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Re: Zum Thema Kinder-kriegen
von Thea40 am 01.10.2012 09:57Tanja, warum hat dich dein Hausarzt zum Rheumatologen und nicht zum Hämatologen überwiesen?
Die Hämatologen prüfen anhand von Laboruntersuchungen auf APS. Es kann aber auch etwas anderes mit Blut und Gerinnung sein. Hämatologen untersuchen das sehr genau.
Ich wünsche dir, dass man die Ursache bei dir bald findet und behandeln kann.
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AntwortenRe: Lupus: Gefährliche Röte im Gesicht
von Thea40 am 29.09.2012 22:16Ich finde, die Leute glauben viel zu gerne, was auf möglichst reißerische Art in den Medien erzählt wird.
Promis haben ihre "Gefährliche Röte im Gesicht" wohl eher von zu viel Action, zu wenig Schlaf, Schminke, Alk, unregelmäßige, ungesunde Mahlzeiten, hohem Blutdruck, .... Das ist gefährlich, hat aber nichts mit Kollagenosen zu tun.
Eine sachliche Aufklärung bringt zehnmal mehr, als ein "rotes Gesicht" oder der Wunsch, wie Lady Gaga zu sein.
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Re: Ich verabschiede mich...
von Thea40 am 26.09.2012 18:10Das ist großartig, Fischerin. Ich drück dir die Daumen für Erfolge mit Salbe, Tabletten und Spray.
Tinnitus hab ich schon lange. Normalerweiser stört er mich nicht. Nur manchmal, weil ich sowieso schon schlecht höre, ist es mir zu viel Nebengeräusch. Aber Menschen gehen verschieden damit um.
Es gibt ein Tinnitus-forum: http://www.tinnitus.de/forum.php
Viellicht findest du da ein paar Tipps.
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Re: naturheilkundliche und integrative Therapien
von Thea40 am 24.09.2012 17:57Hallo Kat!
Ich bin sehr dafür neben den starken Medikamenten, die ich nehme, um zu überleben, unterstützend weniger schädliche Mittel zu nehmen und anzuwenden. Wobei man auch die richtig anwenden muss, sonst wirken auch diese kränkend.
Das HEILFASTEN habe ich mal gemacht, ist mir aber gar nicht bekommen. Damals war ich bei einer Naturheilkundlichen Ärztin, die dafür sogar fundiert ausgebildet war. Ich hatte das Fasten (nur Tees und Säfte, nichts Fetes) nicht mit ihr besprochen. Sie hat mich dnn ausgeschimpft. Sie sagte, bei Kollagenosen ist es verboten. Wenn man nur trinkt und nichts isst, ruht der Stoffwechsel. Das st in meinem Fall überhaupt nicht gut und schwächt zusätzlich. So hat sie sich ausgedrückt. Andererseits ernähre ich mich allgemein gesund. Wegen der Entzündungen reduziere ich Citrusfrüchte. Fleisch esse ich selten und lieber Fisch, Rind und Hühnchen als Schwein. Kohlehydrate muss ich wegen der Diabetes reduzieren. Da gilt aber, Vollkorn und faserreich ist besser als schnell und Zucker.
BRENNESSEL und BIRKE, welche die Nierenfunktion anregen, war für mich auch zu reizend. Mein bisschen Energie ging flöten. WEIDENRINDE hat mir gar nichts gebracht. Homöopathisch (klassisch) wurden bei mir die verkehrten Dinge angewandt.
Sehr positiv empfinde ich KÄLTETHERAPIE bei Entzündungen. Jedoch trau ich mich in keine Kältekammer. Da hab ich Angst um Herz und vor allem meine Atemwege. Ich arbeite mit COOLPACKS und kalten QUARKWICKEL. In meinen drei Rehas gab es extra Kälteboxen, gefüllt mit Eis. Als patientin sollte ich mir da in bis zweimal am Tag ein Tütchen füllen und 10 Minuten etwa auf die Entzündeten Muskeln und Gelenke legen. Allerdings sollten die Stellen vorher warm sein. Wer sehr k#lteempfindlich ist, wird das sicher nicht toll finden. Es muss auch immer ein Tuch zwischen Eis und Haut sein. Eis "verbrennt" die Haut.
