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Re: Diagonse Lupus Tumidus aber 10000 Fragen
von Sunny83 am 24.03.2015 08:47So, ich war jetzt letzten Freitag bei meiner Dermatologin und da die Hautausschläge immer schlimmer werden, bekam ich jetzt Plaquenil verschrieben. Haben mir wieder Blut abgezapft und in 2 WOchen muss ich wieder zur Blutabnahme. Dazu meldet sie mich bei einer Rheumaklinik an, weil ich kaum noch laufen kann wegen meiner Sehen und die Hand schmerzt auch die ganze Zeit. Hoffe, dass ich dort bald einen Termin bekomme, das macht so echt keinen SPass. :(
Hoffe echt dass das alles bald ein wenig besser wird, denn ich fühle mich echt wie eine 80-jährige momentan. :(
Hat jemand von euch Erfahrung mit dem Plaquenil?
AntwortenRe: Diagonse Lupus Tumidus aber 10000 Fragen
von Sunny83 am 16.03.2015 07:25@marie64: Vielen Dank für deinen ausführlichen Beitrag. Bei dir klingt es ja echt heftig alles zusammen! :(
Das mit den Gelenkschmerzen und der Müdigkeit geht mir genau so! (und ich bin erst 32... :()
Seit letzter Woche habe ich noch die Achillessehne entzündet und kann kaum laufen. Ist echt sch...! Am Wochenende war ich so kaputt durch alles dass ich überhaupt nicht raus bin, nur zu Hause auf dem Sofa herumgelegen - was mir dann natürlich auf die Psyche schlägt. Es ist ein Teufelskreis...!
Mit Kortisoncreme verschwinden meine Hauterscheinungen zum Glück sehr schnell, aber es kommen momentan überall immer wieder neue Flecken, ist echt zum Davonlaufen...
@Sarah: Vielen Dank auch dir für die Antwort. Es tut gut zu wissen, dass man nicht alleine ist. Und du bist ja auch noch sehr jung. Ist schon krass wenn man vor Schmerzen kaum was machen kann gell? Und die Müdigkeit ist einfach Horror! Konzentration und Arbeitsleistung lassen schon extrem nach... Ich frage mich einfach oft: Warum? Das kanns doch nicht sein?
Hast du denn die Hautausschläge auch? Nimmst du Medikamente oder nicht?
LG
Re: Diagonse Lupus Tumidus aber 10000 Fragen
von Sunny83 am 12.03.2015 10:30Ich melde mich mal wieder hier...
Und zwar habe ich momentan wieder einen Schub vom feinsten. Ausschlag auf beiden Oberarmen, am Dekolltée und am Rücken. So schlimm war es noch nie... :( Dazu kommt dass ich in der linken Hand beim Daumen Gelenkschmerzen habe und das schon seit ein paar Tagen/Wochen. Kann das auch vom Lupus kommen?
Habe Ende März wieder einen Termin bei meiner Hautärztin aber bin durch den Schub am überlegen ob ich anrufen soll umd en vorzuverschieben.
Bin auch ständig müde und könnte 24 Stunden am Tag schlafen... Kennt das von euch auch jemand?
Danke schon im Voraus für eure Antworten, würde mich echt über Erfahrungsaustausch mit euch freuen, denn momentan geht es mir wieder gar nicht gut mit meinem Wolf! :(
LG
Sunny
Re: Diagonse Lupus Tumidus aber 10000 Fragen
von Sunny83 am 02.02.2015 13:07Würde mich über weiteren Erfahrungsaustausch sehr freuen. Gibt es hier jemanden mit der selben Diagnose (Lupus Tumidus) wie ich der sich mit mir austauschen möchte, bzw. mich evtl. ein wenig beruhigen kann?
LG
Sunny
Re: Was ist das für ein Ausschlag??? Mehrere runde rote Kreise auf dem Dekollete...
von Sunny83 am 02.02.2015 13:06Hallo Pewe
Schau mal hier: http://lupuslive.yooco.de/forum/diagonse_lupus_tumidus_aber_10000_fragen-12658099-t.html
Das ist mein Faden, da steht meine Diagnose.
