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Re: Neurologe ...
von Heidi am 15.11.2010 19:09Hallo Dieter,
das mit der Klinik der Maximalversorgung, sprich alle Fachdisziplinen sind vorhanden und können Ergebnisse einsehen, bzw. ich kann sie drauf verweisen, das kann ich nur bestätigen. Seit ich in so einer Klinik bin, auch ambulant zu den ganz normalen Routineterminen, geht es mir viel besser und ich schleppe nicht mehr ständig irgendwelche Ergebnisse von Arzt zu Arzt. Dafür fahre ich auch gern mal ein bisschen weiter. Außerdem kennen die mich und ich sie inzwischen, ist schon ein bisschen was wie "alte Bekannte treffen" und leider auch sowas wie "zweite Heimat". Insbesondere aber zählt, ich erzähle meine Krankheits- Geschichte nicht ständig neu, das nervte mich irgendwann ganz wahnsinnig.
Grüß dich ganz herzlich, bist ja nicht allzu oft im Forum präsent!!
Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
AntwortenRe: Stationär
von Heidi am 15.11.2010 18:51Michaela, hallo!
erstens, wir können immer wieder stationär, wenn wir das brauchen!!!! Wenn es sich um ein normales Krankenhaus handelt, d,h. eine sog. Akutklinik, müssen die dir helfen, wenn du da "aufschlägst"( Notfallambulanz) und sagst ich brauche jetzt diese Hilfe. Der andere Weg ist die Einweisung über einen Arzt, aber der dürfte dir das eigentlich auch nicht verweigern, wenn du sagst, dass du dich nur so gut aufgehoben und richtig behandelt fühlst. Es sind nämlich immer noch Ärzte und die haben mal den Eid geleistet. Wenn du das willst, mach einfach selbstbewusst ein bisschen Druck, mir haben die stationären Aufenthalte auch immer geholfen, wenn ich mich in der Klinik grundsätzlich gut aufgehoben gefühlt habe. Die Krankenhäuser sind auch interessiert an Aufnahmen, ist immer nur die Frage, was die Krankenkasssen machen und da kommt es eben drauf an, dass die KLinikärzte die richtigen Argumente haben/bekommen.
Viel Glück
Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?
von Heidi am 15.11.2010 18:35Hallo,
was ist eigentlich Oxykodon?
Wenn das ein Schmerzmittel ist, kann ich nur sagen, Schmerzmittel sind kurzzeitig ok, aber keine Dauerlösung. Und wenn wir uns dauerhaft überfordern, verschlimmern wir unseren Zustand und die Krankheit. Lupus ist nun mal sehr stressabhängig und Dauerstress ist absolut schlecht.
Ich bin auch keine Anhängerin des immer nur in sich reinhören und auf "Wellness machen", habe mich über viele Zeiten retten müssen, weil es Entlastung nicht gab, z.B. mit kleinen Kindern und Papa quasi ausfällt und Verwandte auch nicht helfen können.Ich weiß auch, dass dieses Gefühl, "Ich schaffe es trotzdem" auch einem viel gibt, aber wenn irgendwie die Möglichkeit besteht, dann doch nicht für den Preiß, dass man sich dauerhaft überfordert und damit schadet.
Ein Semester aussetzen, mit Krankschreibung kann viel bringen, insbesondere zu lernen, die Krankheitt anders anzunehmen und zu kappieren, dass wir zwar viel schaffen können, aber häufig mit einem anderen, etwas verlangsamten Tempo und insbesondere einer anderen Einstellung zur Krankheit und damit zu uns selbst. Auch halte ich überhaupt nichts von diesem Turbostudium heutzutage, da stecken nur volkswirtschaftliche Überlegungen hinter.
Ich musste mein Studium auch mit Darlehen finanzieren, habe aber trotzdem statt 9 Semestern damals 13 gemacht, mit sehr gutem Erfolg letztlich und außerdem hat es mir so auch noch Spaß gemacht, mal von den Prüfungen abgesehen. Die Schulden habe ich lange zurückgezahlt, aber es hat sich für mich gelohnt.
