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Re: Trockenheit in der Nase
von Heidi am 30.11.2010 18:45Hallo,
wo liegt denn Bad Salzungen und was machen die da?
Ich hätte auch mal Lust auf ein Lupi-Treffen, bin inzwischen richtig krank, die Kinder sind neuerdings selbstständig und ich bin quasi Singel und als Schwerbehinderte hab ich 5 Tage mehr Urlaub. Wer hat auch Lust?
LG Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
AntwortenRe: Trockenheit in der Nase
von Heidi am 29.11.2010 18:46Hallo, habe schon mehrere Jahre Probleme mit trockener Nase etc.
Ich nehme schon lange Bepanthen Nasensalbe und Meersalzspray mit Panthenol, aber z,Zt wirkt nichts mehr so richtig, die Verkrustung ist mittlerweile immer blutig. Damit einher geht Entzündung der Mundschleimhaut - macht ständigen salzigen Geschmack - und viele Probleme mit trockenen Augen. Wenn da jemand einen Tipp hätte wäre ich dankbar! Z.Zt nervt alles ein bisschen sehr.Auch das Raynaudsyndrom, wenn ich bei Minusgrade kurz raus muss, fangen meine Wangen an zu brennen. Wer kennt das? Hatte bisher nur Probleme mit den Fingern.
An Nasenduschen traue ich mich nicht ran, mein Sohn macht seit 2 Jahren regelmäßig Spühlungen mit Emser-Nasensalz, seit er eine Zyste in der Nasenhöhle hatte, die ihm sehr lange zugesetzt hat und er operiert werden musste.Hatte aber seither keine Probleme mehr.
Kann mir aber nicht vorstellen, dass Salz bei trockener Nase gut ist, deshalb nehme ich das Meersalzspray nur mit Pflege durch Panthenol.
LG Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Cortison
von Heidi am 26.11.2010 18:05Hallo,
ich habe auch schnell von Cortison ein Mondgesicht, das hat aber nicht mit einer allgemeinen Gewichtszunahme zu tun, sondern mit den Wassereinlagerungen im Bindegewebe, die das Cortison verursacht. Komme leider von 10mg nicht weiter runter, weil ich mit weniger Cortison sofort wieder mehr Probleme mit dem Darm, den Augen und der Flüssigkeit hinter den Trommelfellen bekomme. Wann immer es ging, habe ich früher sobald wie möglich mit Cortison aufgehört. Bei akuten Schüben habe ich auch Stoßtherapien bekommen, das hat dann nicht zum Mondgesicht geführt, nur wenn ich länger die Normaldosis bekommen habe. Leider lagere ich auch an anderen Stellen Wasser ein und das stört mich schon sehr, geht aber zZt nicht anders.
LG Heidi
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Re: Lupus und Fibromyalgie
von Heidi am 20.11.2010 18:34Hallo Renate, normale Massage ertrage ich auch nicht, deshalb habe ich ja Tuinamassage empfohlen, da werden die Schmerzpunkte gezielt leicht massiert, bis die Spannung etwas daraus entweicht und das verringert die Schmerzen, ähnliches Prinzip, wie bei Akupunktur, da wird die Spannung oder Verhärtung durch die Einstiche der Nadeln gelöst.
Kann ich wirklich nur empfehlen!Es gibt auch Tuinamasseure, die heftiger zupacken, aber die habe ich gleich ausgebremst.
Ich bin auch keine Fybro-Patientin, das war eine Diagnose, die die Schmerzen erklärt hat, aber die Behandlung hat nicht angeschlagen.
Grüße Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Lupus und Fibromyalgie
von Heidi am 19.11.2010 20:19Hallo Renate,
ja klar tun die Punkte am Anfang der Behandlung sehr weh, aber der entscheidende Punkt ist, nach der Behandlung sind die Schmerzen weg oder viel geringer. Ich gönne mir seit vielen Jahren mindestens eine Tuinamassage wöchentlich, auch wenn ich sie selbst bezahlen muss , die explizit die Tenderpoits bearbeitet und hinterher geht es mir immer besser.Die Medikation für SLE bekomme ich trotzdem, aber meine Massagen helfen immer, auch wenns ansonsten manchmal alles nicht so hilft.
