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Re: Hautlupus - trotzdem KEINE Probleme mit der Sonne?
von mischka am 09.01.2010 20:32Hallo Conny,
danke für die Info welche Art von Lupus es bei mir sein kann. Ich nehme eine Cortisonsalbe wenn die Schwellungen auftreten. Beim letzten Schub hatte ich allerdings den Eindruck, dass die Salbe (außer dünner und trockener Haut) nichts gebracht hat - obwohl ich bisher immer zufrieden war und ich sie auch nicht oft nehmen musste.
Viele Grüße
mischka
AntwortenRe: Hautlupus - trotzdem KEINE Probleme mit der Sonne?
von mischka am 09.01.2010 15:13Danke für eure Beiträge!
Hautlupus wurde bei mir damals relativ schnell durch eine Biopsie festgestellt, hatte damals nach Korsikaurlaub plötzlich den typischen Schmetterling im Gesicht. Da hatte meine Hautärztin ziemlich schnell den Verdacht auf Lupus. Das war auch das einzige Mal wo Sonne mit im Spiel war. Ich reagiere da eher auf Stress. Als ich noch nicht mit meinen beiden Kindern zu Hause war und noch im Büro gearbeitet habe, kamen die Schübe häufiger.
Nach ca. 2 Jahren Pause hatte ich erst jetzt zu Weihnachten wieder Probleme mit Lupus (ich sah eine Woche lang aus wie nach einem verlorenem Boxkampf - schöne Bescherung! 
)
Bei mir ist der Lupus ziemlich berechenbar: Es fängt ganz harmlos mit einem leicht geschwollenem Auge od. geschwollener Wange an, wird dann die nächsten 2 Tage schlimmer: Erst ist eine Gesichtshälfte komplett geschwollen danach wandert der Lupus weiter über die Stirn bis zur anderen Gesichtshälfte. In der Zwischenzeit wird es auf der Startseite wieder besser, habe aber dafür nun beide Augen zugeschwollen. Die ganze Prozedur dauert ungefähr eine Woche, dann ist alles wieder vorbei. - Bis zum nächsten Schub.
Habe gelesen, dass bei Hautlupus häufig Narben zurückbleiben - ist das bei jedem Hautlupus so? Bis auf eine Narbe von der Biopsie habe ich bis jetzt keine Narben zurückbehalten. Es bildet sich auch kein Gewebe was Narben zurücklassen könnte, mein Gesicht ist eben nur geschwollen.
Bin gespannt auf eure Erfahrungen mit Hautlupus.
Viele Grüße
Hautlupus - trotzdem KEINE Probleme mit der Sonne?
von mischka am 08.01.2010 22:54Hallo!
Ich habe seit 6 Jahren Hautlupus (wurde nach den üblichen Tests festgestellt). Komme ganz gut damit zurecht, die Schübe halten sich noch im Rahmen und ich weiß, dass nach 1 Woche wieder alles überstanden ist.
Mein Hautarzt hat mir damals nahegelegt vorsichtig mit der Sonne zu sein (Sonnencreme mit hohem Schutzfaktor usw.). Meine Haut reagiert aber überhaupt nicht negativ auf Sonne (weder beim Skifahren auf dem Berg, noch beim Strandurlaub). Die Ärztin wollte mir das nicht wirklich glauben. Mir kommts auch komisch vor (bei allem was ich bisher über Hautlupus gelesen habe).
Gibt es jemanden der trotz Hautlupus sehr gut mit der Sonne zurecht kommt?