Suche nach Beiträgen von kiki43
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Re: LE ohne aggressive Therapie - Schwerbehinderung möglich?
von kiki43 am 17.08.2010 10:38Hallo
Klar lohnt sich das,ich habe m,einen Ausweis gerade bekommen,trotz das ich bis dahin keine aggressive Behandlung hatte.Für den LE habe ich 30% bekommen,da die Beine noch nicht nachweisbar sind.
LG kiki
Der Himmel soll warten,denn ich hab noch soviel vor,wenn es vorbei ist dann nimm mir den Atem,aber noch bleib ich hier.Der Himmel muß warten
AntwortenRe: Wann spricht man von Sjögren-Syndrom?
von kiki43 am 14.08.2010 14:11Huhu
Ich war jetzt grad im Krankenhaus,unter anderem auch beim Augenarzt und den hab ich mal gefragt wegen des SS da ich es auch angeblich habe.Und er fragte mich wer das diagnostiziert habe,es war mein Dermatologe und er meinte sehr unwahrscheinlich,da es da ganz genaue Tests gibt unter anderem beim Augenarzt und nur so könne man es diagnostizieren.Wir werden das evt beim nächsten Klinikaufenthalt machen.
.Nur weil die Augen tränen,wobei sie ja trocken sind und der Mund trocken ist usw hat man nicht gleich das SS.Vielleicht hilft dir das weiter.
LG kiki
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Re: War schon einer von Euch in Hamburg Altona ?
von kiki43 am 08.08.2010 20:38@butterdampfer
Stimmt der ist richtig gut,ist mein behandelnder Arzt.
LG kiki
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Re: War schon einer von Euch in Hamburg Altona ?
von kiki43 am 08.08.2010 19:38@Renate
Kann sein das ich mich evt verhört habe und es anders heisst,die Ärzte schmeissen ja gerne mit ihren Fremdwörtern umher.Wenns soweit ist sag ich Euch genau was ich bekomme,ok.
@Dani
Wie es mit dem Brustkrebs weiter geht weiss ich selbst nicht genau,da ich ja die Chemotherapie abbrechen mußte und auch nicht anders fortsetzen will und darf.Die Strahlentherapie wurde auch von seiten der Strahlenpraxis gecancelt,da ich nicht kommen konnte,weil ich ja seit wochen bettlägerig bin.Und die Tante da hat mir gesagt wenn wir nicht binnen 3 wochen anfangen hat es überhaupt keinen sinn mehr,peng also keine,da ich ja immer noch nicht wieder fit bin.Tja und die abschliessende Hormontherapie .....keine ahnung ob ich die noch bekomme oder nicht.Für mich ist der BK aber auch abgehakt,ich kümmere mich jetzt erst mal ausschliesslich darum das ich wieder auf die Beine komme und der Lupus richtig behandelt wird und dann schau ich weiter was dann kommt.Vielleicht ja mein altes Leben ?
Ausserdem werde ich nhier soviel untersucht und wenn man dabei evtuelle Metastasen entdecken würde,könnten die hier ja gleich mit behandelt werden.Aber bis jetzt bin ich frei,also ``Positiv´´ denken.
LG kiki
Der Himmel soll warten,denn ich hab noch soviel vor,wenn es vorbei ist dann nimm mir den Atem,aber noch bleib ich hier.Der Himmel muß warten
Re: Symptome vom Lupus, wer kennt das noch?
von kiki43 am 08.08.2010 18:46Huhu
Punkt 1+2 habe ich nicht,aber schmerzhafte Schluckbeschwerden habe ich auch immer wieder,wobei mein HNO Arzt auch nix feststellen kann.Ich behandel diese immer mit Dobendan Strepsils und das hilft schnell und gut.Diese Kiefernsperre äußert sich bei mir so,ich kann die Zähne dann fast zwei Tage nicht mehr zusammen beissen,es ist nicht schmerzhaft aber lästig und diese sperre geht immer von selbst wieder weg.Kann Dir aber auch nicht wirklich sagen ob es zum Lupus gehört,oder ob das wieder was anderes ist.
Ich glaub wirklich geholfen habe ich Dir jetzt nicht,aber meist reicht schon wenn es auch jemanden gibt,der was kennt was man hat,nicht wahr.
LG kiki
Der Himmel soll warten,denn ich hab noch soviel vor,wenn es vorbei ist dann nimm mir den Atem,aber noch bleib ich hier.Der Himmel muß warten
Re: War schon einer von Euch in Hamburg Altona ?
von kiki43 am 06.08.2010 17:19@Cmarina
Der Ausweis ist erst mal befristet bis 2015,weil ja der Brustkrebs mit drinne ist.Und da kann ja sein das das in 5 Jahren rausfällt.Meine Beine sind im mom auch noch nicht mit drinnen,weil ich die erst seit ein paar wochen nicht bewegen kann und wir noch nicht wissen ob sie wieder werden,ich hoffe ja ja.Aber meinen Rollstuhl bekomme ich jetzt für zu Hause,erst mal solange meine Beine nicht wollen.Dann kann ich zumindest mal wieder raus,sitze ja schon seit wochen zu hause fest.
