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Re: hallo! ganz neu (hier) und verwirrt
von mminzh am 17.03.2016 13:02Hi Mariposa, danke für deine antwort!
Bin jetzt am sechsten Tag krank aber zumindest ist das Fieber nicht mehr so hoch (zwischenzeitlich 39,4). Ist wohl auch eher die "normale" grippe, die hier gerade umgeht. Hab mich wohl bei meinem Kind angesteckt.
Hab zwischenzeitlich auch noch beim Rheumatologen angefragt und dort wurde mir auch gesagt, dass sich das nicht im Blut bestimmen lässt. Sind wohl die selben Werte erhöht/erniedrigt bei Erkältung o Schub.
Vielleicht weiss jmd anderes noch mehr?
Aber was du sagst mit der infektanfälligkeit fällt mir auch auf: hatte früher fast nie erkältungen und so eine grippe wie jetzt noch gar nie.
Jetzt ist das schon das zweite mal in drei monaten, dass ich flach liege.
Was hast du denn sonst für symptome? Hast du sle? Wie wurde das rausgefunden? Medis?
Ist natürlich auch immer spekulation, kann auch einfach bedeuten dass meine reserven leer sind. Nach drei kids in vier jahren etc ist dann irgendwann batterie alle.
Gruss, mm
AntwortenRe: hallo! ganz neu (hier) und verwirrt
von mminzh am 15.03.2016 07:17Danke Leya,
Was für (Blut-) tests macht denn der die mein hausarzt nicht machen kann?
Dort würd ich nämlich schnell einen termin bekommen und sie nehmen das auch ernst. Meine rheumatologin ist im spital und ist auf monate ausgebucht. Und als notfall komm ich mir blöd vor weil es ja nicht so schlimm ist. Vor neujahr lag ich ja auch schon auf dem normalen notfall und nach drei stunden entliessen sie mich mit so nem lächeln und der Diagnose "grippaler infekt".
Brauch ja auch keine behandlung (nehm selber dafalgan) aber ich würde für mich das einfach gerne beobachten (auch um zu entscheiden ob ich plaquenil nehme oder nicht)
Schönen Tag und lieben Gruss
Re: Zähne machen mir zu schaffen
von mminzh am 14.03.2016 15:51Hey fischerin,
Dachte ich schreib hier noch meinen senf dazu: hab ja kiefergelenksarthrose mit enzündungen. Deswegen tut mir mein kiefer mal mehr mal weniger weh und davon sind auch die zähne betroffen.
Bekomme nun schon seit einigen monaten spezielle physiotherapie am kiefer. Der therapeut ist dafür ausgebildet im gesicht zu arbeiten (nennt sich CRAFTA). Er hat jetzt letztens auch die Muskeln am Kiefergelenk massiert (so einen Finger im Mund und den anderen draussen und dann so geknetet) und dass war die Offernbarung! Wusste gar nicht dass es dort so viele Triggerpoints gibt. Jedenfalls waren danach die Schmerzen im Kiefer, Zähnen, Kopf, Augen erstmal weg! Und ich hab jetzt auch ein ganz neues bewusstsein, nicht zu verkrampfen etc.
Vielleicht könntest du mal so etwas ausprobieren? Ganz vieles kommt ja auch von Muskeln, Fehlbelastungen etc.
gruss und gute besserung!
Re: hallo! ganz neu (hier) und verwirrt
von mminzh am 14.03.2016 13:49Hallo,
Mal wieder ein Lebenszeichen von mir:
Die letzten Monate erging es mir so weit ganz gut. Immer mal wieder leichte Schmerzen im Kiefer, in den Händen, Armen und Knien. Zum Glück kann ich regelmässig zur Physio gehen und dort wird immer mal wieder ein bisschen eingerenkt und massiert.
Weiss mittlerweile auch gar nicht ob das Kollagenose-Symptome sind oder einfach von falscher Haltung bedingte Schmerzen. Denn wenn ich regelmässig auf eine gute Haltung achte und Sport mache (mache Ballett und Gymnastikübungen) gehts mir besser.
Nun hab ich seit paar Tagen wieder die selben Symptome wie vor Neujahr: Fieber, Kopfschmerzen und starke Gelenkschmerzen.
Mich würd es jetzt wundern, ob das wieder eine Erkältung ist oder ein Schub sein könnte. Mein Hausarzt sagte man könne das auch mit einem Bluttest nicht voneinander abgrenzen da bei beidem die Entzündungswerte hoch sind (so war es ja auch beim letzten Mal).
Wie ist das bei Euch, wie sehen diese Schübe aus? Gibt es hier auch jmd mit leichteren Symptomen?
Möchte das einfach für mich gerne wissen und beobachten da das meine Entscheidung zu einem Medikament natürlich beeinflussen würde. Im moment nehm ich nichts...
Danke und Grüsse!