Schmerzmittel sind keine Langzeitlösung, ich hatte 2009 nach 5 Monaten Wahnsinnsschmerzen auch kaum noch Hoffnung auf eine andere Lösung und es hätte mich fast in die Pensionierung getrieben, aber dann musste ich mich in die Klinik begeben und mir wurde geholfen. Heute arbeite ich wieder ohne Schmerzmittel.
Vielleicht überlegst du doch noch mal, ob nicht doch eine Unterbrechung des Studiums möglich ist und du erstmal wieder zu dir findest.Wir können nicht geheilt werden, aber es gibt heute gute Möglichkeiten der Behandlung, man muss sie nur erstmal finden. Und diese Behandlungen sehen bei uns sehr unterschiedlich aus, so unterschiedlich wie die Krankheits- und Symptombilder. Wichtig ist erstmal die richtige Einstellung zur Krankheit zu finden und das finde ich heute leichter angesichts der Behandlungsmöglichkeiten, als vor kanpp 30 Jahren, als ich vor der Aufgabe stand.Toi, Toi, Toi!
Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?
von Heidi am 14.11.2010 19:43Hallo ,
nachdem es hier ja z.T. heftig hin und her ging, will ich einfach nochmal versuchen die Ausgangsfrage zu beantworten:
Wenn ich mit den Schmerzen etc, nicht mehr klar gekommen bin, hat mir immer ein stationärer Aufenthalt in einer Klinik/Rheumathologie gut getan. Die kennen LE und können die Schmerzen etc einordnen und meiner Meinung nach auch am besten behandeln. Wenn es so schlimm ist, tut eine Auszeit auch ganz gut und die muss in der Rheumathologie auch nicht so lang sein.Ich bin in einer Rheumathologie innerhalb einer Klinik der Maximalversorgung, d.h., da sind alle Fachdisziplinen vorhanden und die arbeiten dann auch fachübergreifend zusammen.Die Aufenthalte haben bei mir immer 1 - gut 2 Wochen gedauert und ich bin iimmer wieder medikamentös neu eingestellt worden, das war auch hilfreich und Physio- und Ergotherapie und psychologische Gespräche gibt es auch, wenn man will. Sicher gibt es bei diesen Kliniken auch Unterschiede, aber da kann man sich vorher ja mal persönlich informieren. Vielleicht gibt es ja Kliniken, die Erfahrungen mit jungen Lupus-Patienten haben.
Viel Erfolg
Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Morgen HNO Uniklinik
von Heidi am 14.11.2010 19:12Hallo Schmetterling,
ich kenne die Probleme mit den HNO-Ärzten. Habe schon lange Probleme mit den Ohren, d.h. höre inzwischen schlecht, bin auch schon 2 mal operiert worden. Fakt war immer, dass selbst Profs in Kliniken keine Ahnung vom Lupus hatten. Bei mir wurde im MRT eine Mastoiditis links festgestellt, aber die typischen Schmerzen hatte ich nicht. Schließlich sieht es jetzt so aus, als sei das eine Entzündung im hinteren Ohrbereich, die vom Lupus ausgelöst ist, also nichts bakterielles oder so. Die Flüssigkeit drückt aber von innen aufs Trommelfell und hat eine chronische Belüftungsstörung ausgelöst und das Trommelfell ist auch schon mal gerissen.. MIr hilft da nur Cortison, gibt es auch speziell für den Kopf, Celestine oder so heißt das, nehme ich manchmal zusätzlich zum sonstigen Cortison, sind Tropfen, die schnell wirken.
Ich hab das nur einigermaßen gut durchgestanden, weil mein Rheumadoc mich beruhigt hat und am Ball bleibt.
Würde alles immer nur in Absprache mit einem Rheumatologen machen lassen.