Im mom gibts noch nichts,doch ich habe nun die endgültige Diagnose ´´Systemischer Lupus´´.Die Vaskulitis ist nur eine Nebenerscheinung und beides scheint gleichzeitig ausgebrochen zu sein und deshalb dachten wir immer das es die vaskulitis ist die mich ärgert.
So Abendbrot ist da,ich schreib wieder wenns was neues gibt.
Liebe grüße kiki
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Re: War schon einer von Euch in Hamburg Altona ?
von kiki43 am 03.08.2010 19:44Huhu
Schicke Euch ganz Liebe Grüße aus Altona,bin gut angekommen.
Also was ich bis jetzt schon mal erzählen kann,die Ärzte sind Top,sie hören zu und lesen auch die ganzen Akten von den letzten 2 3/4 jahren. Habe schon tausend Untersuchungen hinter mir,das volle Programm und sie haben auch schon einige sachen gefunden die die Ärzte in Elmshorn auch sehen hätten müßen,wenn sie mal zugehört hätten.
Hier wollen sie als allerserstes raus bekommen ob der Lupus nun kutan oder systemisch ist,da ich ja immer noch keine richtige Diagnose habe.Nach dem was ich alles beschreibe,gehen sie davon aus das es nicht die Vaskulitis ist die mich ärgert.Nebenbei kriege ich jetzt auch endlich Pysiotherapie und Krankengymnastik damit ich endlich wieder alleine laufen kann.Die Ärzte hier waren auch richtig sauer,das weder mein Hautarzt der den Lupus vor Jahren diagnostiziert hat oder aber auch St Georg mich nie zum Rheumatologen geschickt haben.Ich hätte mir evt einige Leiden ersparen können.
Jetzt stehen noch ganz viele Untersuchungen an und dann gibts hoffentlich endlich eine Basismedikation (die rede war hier schon von Ciraplex) um mich dann vom Cortison runter zu bekommen.
Bis jetzt bin ich echt begeistert und anscheinend endlich richtig versorgt.
Schwestern sind auch alle total lieb,Essen schmeckt sehr gut,Zimmer sind alles 2Bett,Raucherecken sind direkt vorm Haus und die termine für Untersuchungen gehen schnell,das man nicht ewig warten muß.
Das wars erst mal von mir,berichte weiter wenns was neues gibt.
Achja,bevor ich wieder neuen Tread aufmache,mein Behinderten Ausweis ist genehmigt,habe mit allem 80 % bekommen,freu.
Liebe grüße kiki
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Re: War schon einer von Euch in Hamburg Altona ?
von kiki43 am 23.07.2010 13:25Huhu7
So hab jetzt meine Einweisung für nä woche und dann gehts ab nach Altona.Habe gestern ganz lange mit der Aufnahme dort gesprochen und die Dame war so fasziniert von mir das wir uns einig waren,das die Ärzte sich über mich freuen würden.Es wird wohl so sein,das wir im falle Lupus und Vaskulitis ganz von vorne anfangen,weil ich bisher nie beim Rheumatologen war,also viel Zeit mit bringen.Ich hoffe das ich da wirklich endlich richtig eingestellt werde,damit ich endlich wieder leben statt vegetieren kann.Ich werde euch von da aus berichten,wie es da so ist auch fachlich.Aber noch hab ich ne woche zu Hause zum packen,lach,was Frau ja nun mal an zeit braucht,ich zumindest.
Bad Bramstedt hat mir bisher immer abgesagt und hat nie ihre Termine eingehalten,deshalb will ich da nicht hin.
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War schon einer von Euch in Hamburg Altona ?
von kiki43 am 21.07.2010 10:52Huhu
Ich möchte mal wieder freiwillig ins Krankenhaus weil ich alleine nicht weiter komme.Hab jetzt mal geschaut und die Asklepios Klinik in Hamburg Altona hat eine Rheumatologie mit Schwerpunkt Lupus und Vaskulitis.War zufällig schon mal einer von Euch da und kann mir evt etwas über seine Erfahrungen dort sagen ? Ambulant komme ich überhaupt nicht weiter,da ich keine Termine einhalten kann,zwecks schlechten befindens.
LG kiki
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Beine sind immer noch schwach
von kiki43 am 15.07.2010 14:21Huhu
Habt Ihr evt einen Tip für mich,ich krieg meine Beine nicht richtig in wallung.Seit der Chemo und dem Komplett zusammenfall hat sich mitnerweile alles wieder eingekriegt nur meine Beine sind immer noch so schwach und wackelig.Kann immer noch nicht richtig laufen und stehn.Wenn ich in die Hocke gehe komme ich nicht mehr hoch brauch dann meine zwei Männer die mich wieder hinstellen müßen,lach.
Kennt einer von Euch das und kann mir sagen wie ich wieder Kraft in die Beine bekomme ?
Nehme schon Eisen,Kalium,Kalzium,Magnesium und Muskel Aktiv,aber irgendwie scheint nix zu helfen.
Ich laufe schon soviel wie es mir möglich ist,aber weit komme ich nicht,kann nicht mal raus seit wochen.
Freu mich auf Eure Hilfe.
LG kiki
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