Re: hallo! ganz neu (hier) und verwirrt
von mminzh am 30.12.2015 23:41Danke Dir! Werde dann berichten.
Wünsche Dir und allen anderen Mitlesern ein gesegnetes, neues Jahr!
Re: hallo! ganz neu (hier) und verwirrt
von mminzh am 30.12.2015 11:35Hallo,
Also es hat mir gestern keine Ruhe gelassen und da mein Hausarzt (zu dem ich eh ein gespaltenes Verhältnis habe) in Ferien ist bin ich im Kkh Notfall gelandet. Dort wurde Urin und Blut untersucht. Ich wurde mit dem Befund "grippaler Infekt" nach Hause geschickt. Ganz schön peinlich btw.
Nun hab ich noch ne Frage zu den Blutwerten:
Lymphozyten sind ganz tief bei 0.47 und das CRP hoch bei 37.
Bin ja noch ziemlich unvertraut mit den ganzen Werten... Sind das normale Werte bei einer Grippe? Oder ist das vielleicht ein Schub?
Hab übrigens im Januar schon einen Termin bei einem Facharzt (internistischer Rheumatologe), hoffe dass bis dahin der Bericht von der Kkh Rheumatologin da ist.
Re: hallo! ganz neu (hier) und verwirrt
von mminzh am 28.12.2015 19:05Liebe Leya,
Vielen Dank für deine ausführliche Antwort!
Nun sind die Weihnachtstage vorbei und heute lieg ich krank im Bett. Hab starke Kopfschmerzen und Schmerzen im Knie und Händen. Fieber im moment bei 38,8. Fühl mich sehr schlapp und hab den ganzen Tag nur im Bett verbracht. (Ein Wunder dass das überhaupt geht, musste mir das so richtig erkämpfen, hab auch noch Streit mit meinem Mann)
Könnte das ein Schub sein? Klar Ferndiagnose schwer.
Ich hab einfach tierisch Angst, dass das wieder was mit den Nieren ist. 2009 war ich schon mal mit Nierenbeckenentzündung eine Woche im Kkh. Damals hatte ich auch vorher kaum "Nierensymptome" sondern genau wie jetzt Fieber, Kopfschmerzen, Abgeschlagenheit.
Gibt es in der Apo so Teststreifen für Eiweiss im Urin? Wäre das aussagekräftig, dh wenn alles gut dann kann nichts sein?
Hatte glaubs mal irgendwo gelesen dass jmd unauffällige Urinwerte hatte und beim Schallen doch was?
Was soll ich tun? Abwarten oder ins Kkh?
Gibts hier Leute mit Nierengeschichten??
Gruss, mminzh
Re: hallo! ganz neu (hier) und verwirrt
von mminzh am 23.12.2015 09:49Vielen Dank für Deine Antwort!
Hab jetzt um einen neuen Termin gebeten, der ist aber leider erst im Februar. Der Bericht soll in ca zwei Wochen kommen.
Die Ärztin schrieb mir auf meine Frage re Organbeteiligung, dass keine vorliegt, insbesondere seien meine Nierenwerte gut.
Sie hat aber lediglich Urin gehabt, anhand dessen sie das beurteilen kann.
Ist es nicht das normale Vorgehen, einen Nierenultraschall zu machen?
Und Herz? Und Hirn?
Weisst Du, ich möchte ja keine Panik machen und wie gesagt mir gehts ja eigentlich nicht schlecht, aber ich möchte einfach so sicher wie möglich sein, dass nichts "verschlafen" wird. Bin ich da am Überreagieren oder tick ich richtig da Druck zu machen?
Es gibt doch auch Fälle von Sle die langsam anfangen und sich steigern, ohne klassische Schübe. Gibt es hierzu Erfahrungsberichte?
Vielen Dank für Eure Zeit
Allen eine wunderbare, besinnliche Weihnachtszeit!
Mm
hallo! ganz neu (hier) und verwirrt
von mminzh am 21.12.2015 11:37Hallo,
weiss gar nicht recht wo ich anfangen soll, bin zur zeit ziemlich durcheinander, deswegen vielleicht am besten mal chronologisch.
vor ca zwei monaten hatte ich morgens ganz starke schmerzen im kiefer, so dass es mich jedesmal durchfuhr vom rechten ohr bis zum mund wenn ich den mund zum sprechen oder essen öffnete.
nach kurzer zeit bildete sich ein `knubbel`am kiefer (so gross wie win kleines ei). ich nahm eine ponstan und die schmerzen waren aushaltbar, erst am abend konnte ich ins kkh zur zahn/kieferchirurgie. dort wurde ich zum röntgen geschickt. als ich wieder im stuhl sass, diskutierten vier ärzte über meine bilder.
der oberarzt war sehr nett und auch sehr kompetent imo. er sagte, dass es jetzt eine akute ohrspeicheldrüsenentzündung sei, wahrscheinlich bakteriell, dafür gabs antibiotika (die auch sofort wirkten, knubbel und schmerzen weg).