Wünsche dir, dass die Ahnung haben und weise sie drauf hin, dass der LE überall Entzündungen machen kann. Evtl. sind Antibiothika letztlich nicht hilfreich, wenn alles vom LE ausgelöst ist. Aber bei dir könnte es auch ein Infekt sein. Ist schon richtig das in einer Klinik abklären zu lassen, aber dring drauf, dass die sich mit Rheumatologen absprechen.
Drücke dir die Daumen.
LG Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Jeder vierte Rheumatiker hat Probleme mit den Augen
von Heidi am 13.11.2010 18:42Hallo Leya,
herzlichen dank für den Artikel. Mir machen die Augen seit einem Jahr erhebliche Probleme, muss ständig tropfen.
Da ist es gut, so eine Information zu haben
Danke
LG Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: wie lange lebt ihr schon mit der krankheit?
von Heidi am 13.11.2010 18:26Hallo Merbi,
discoider LE wurde vor knapp 30 Jahren diagnostiziert, Symptome hatte ich seit der Pubertät,2008 kam der Cutane LE dazu und seit 2009 die Diagnose SLE. Dabei ist aber auch noch entzündliches Wirbelsäulenrheuma mit Darmbeteiligung.
Medikamente nehme ich regelmäßig erst seit 2 Jahren, vorher immer mal zwischendurch kurzfristig.
Ich habe zwei gesunde Kinder und arbeite seit 30 Jahren, wenn auch seit den Kindern teilzeit. Mein Leben war lange relativ normal bis auf Muskel-und Gelenkschmerzen und eben Hautprobleme, die ich aber durch Sonne meiden etc. gut in den Griff bekommen habe.
Das Leben ist in einigen Punkten etwas eingeschränkt, aber wer kann schon alles und inzwischen sind Ärzte die ständigen Begleiter, aber wenn man gute findet, ist auch das auszuhalten.
ALSO: ANGST MUSST DU NICHT HABEN; DASS DU NICHT MEHR LANGE LEBST. Es lebt sich auch besser, wenn man die Krankheit akzeptiert und nicht ständig mit dem Schicksal hadert, ändert sowieso nichts. Wenn man sich mit der Krankheit arrangiert, kann man lange relativ gut leben. Es gibt schlimmere Krankheiten und deshalb Kopf hoch!
LG
Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Wie komme ich über die Schmerzen hinweg?
von Heidi am 11.11.2010 20:47Habe auch mal Opiate, Morphin etc bekommen, außer duselig im Kopf gabs keine Besserung. Die Mittel waren auch nur der letzte hilflose Versuch meiner Ärzte was zu tun. Ein Rheumatologe, der dann schließlich entzündliches Wirbelsäulenrheuma festgestellt hat und irgendwann auch SLE, sagte dann auch auf meine Frage, warum das alles nicht geholfen hat, dass das auch bei so einem Krankheitsbild nicht helfen kann.Wir bilden uns die Schmerzen nicht ein und sind auch keine Hypochonder, wir müssen nur erstmal die richtigen Ärzte finden, und das ist verdammt schwer, aber man sollte nicht aufgeben, Ärzte sind auch nur Menschen.Heute nehme ich nur noch sehr selten mal ein Schmerzmittel, allenfalls mal Novalgin oderParacethamol und es geht mir viel besser, allerdings gönne ich mir jede Woche meinen Tuinatherapeuten und lasse Craniosacrale Therapie machen, auch mal bedarfsweise Lymphdrainage, ohne das geht es bei mir nicht. Also, nach Ärzten suchen, die weiter forschen und nicht nur auf Schmerzmittel setzen, das hilft uns nicht wirklich weiter.Und auf alternative Behandlung setzen,insbesondere chinesische Medizin, denn die hilft, hat selten Nebenwirkungen und wir haben damit die Luft und die Zeit, die richtigen Ärzte zu suchen und zu finden.
