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Allgemeine Fragen als neueinsteiger ...
von lonewolf am 30.08.2011 13:44Guten Tag zusammen,
ich bin so zu sagen ein kücken was das Thema Lupus angeht und bin auf der suche nach verschieden Anlaufstellen.
zu erst mal ein paar dinge zu mir
Ich bin 28 Jahre alt und komme aus dem Rhein Main gebiet.
Vor 3 Wochen hat mein Hautarzt die Diagnose Hautlupus gestellt. interessanterweise habe ich diese Hautprobleme seit meinem 17. Lebensjahr und jeder bisherige Hautarzt hat es als Sonnenallergie bezeichnet und keine Tests o.ä unternommen. Allerdings muss ich dazu sagen das ich von Berufswegen her ständig im Büro Arbeite und somit der Sonne nicht so stark ausgesetzt bin, denoch habe ich das gefühl das es manchmal alleine durch streß zu den Symthomen kommt (z.B. im winter).
Mein Problem ist jetzt das mein Hautarzt mir nur relativ wenig Informationen geben konnte bzw. wollte, außer ein paar Seiten auf denen die Krankheit erläutert.
Hautlupus ist von dem was ich bisher verstanden habe keine schlimme Sache, allerdings fühle ich mich doch recht verunsichert was das ganze angeht.
Daher habe ich so die ein oder andere frage und währe froh wenn ich hier Hilfe finden würde:
- Reicht eine Blutprobe um Systemischen Lupus auszuschließen?
- Mit welchem Arzt kann ich weiter über das Thema sprechen? Ist hier ein Hautarzt schon die einzig richtige Adresse?
- Ich habe gelesen das die Wahrscheinlichkeit für einen wandel des Haut zum Systemischen Lupus bei ca. 5% liegt kann man das beeinflussen?
- Gibt es irgendwelche mittel die man nehmen kann um einen weiteren ausbruch trotz schwimmbad besuch usw. zu verhindern(außer SonnenCreme)?
- Kann man bei einem reinen Hautlupus schon diverse dinge beantrage z.B. Zuzahlungsbefreiung, Behinderung, etc.?
- Habt Ihr Erfahrungen mit Krankenkassen, in wie weit die Informationen bereit halten?
Schon mal vor ab ganz vielen Lieben Dank
Viele Grüße