Ich kann nur jedem dazu raten sich einen guten Masseur, möglichst mit Tuinaausbildung ( TCM) zu suchen, das hilft mir immer, auch wenn alles andere gerade mal nicht so wirkt. KG bringt mir gagegen nichts, das hat auch mein Rheumatologe begriffen und verschreibt mir Massagen und während der Cortisoneinnahme Lymphdrainage, weil ich massiv zu Wassereinlagerungen neige unter Cortison und da hilft nur Lymphdrainage. Die Diagnose Fybro war deshalb kein Problem hinsichtlich der Behandlung der Tenderpoints, im Gegenteil, viele Schmerzpunkte kann ich ohne die Massage häufig nicht selbst lokalisieren, erst wenn mein Masseur anfängt , die Punkte zu bearbeiten treten die Schmerzen für mich merklich auf, weil die Schmerzpunkte sitzen tiefer und sind bei oberflächliecher Berührung garnicht auszumachen, aber sie sind trotzdem des Übels Kern.Ich kann dadurch viele Schmerzmittel vermeiden bzw. darauf verzichten, die ich ansonsten bräuchte, aber genau diese ewigen Schmerzmittel verschlimmern zumindest meinen Lupus.Außerdem verklemmen immer wieder alle mögliche Wirbel bei mir und die kriegt mein Masseur meist wieder raus nach der Massage , insbesondere ohne gewaltsame Methode, wie das die meisten Orthopäden oder Chiropraktiker machen. Dabei hatte ich immer das Gefühl, irgendwann machen die mir mal die Wirbel kaputt und dann "Gute Nacht", schon die knackenden Geräusche und die gewaltsamen Verrenkungen waren angsteinflößend.
LG Heidi
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Re: Lupus und Fibromyalgie
von Heidi am 19.11.2010 19:56Hallo, dei Carl Hilty ist ja knuffig. Habe auch einen Hund, Paul, ein Rhodesian Ridgeback, der gerne Schoßhund wäre.Zu den Tenderpoints: ich gönne mir wöchentlich mindestens eine Tuinamassage, Cranio etc und es tut mir wirklich gut!!!!!Wenn nichts mehr hilft, dann aber mein Masseur.
Herzliche Grüße Heidi
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Re: Hunde-Zone ...
von Heidi am 19.11.2010 19:49Wir leben mit Paul, einem Rhodesian Ridgeback und unseren Katzen Carlo und Molly. Die drei sind aus unserer Familie nicht wegzudenken und alle lieben sie. Bilder stehen in meiner Galerie.Auch für unsere Kinder fand ich das immer wichtig.Meine Kinder lieben unsere Tiere und haben Respekt vor Tieren, das finde ich wichtig. Bin selbst mit vielen Tieren aufgewachsen und war nie ohne Tiere, selbst als Studentin hatte ich einen Basset und ein Streifenhörnchen. Katzen waren immer da. Auch in schlechten Krankheitsphasen sind die Tiere für mich sehr wichtig, sie spüren, wie es einem geht und sind dann immer sehr aufmerksam und bemüht!! Paul unser Hund annimiert mich raus zu gehen, auch wenn ich eigentlich keine Lust habe, bin dann aber, wenn ich mit ihm unterwegs bin froh, dass ich es gemacht habe. Kann ich jedem nur empfehlen,viel Zuneigung, ohne dass man viel erklären muss und außerdem lässt man sich mit einem Hund nicht so hängen und kommt einfach mehr raus. Außerdem kriegt man immer schnell Kontakt mit netten Leuten, ich mache auch meistens Urlaub mit Hund und das tut gut.Ridgebacks sind Familienhunde, die sehr anpassungsfähig sind. Paul schläft am Wochenende auch gerne lange, mit ihm kann man toll in Restaurants gehen, er bleibt auch locker mal 6-8 Stunden alleine wenn es sein muss und kläfft nicht ständig, ist ruhig wenn man Ruhe braucht und unternehmungslustig, wenn man ihn dazu auffordert.Was kann man sich mehr wünschen!?