LG Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Zeitraum bis zur Diagnose? Beeinträchtigungen dadurch?
von Heidi am 11.11.2010 20:14Im Nachhinein weiß ich, die erste Auffälligkeit war, dass ich angeblich mit 7 bereits Rheuma hatte, Behandlung Katzenfell auf den Rücken, meine Mutter war eine alte Rot-Kreuz-Schwester mit Kriegserfahrungen und hat mit unserem Hausarzt so manche Schnelldiagnose gefällt und die Behandlung selbst übernommen. Gelernt habe ich auch, man darf nicht so wehleidig sein, was uns nicht umbringt macht vor allem uns Frauen nur noch härter und wir schaffen das schon.
Mit 4 Jahren war mir , weil mein Bruder so massiv unter Keuchhusten litt, eine Impfkur verpasst worden (bin alle paar Tage über eine längere Zeit zum Arzt geschickt worden, der wohnte um die Ecke und deshalb konnte ich als 4-jährige ja allein dorthin gehen mit einem Handtuch unter dem Arm, Spritze in den Hintern und dann gab es ja auch Schokoplätzchen !.)
Hatte außer den Masern keine Kinderkrankheiten, aber alle Titer (spätestens in der ersten Schwangerschaft mit Überraschung festgestellt).
In der Pubertät ging es dann richtig los, unerklärliche Hauterscheinungen an den Gelenken, wie dicke Entzündungsherde mit roten Köpfen. Hausarzt hat dann in dicken Büchern gestöbert, bedenklich mit dem Kopf gewackelt und erstmal ordentlich Antibiotika verschrieben, Jede Menge Hautprobleme, insbesondere im Gesicht, alle Hautärzte der Großstadt abgeklappert, allle verfügbaren Salben ausprobiert und schließlich aufgegeben zum Arzt zu gehen.Mit 18 Jahren zwecks Studium zu Hause ausgezogen und mit gerade 19 Jahren plötzlich festgestellt, dass Sport überhaupt nicht mehr geht, weil immer sofort sehr starken Muskelkater, konnte dann immer tagelang das Haus nicht verlassen. Vorher war ich zeitweise Leistungssportlerin und der Verzicht auf Sport war schon eine heftige Bürde.Auffälligkeiten beim Zyklus, immer völlig unregelmäßig,aber i.d. Regel viel zu kurz, heftigste Blutungen über 7 Tage und nach 14 Tagen schon wieder.
Kinderwunsch mit 25, aber es klappte nie, allerdings manchmal 1 Blutung ausgelassen, massivste Blutung danach, heute sehe ich das als quasi Fehlgeburten. Daran ist die erste Ehe dann irgendwann gescheitert.
1978 ist mein Bruder an einem Aortenaneurisma gestorben nach 6 -wöchiger Leidensgeschichte und ich fing danach an zu blühen, hautmäßig.Hatte aber nach der Geschichte mit meinem Bruder ein gestörtes Verhältnids zu Ärzten, die hatten ihn schließlich auf dem Gewissen und ging zu keinem Hautarzt.Ich hatte inzwischen selbst festgetsellt, dass ich Sonne überhaupt nicht vertrage und habe mich immer ordentlich mit Make-up, zeitweise Theaterschminke zugedeckt.
Mein damaliger Frauenarzt bekniete mich aber derzeit, ich solle doch biite einmal zu einem bestimmten Kollegen gehen, der hat mich, nachdem er mich genötigt hatte das Make-up wegzulassen und alles noch viel schlimmer geworden war, in eine Hautklinik geschickt. Der dortige Prof. war ein absolut kranker, kommunikationsunfähiger Typ,hat nie mit mir gesprochen, sondern nur seine Marionetten von Ober- und Assistenzärzten, hat discoiden LE diagnostiziert und sehr hoch dosiert Resochin verschrieben, mit dem Hinweis, davon könne ich blind werden.
