse an, schildert die Situation und bittet um Planungshilfe.
Tunixe, komm schnell wieder auf die Beine, nutze jede Chance zur Reha, die du bekommen kannst.
Liebe Grüße
Thea
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Re: Rena ist bei Euch angekommen
von Thea40 am 18.03.2013 12:10@Rena
Auch von mir ein herzliches Willkommen.
@ daisydoo
Hallo, was meinst du mit MS? Morbus Sjögren? Ist da Entzündung am Sehnerv ein deutlicher Hinweis auf Sjögren?
Liebe Grüße
Thea
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Re: Alles zu heiß
von Thea40 am 18.03.2013 11:56Danke Desiderata,
zum Glück hat mich die Mischkollagenose schon trainiert auf verschiedene Ursachen und Zusammenhänge zu achten. Ich stell aber immer wieder fest, wie ähnlich sich die Symptome eines Diabetes II und einer Kollagenose sind. Ist schon erstaunlich.
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Re: Akupunktur
von Thea40 am 13.03.2013 13:24Ich habe auch Akkupunktur über die Kasse bezahlt bekommen. Mir hat das nichts gebracht, obwohl das auch ein absoluter Experte war.
Es hat nur ein klein bisschen weh getan, wenn sie gesteckt wurden. Ist aber nicht mehr, als wenn man sich eine Augenbraue zupft. Starke Schmerzen kommen mir da doch sehr seltsam vor. Vielleicht kommt das, wenn man sich zu sehr verkrampft, weil man schon Schmerzen erwartet. Ist natürlich schwer, dann locker zu bleiben.
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