LG Heidi
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Re: Neurologe ...
von Heidi am 18.11.2010 20:30Genau Mirja, nicht aufgeben, das ist wichtig. Ärzte sind auch nur Menschen und wir sind nun leider keine Routinepatienten.
In 30 Jahren bin ich oft an Ärzue geraten, wo ich dann immer dachte, denen könnte ich noch was beibringen, hilft aber nicht und heute habe ich Ärzte, wo ich mich in jeder Beziehung gut aufgehoben fühle, weiß aber, dass ich auch selbst wach bleiben muss, weil die Masse der Patientinnen meiner Ärzte sind Rheumapatientinnen oder so, SLE-Patienten haben alle seltener, wir sind auch seltener und deshalb ist es auch kein Wunder, dass unsere Ärzte nicht unsere Krankheit ständig komplett auf dem Schirm haben, bei dem Druck heutzutage. Ich bin immer froh, wenn ich Ärzte finde, die mir zuhören, sich Gedanken machen, Mühe geben, nachdenken, forschen und ich weiß trotzdem, ich muss immer gut vorbereitet sein und aufpassen. Ist nun mal so bei seltenen Erkrankungen, die unerfahrendsten Ärzte habe ich bezeichnenderweise in einer sog. Lupussprechstunde in einer Medizinischen Hochschule erlebt !!!!!
Also dranbleiben!
Viel Glück Heidi
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Re: Lupus und Fibromyalgie
von Heidi am 18.11.2010 20:15Hallo Elke,
habe auch mal die Diagnose Fibro bekommen, weil ich den SLE nicht akzeptieren konnte, wegen bekloppter Antwort des Prof, - das ist bei ihnen eben so.
Bekam dann auch Cimbalta, weil das bei Fibro eben gut gegen Schmerzen wirkt, war bei mir aber nicht so und vor allem, es wirkte nicht ausreichend gegen Depressionen, die ich schon länger hatte und die auch mit anderen Antidepressiva behandelt wurden, mit mehr Erfolg.
Habe dann auch schnell Cimbalta abgesetzt, weil Depris sind noch schlimmer als die Schmerzen, habe wieder meinen bisherigen Antidepressiva genommen.
Heute bin ich klar SLE-Patientin, nehme Trevilor und vieles andere wegen SLE, aber dennoch war die Zeit mit der Fibro-Diagnose wichtig, weil damals die einzige plausible Erklärung.
Ich glaube aber, dass Cimbalta nur bei Patientinnen mit ausschließlich Fibro richtig ist und dann auch wirkt.
Leider bekommen viele LE-Patientinnen diese Diagnose und die Medikamente, aber die helfen bei LE nicht wirklich, so meine Überzeugung. Ich war bei dem Fibropapst schlechthin, der war toll und hat es gut gemeint, aber ich hatte wirklich schon SLE und deshalb war die Medikation zu gering.
Die Diagnose Fibro ist häufig eine gut gemeinte Diagnose,wenn nicht klar ist ob man SLE hat oder vielleicht nur einen Discoiden, sie taucht auch bei mir in den Entlassungsberichten immer wieder auf, aber spielt letztlich keine Rolle mehr bei der Medikation.
Allgemein können alle ADs am Anfang Probleme mit Schwindel, Mundtrockenheit etc.machen und tun sie i.d.R. auch, das legt sich aber mit der Zei.
Viel Glück Heidi
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Re: Ana-Wert gestiegen . Schlimm?
von Heidi am 16.11.2010 18:07Auch mein Rheumatologe interessieren die ANAs eigentlich weniger und die Werte hatten auch keinen Zusammenhang mit meinem Befinden. 320 ist wirklich auch nicht viel, finde ich schon sehr verwunderlich, dass die Ärztin so reagiert hat darauf. Ich an deiner Stelle würde mir auch eine Zweitmeinung einholen, nach allem was ich weiß, sind ANAs allein überhaupt kein Grund medikamentös zu reagieren, schon garnicht mit "Kanonen auf Spatzen zu schießen".
Gruß
Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"