Das wollte ich nicht riskieren, habe mich von allen verabschiedet, meine Therapie - keine Sonne, viel Klamotten und Make-up, keine Schmerzmittel und kein Alkohol angewendet - und habe damit 7 Jahre relativ gut gelebt, von Gelenk-und Muskelschmerzen abgesehen, aber für die hatte ja auch keiner eine Erklärung gehabt. Mit 36 hatte ich einen neuen Partner und wurde erstmals schwanger, in der 12. Woche ein "missed abortion",eine Fehlgeburt, die nur im Ultraschall festgestellt wurde, das Kind war plötzlich tot, vorher hatte ich einen leichten Schub.
Nach 2 Monaten schon wieder schwanger, ungewollt, jeder Schuss ein Treffer, und nach 6 Wochen Blutungen über Wochen, keine Erklärung, keiner hat mehr was auf das Kind gegeben, ich habe mich 6 Wochen ins Bett auf die linke Seite gelegt und danach hörten die Blutungen plötzlich auf. Nach 5 Monaten plötzlich beginnende Ablösung der Plazenta, aber das legte sich wieder und das Kind kam etwas früher, aber eigentlich gesund und mit normalen Wertenzur Welt, nur ein sehr schwieriger, nicht schlafen könnender Säugling mit Krampfanfällen, wenn er wirklich mal einschlief. Nach 6 Monaten schon wieder schwanger, Gelbkörperhormon vorsorglich bekommen und die Schwangerschaft lief völlig problemlos, was das Kind anging, ich hatte 23 Kilo vorm Bauch, übelste Krampfader, Stützstrumpfhose bei 37 Grad und Ärger mit dem Gynäkologen, weil ich zu dick sei.
Das Kind kam entgegen aller Prognosen erst einen Tag vor dem errechneten Termin, wog 8 1/2 Pfund und war gesund.
2 Jahre später fingen dann die Probleme an, zwischenzeitlich hatte ich nicht mal mehr Hautprobleme:
Ich bekam Fieber, Muskelkater nach geringsten körperlichen Anstrengungen, kam keine Berg und keine Treppe mehr hoch ohne massivste Schmerzen und war körperlich am Ende.
Erstmals wurden ANAs festgestellt, aber weil nur 40 konnte das laut der Ärzte nichts bedeuten. Schließlich einigte man sich auf akute Yersiniose und ich bekam 4 Wochen Antibiotikavon von einem Internisten, der es sicher sehr gut mit mir meinte. Wurde in die Medizinische Hochschule Hannover geschickt zur sog. Lupus-Sprechstunde, als Privatpatientin ordentlich ausgenommen, ein Tag untersuchen und dann 13000 DM Rechnungen, ohne eine Diagnose, nur die Empfehlung, jedes Jahr wiederzukommen. Hab ich dann auch nicht mehr gemacht, sondern nur von anderen Ärzten Nierenwerte (24 Stunden-Urin )und Lungenfunktion untersuchen lassen.Immer Alles ohne Befund, aber die Probleme mit Muskel- uns Gelenkbeschwerden wurden immer schlimmer. Bekam dann schwerste Depression, auch mit grässlichen Arzterfahrungen, weil ein geschäftstüchtiger Psychiater mich gleich 4 Monate einweisen wollte in seine Privatklinik wegen endogener Depression, ging aber nicht wegen der kleinen Kinder. Als ich sein Angebot ablehnte und mich von ihm verabschiedete, schrie er mir hinterher "Unbehandelt bringen Sie sich um".
1 Jahr später kam die nächste sehr heftige Depression und ich fand eine Neurologin, die mir über die Runden half, bei ihr bin ich heute noch und sie hat mit meinem Fall Ihre Psychotherapeutenausildung gemacht.2005 doppelter Bandscheibenvorfall HWS, Gelenkschmerzen ohne Ende, Versuche mit ambulanter Reha, ANAs von 2560etc.
Kurz darauf habe ich 2008 dann massivste Probleme mit der Haut etc.bekommen, landete erstmals notfallmäßig in der Klinik und es wurde Cutaber Lupus festgestellt - Medikation: Cortison kurzzeitig und Resochin auf Dauer.