LG
Re: Was ist das für ein Ausschlag??? Mehrere runde rote Kreise auf dem Dekollete...
von Sunny83 am 02.02.2015 12:11Hallo Jljka
Habe deinen Beitrag erst eben gesehen und dein Foto könnte von mir sein - nur dass bei mir die Kreise auf den Oberarmen und am Nacken sind...
Ich habe am Freitag von meiner Dermatologin die Diagnose Lupus Tumidus erhalten und weiss irgendwie noch gar nicht, wie ich damit umgehen soll.
Was ist denn bei dir herausgekommen? Magst du erzählen? Würde mich sehr interessieren da es bei dir genau so aussieht wie bei mir.
GLG und alles Gute
Sunny
Re: Diagonse Lupus Tumidus aber 10000 Fragen
von Sunny83 am 01.02.2015 12:12Vielen Dank für deine Antwort Amy.
Ja, so hat sie es gesagt, das stimmt schon. Aber man macht sich halt trotzdem 1000 Gedanken... :/
Ich warte jetzt mal die restlichen Bluttests ab und dann sehe ich weiter. In der Zwischenzeit kann ich wohl eh nicht viel mehr machen als die Ausschläge mit der Kortison-Creme zu behandeln.
Es ist einfach ein komisches Gefühl, die Diagnose "Auto-Immun-Krankheit" zu haben. Macht schon irgendwie Angst...! :/
Liebe Grüsse
Re: Diagonse Lupus Tumidus aber 10000 Fragen
von Sunny83 am 01.02.2015 11:17Hallo Amy
Vielen Dank für deine Antwort. Mein Nickname Sunny habe ich schon seit x-Jahren überall im Internet. :)
Vitamin D Mangel? Ok, dann werde ich Vitamin D Brausetabletten nehmen, kann ja sowieso nie schaden. :)
Was mich halt auch verwirrt ist dass sie mir gesagt hat, dass es ein Lupus Tumidus ist und dieser nicht mit dem Estymathodes zu verwechseln ist. Aber im Internet findet man überall nur den LET (Lupus Estymathodes Tumidus). Gehört dieser nun also auch unter die Estymathodes-Gruppe?
Hoffe, dass sich noch jemand meldet, der damit Erfahrungen hat und mir vielleicht ein wenig helfen und meine Ängste mildern kann.
Liebe Grüsse
Sunny
Re: Diagonse Lupus Tumidus aber 10000 Fragen
von Sunny83 am 01.02.2015 10:19Niemand da der meine Fragen beantworten kann? :( bin echt durch den Wind....
Diagonse Lupus Tumidus aber 10000 Fragen
von Sunny83 am 31.01.2015 18:10Hallo Lupis
Ich bin 32 Jahre alt und habe gestern von meiner Hautärztin nach einer Biopsie die Diagnose Lupus Tumidus erhalten.
Momentan habe ich an beiden Oberarmen kreisrunde "Ausschläge", am Nacken zwei Flecken und bei der Achselhöle auch 3 Flecken.
Meine Hautärztin hat mir aber gestern gesagt dass die Blutwerde ok sind, momentan wird noch die DS-DNA und sonst etwas (habe ich vergessen) getestet. Leber und Niere etc. seien ok. Sie hat auch gesagt, dass dies nicht mit dem Lupus Estymathodes zu verwechseln ist. Ich solle nun die Flecken mit Cortison Creme behandeln.
Aber ich bin trotzdem noch voller Ängste und Fragen, deshalb bin ich bei euch gelandet. :)
Ich bin sehr oft müde, egal wieviel ich schlafe und habe sehr oft Kopfschmerzen. Kann das auch davon kommen? Habe gelesen dass einige von euch die selben Symptome haben.
Wie gehe ich jetzt mit dem Ganzen um? Ich bin ziemlich verunsichert und ängstlich momentan, hoffe ihr nehmt mir das nicht übel?
Vielen Dank schon im Voraus für eure Antworten.
Liebe Grüsse aus der Schweiz
Sunny