STRESSBEWÄLTIGUNG finde ich hilfreich. Ich werde durch solche Übungen zwar nicht insgesamt gelassener. Sie helfen aber bei Aufregung. Ich habe bei vielen Kollagenosepatienten erlebt, dass sie auch seelisch dünnhäutiger sind. Das ist sicher auf die vielfältigen Probleme mit dieser Krankheit zurückzuführen. Andererseits finde ich es normal, bei körperlicher Schwäche und Schmerzen, auch seelisch weniger aushalten zu können. Es ist gut, wenn man die Übungen beherrscht, damit man sie im Notfall ohne nachzudenken anwenden kann. AUTOGENES TRAINING wirkt bei mir positiv auf den Puls. Auch wenn man mit Leuten unterwegs ist, kann man ein paar mal den Spruch denken und alles ist in Butter. ACHTSAMKEIT ist meistens ein Bündel von Phantasiebildern. Zunächst achtet man auch auf sich selbst, sein eigenes Gefühl. Man kann auch störende Gedanken in eine KISTE legen. Oder man legt sein GEPÄCK ab, was man später wieder vor holen kann. FELDENKRAIS geht da mehr auf das Körpergefühl ein. Es kann bei Schmerzen lästig sein. Andererseits habe ich dadurch Fehlhaltungen korrigieren können. Es sind wirklich sehr leichte, nicht reizende und nicht anstrengende Übungen.
Das MBM oder wie es heißt kenn ich jetzt nicht. Ich vermute, es ist sowas in Richtung POSITIVES DENKEN. Dabei soll nicht alles schön gedacht werden, nach dem Motto "Juchhuh ich habe Schmerzen, das ist bestimmt gut für mich." Es wird dabei weniger auf das geschaut, was nicht geht, was ich nicht kann, was alles nicht in Ordnung ist, was ich hasse, was alles schreckliches passieren könnte... Der Blick geht dahin, was ich kann, was ich gerne tun würde, schon immer gern wollte und wie ich das angehen kann. Anstelle der Horrorszenarien, überlege ich, was auch gut werden könnte. Ich als ingeföleischter Pessimist schaue, wie ich mit auftetenden Problemen umgehen kann. Für mich ist Stress, wenn er auftaucht auch gleich körperlich. Er hat nun mal seine Antwort in Hormonen, die wieder neue Hormone undsoweiter. Das ist Gift für mich. Das versuche ich zu reduzieren. Ich sage mir dabei, es reicht schon, was ich an Antikörpern mit mir rumtrage, sie müssen sich nicht noch durch mein Verhalten vermehren.
INTEGRATIVE Medizin. Die Krankheit ist Teil meiner Person und meines bisherigen Lebens. Sie hat eine Menge mit mir gemacht. Ich vergeude keine Energie dafür, gegen sie anzurennen. Ich schließe Frieden damit, auch wenn sie beißt und ich heule. Ich genieße jeden Tag, an dem es mir ein bisschen besser geht.
Ist ja wieder ein langer Text geworden. Ich merke, dass ich da schon viel mitgemacht habe. 
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Re: Schule oder Arbeit? Wie kriegt ihr das geregelt?
von Thea40 am 18.09.2012 18:56Oh, Red Cow, das ist eine üble Geschichte. Der Schule wäre ich mit der Bildzeitung gekommen. So ein verquirrlter Blödsinn. Kein Wunder, dass es der Direktorin schlecht ging.
Etwas anderes ist ein offener Hautlupus.
Ich hatte viele Jahre einen offenen Hautlupus. Damals hatte man von Biopsie, Lasern usw. noch keine richtige Ahnung. Die Diagnose war aber dermatologisch von Aussehen, Weiterwachsen und Schmerzen her klar. Es suppte und blutete jeden Tag und alles durcheinander. Ich hab das zum Glück unter Kleidung verstecken können. Ich habe auch nicht dran rumgekratzt. Bin nur ab und zu auf dem Clo verschwunden, um trocken zu tupfen und einzucremen. Zwischendurch trug ich auch Verbände, ich musste doch arbeiten. Eine Verwandte hatte das aber an den Händen. Sie hat draußen und auch, wenn sie zu hause was machte, immer Handschuhe getragen. Zwar ist der Lupus nicht ansteckend - das haben wir kürzlich wieder einmal festgestellt - aber Körperflüssigkeit an sich geht in einer Kochschule nicht. Das ist schon klar. Sowas muss das Gesundheitsamt verbieten. Es sind auch andere Sachen in Eiter und Blut, die nicht ins Essen gehören. Wenn man nur kleine offene Stellen an den Händen hat, kann man sich durch Handschuhe schützen. Das macht jeder Koch. Aber größere Flächen, wie bei mir oder der Verwandten ... 
. Zum Glück kann man heute schnell reagieren und lässt die Leute nicht 12 Jahre lang mit zwei Tuben Cortisoncreme allein. Blutbild war auch erschreckend. 