2009 dann die nächste Krise nach endlosen Problemen mit dem Darm und Dauer-Schmerzen im linken Bein. Wieder Klinik, 4 x mit 3 OPs und schließlich der Empfehlung ein Stück vom entzündeten Darm entfernen zu lassen, weil der war viel zu umfangreich und die Enzündung war nicht zu erklären. Durch viel Glück nach ganz viel Ärger im Krankenhaus beim Rheumatologen gelandet. Der diagnostiziert entzündliches Wirbelsäulenrheuma,mit Darmbeteiligung, gibt Sulfasalzin, Resochin etc und macht Barbortherapie und es ging schon nach 14 Tagen viel besser. Leider kurz nach Entlassung Regenmbogenhautentzündung, Probleme mit den Ohren, nahezu taub auf einem Ohr, das andere schlecht, nach dem MRT Diagnose Mastoiditis, aber keine entsprechenden Schmerzen.
Sie einigen sich schließlich auf SLE im November 2009.Also: Abgesehen vom kindlichen Rheuma 11 Jahre bis zur Diagnose discoider Lupus, die aber nie die Gelenk-und Muskelschmerzen erklärte. SLE wurde erst 40 Jahre später diagnostiziert, aber darüber bin ich heute trotz allem sehr froh, denn ich wäre heute sicher nicht mehr, wenn ich
damals schon die Medikamente genommen hätte, ich hätte vielleicht auch die Kinder nie bekommen. Heute nehme ich Immunsuppressiva/inzwischne Enbrel, Quensil, Cortison, Sulfasalazin, Trevilor als Dauermedikament, L-Thyroxin,Calzium, Magnesium, Vigantoletten/Vitamin D, Biothin,Riophan,Augentropfen, Nasenspray,Panthoprazol ,2xjährlich Barbortherapie und nur noch selten Schmerzmittel (Novalgin oder Paracethamol ).Heute bin ich sicher, es geht nicht ohne und ich bin dankbar, dass es die Medikamente gibt.Aber die Nebenwirkungen verträgt man nicht über Jahrzehnte, ich bin jetzt fast 56 und habe trotz allem über 30 Jahre gearbeitet, geholfen hat, dass ich mir auf 400 €-Basis eine Haushaltshilfe geleistet habe, denn schwere Hausarbeit kann ich schon lange nicht mehr. Aus meiner Erfahrung sage ich deshalb: Frühe Diagnose ist gut, das erspart sehr viel Ärger und Verzweiflung, aber die Medikamente nur wenn und solange wie absolut nötig. Habe heute beginnende Vaskulitis, Refluxösophagitis und sehr viele Probleme mit Augen und Ohren, aber ich habe es lange geschafft, habe ein relativ normales Leben erreicht und heute kann ich damit Leben, will überhaupt nicht besonders alt werden. Das habe ich aber nach meiner Überzeugung auch der Tatsache zu verdanken, dass ich nicht frühzeitig oder besser gesagt erst sehr spät die Medikamente für Lupis genommen habe. Geheilt werden können wir nicht, das wissen wir, Medikamente auf Dauer machen ihre eigenen Probleme und wenn es auch mühsam und oft quälend ist, solange wir es ohne durchhalten, mal von besonderen Komplikationen abgesehen, sollten wir auch durchhalten. Das gilt natürlich nur für die schleichenden Verläufe, wie bei mir. Ich bin überzeugt, viele Ärzte sind zurückhaltend mit der Diagnose, weil sie wissen, was es bedeutet, wenn man frühzeitig auf Cortison etc, gesetzt wird, evtl. wirken die Medikamente verheerender als es die Krankheit selbst getan hätte. Gut, es war zeitweise schwer auszuhalten, aber so ist das mit unheilbaren Krankheiten.
Ich habe vor 25 Jahren mal in einem Buch für Mediziner gelesen: Man muss aufpassen, dass die Patienten nicht an den Nebenwirkungen der Medikamente jämmerlich zu Grunde gehen.
Heute ist die Dosierung etc schon viel besser, aber im Prinzip gilt dieser Satz m.E. immer noch. Deshalb setzt nicht nur auf die Medikamente und die damit verbundene Erleichterung, solange wir selbst mit der Krankheit ohne Medikamente umgehen können, sollten wir das tun und mir hat sehr geholfen, dass ich auf Chinesische Medizin, Entspannungsmethoden und meine eigene Fähigkeit damit fertig zu werden, gesetzt habe und viele Einschränkungen akzeptiert habe.
Ich stelle das nicht dar, um zu sagen, wie toll ich das hingekriegt habe, das war lange nur Zufall, Intuition, und die Gnade der frühen Geburt (ich bin sicher, früher gab es auch LE, der wurde nur nie erkannt, das Leben der Lupis mit langsamen Verlauf war hart, aber sie sind nicht an Nebenwirkungen gestorben ). also nicht mein Verdienst. Nur im nachhinein denke ich, es war gut so, dass die Diagnose und damit die Medikamente so spät für mich kamen und dass ich sie auch zunächst abgelehnt habe, wenn auch aus ganz anderen Gründen teilweise.
Bin mir klar darüber, dass ich da eine schwierige Diskussion anstoße, aber das ist nun mal meine Überzeugung, wenn ich auf die letzten 35 Jahre zurückblicke. Bin mir auch nicht sicher, welchen Anteil der LE an meiner Depression hat, die ich immer noch als die viel schlimmere Erkrankung empfinde, wenn sie im Moment auch ruht dank Dauermedikation. Ich habe aber auch eine erbliche Veranlagung dazu, ohne LE, deshalb lasse ich das außen vor.
Es grüßt euch herzlich
Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Neurologe ...
von Heidi am 09.11.2010 19:39Hallo, hast du toll durchgestanden , gratuliere!!!!!!!!!
Habe auch mit zwei Kindern den vorläufigen Höhepunkt beim Lupus erlebt und weiß, wie groß die Verführung ist, alles ganz schnell wiederin den Griff zu kriegen und "normal" weiter zu machen. Das ist /war aus heutiger Sicht irgendwie richtig, aber auch teilweise falsch. Ich hatte immer wieder festgestellt, dass mir bestimmte Dinge, z.B. regelmäßige Gespräche mit Psychologen, Entspannungstechniken, gerade auch Qui Gong, Massagen etc sehr gut getan haben, aber in den Alltag kriegt es man schlecht auch noch rein. Heute würde ich dir raten, wenn du es irgendwie hinkriegen kannst, alles was dir gut getan hat, jetzt im Schub,das hilft auch prophylaktisch und deshalb sollte man das einbauen in den Alltag und weiterführen, auch wenn man gerade mal das Gefühl hat, man braucht es gerade nicht so dringend, weil es viel schwerer ist, dass im Schub wieder alles anzukurbeln. Wenn du es dir leisten kannst, lass es stattdessen mit dem Arbeiten sehr langsam angehen und vielleicht ist da ja auch irgendeine Reduzierung oder Erleichterung möglich. Die Arbeit bringt einen schnell wieder an Grenzen und der ganze Kreislauf geht von vorne los, weil Rücksichtnahme kann man dort auf Dauer nicht erwarten, da muss man schon selbst Prioritäten setzen.
Wichtig ist, immer die Ausgleichsmöglichkeiten beizubehalten und nicht dem Irrtum zu erliegen, wir Lupis könnten auf Dauer genausoviel Stress, Belastung etc. aushalten wie Gesunde, auch wenn wir uns zwischendurch mal wieder so richtig stark und gut fühlen. Es gibt da sog. Aufmerksamkeitstrainings heutzutage und das hätte ich mir damals gewünscht, als ich immer wieder wie blöde losgelegt und mich immer wieder überfordert habe.
Wünsch dir weiterhin viel Erfolg und toi, toi,toi!
LG Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"