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Re: Ich verabschiede mich...
von Thea40 am 18.09.2012 18:33Eine Pilzerkrankung im Mund-Rachenraum brennt wie Teufel, spätestens wenn du etwas essen oder trinken willst. Ein HNO erkennt Pilz sofort. Das haben die andauernd im Blick. Wenn nicht, sollte er zum Augenarzt gehen. Du kannst dann noch deinen Hausarzt oder Zahnarzt fragen.
Pilzerkrankungen möglichst früh behandeln, er wandert sonst durch den Körper. Wenn er Organe befällt, brauchst du noch stärkere Medikamente. Das kannst du dir vielleicht sparen.
Sjögren, wenn er ausgeprägt ist, im Vordergrund steht, würde ich mich auch an die Selbsthilfe wenden, zumindest ein bisschen nachlesen. Ich hab ihn nur als Beigabe und krieg das noch diätetisch hin.
Ich wünsch dir einen guten Arzt und gute Besserung
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Re: Schule oder Arbeit? Wie kriegt ihr das geregelt?
von Thea40 am 17.09.2012 19:21Na, das ist ja eine begriffsstutzige Schule.
Es wäre auch eine generelle Regelung zwischen deinen behandelnden Ärzten und dem Gesundheitsamt möglich. Wenn ein Amtsarzt bestätigt, dass
- deine Erkrankungen chronisch sind,
- häufig zu Fehlzeiten führen
- ein jedesmaliger Besuch beim Hausarzt, z.B. mit hohem Fieber, deinen Zustand noch verschlimmert
sind der Schule eigentlich die Hände gebunden.
Ach, was ich dir noch sagen wollte, Lupus/Kollagenose ist ein weiter Begriff. Informationen darüber muss man wie Beipackzettel lesen. Es kommt bei einem von 100.000 vor, dass.... Die Medizin hat eine Menge dazu gelernt.
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Alles zu heiß
von Thea40 am 15.09.2012 14:17Ich kann schlecht Heißes anfassen, Heißes trinken, Heißes essen.
Hat das auch etwas mit Raynaud zu tun?
Oder sind meine Nervenspitzen zu empfindlich?
Oder die Haut zu dünn?
Ich guck jetzt noch mal die Pellkartoffeln an 
.
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Re: Schule oder Arbeit? Wie kriegt ihr das geregelt?
von Thea40 am 13.09.2012 22:49Bei Schulen treffen sich die Grundrechte Behinderter (Bundesebene) mit den Rechten der Schüler des jeweiligen Landes. Ich würde nicht gleich mit Straßburg und Europarecht schießen.
Frodo, ich würde dir und deinen Eltern raten, mit dem Beauftragten für "Integration" an deiner Schule zu sprechen. Ein Recht auf Entgenkommen hast du. Ein Krankenzimmer gibt es immer. Es gibt aber auch Schulbibliotheken, in denen man mal eine Auszeit im stillen Eckchen beim Lesen oder Ohrstöpsel-Musikhören machen kann. Freistellung vom Turnen, Fehlen mal bei Kunst oder Musik sollte auch drin sein. Dein Stuhl, dein Tisch, der Standort deines Arbeitsplatzes muss entsprechend eingerichtet sein. Wichtig ist, dass Lehrer und Mitschüler wissen, dass du nicht absichtlich müde und abgelenkt bist. Das bisschen Bereitschaft muss die Schule zeigen, wird sie wohl auch.
Manchmal ist man der erste Schüler, der an der Schule so etwas braucht. Manchmal sind Lehrer verunsichert, was die rechtliche Lage anbelangt. Es ist Aufgabe der Lehrer, sich an die nächst höhere oder höheren Stellen zu wenden. Wie gesagt, das Stichwort ist "Integration". Du kannst auch mal im Internet suchen, was dein Bundesland zur Integration behinderter Schüler veröffentlicht hat. Vielleicht wird auch eine Person genannt, die in deinem Bundessland oder deinem Kreis zuständig ist.
Wie ich in deinem Blog gelesen habe, hast du schon vieles hinter dir. Das tut mir sehr leid. Ich selber hatte in meiner Schulzeit viel mit Schmerzen und Müdigkeit, Fieber und Entzündungen zu tun. Zum Glück brauchte ich keine langwierigen Operationen. Das Leben unterliegt keiner Norm, für niemanden. Man kann auch mit Krankheiten nach den Sternen greifen, man muss sich nur die richtigen aussuchen.
Dein kleiner Haustierzoo ist eine ganz entzückende Gemeinschaft. 
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