ABER mein kiefergelenk sieht aus wie von einer 60 jährigen- ich bin 35! da ich mir 100% sicher bin, dass ich nicht knirsche muss das ja irgendeinen grund haben, er fragte mich nach anderen sachen. da fiel mir wieder ein, dass ich mit 17 3 mal die knie punktiert bekommen habe und bis zu 300ml flüssigkeit rausgezogen wurden. damals auch verdacht auf rheuma, aber nach hin und her mit zwei ärzten und beschwerdefreiheit hab ich weitere untersuchungen hingeschmissen und auch nicht mehr gross drüber nachgedacht.
jedenfalls ging dann die ganze sache los, bekam termin bei der rheumatologie.
röntgen-thorax (nix, ärztin hatte nach sarkozidose gesucht)
mri kiefer (bestätigte kiefergelenksarthrose)
augenuntersuchung (sicca aber schmerzfrei, soll einfach nach bedarf tropfen. wahrscheinlich auch zu wenig speichel- untersuchung kommt noch)
blutuntersuchungen - erst nix, dann erneuter bluttest-
jetzt rief mich freitag die ärztin an und sagte ich hätte wahrscheinlich lupus! zur zeit wohl nicht aktiv, sie nannte es `laborkonstellation`.
sie emphiehlt mir mal ein halbes jahr plaquenil (antimalariamittel) zu nehmen.
ich bin jetzt ziemlich verwirrt:
bin natürlich seit freitag am googlen. wenn ich so lese was hier einige für schlimme probleme schon in jungen jahren haben, dann muss ich umso dankbarer sein wie gut es mir geht.
habe zur zeit nur leichte schmerzen im knie, im fuss und in den händen. aber auf der skala bis zehn nur bei 3.
was mich momentan am meisten beschäftigt sind ab und zu sher starke muskelschmerzen am schulterblatt die in den arm und nacken ausstrahlen. zum glück hat ich aber schon nach der kieferdiagnose physio verordnet bekommen. eigentlich für den kiefer aber da ich dort (komischerweise) absolut beschwerdefrei bin, kümmert sich der therapeut um meinen muskel. das war zwischenzeitlich so schlimm (wie ein blitz durchschoss es mich und ich konnte den kopf nicht mehr drehen) so dass ich im rheuma notfall war. dort manipulieren und filtration, vier tage acnr medi.
die rheumatologin sagt (nach einmal mit den händen bei gestreckten beinen den boden berühren) dass ich hyperlax sei und daher die muskelgeschichte.
glaub ich aber nicht. der therapeut sagt auch dass ich einfach beweglich bin aber nicht hyperlax.
beim lupus gibts doch manchmal auch muskelentzündungen oder??
ansonsten hab ich noch ein leichtes taubheitsgefühl im rechten grossen zeh, beim zähneputzen fühlen sich meine zähne taub an (?????
) ich kriege sehr schnell blaue flecken. sonst zum glück gar keine hautsymptome.
nun erstaunt mich auch das weitere vorgehen bzw nichtvorgehen der ärztin. sie sagte praktisch, kommen sie wieder wenn sie die medis haben wollen, ansonsten nicht.
muss man bei der diagnose nicht jetzt weitere tests re organbeteiligung machen?? hatte schon einmal einen stationären kkh aufenthalt wegen nierenbeckenentzündung, komischerweise auch ohne irgendwelche symptome (schmerzen beim wassertlassen) vorher.
herz würd ich auch gern mal checken.
hatte dieses jahr auch 6 monate wegen starker `rückenschmerzen`und antriebslosigkeit und anfangendem burnout antidepressiva genommen. habe alles auf den stress geschoben:
habe nämlich (danke!!!) drei kleine kinder, die mich natürlich den ganzen tag und manchmal auch nachts in beschlag nehmen.
ab und zu fällt mir so herzstolpern auf und eben depression, abgeschlagenheit, müdigkeit und wortfindungsstörungen und konzentrationsschwäche hab ich manchmal auch. aber eben ich hab fast rund um die uhr stress.
wir haben halt auch noch nen kinderwunsch, im moment hab ich noch eine hormonspirale (auch schlecht bei lupus, oder?) und die ärztin sagte dass plaquenil kein problem in der schwangerschaft sei. wenn man aber auf u.s. seiten liest wird ausdrücklich abgeraten, da der stoff die augen des ungeborenen schädigen kann. auch ich hab angst vor augenproblemen (meine oma war die letzten 20 jahre ihres lebens fast blind).
soll ich nun etwas nehmen, um nicht einen stärkeren lupus verlauf zu riskieren, wenn ich eigentlich keine schlimmen symptome habe?
muss ich unbedingt noch weitere untersuchungen machen? welche?
möchte einfach möglichst alles abgeklärt haben, habe verantwortung für meine kinder, versteht ihr?
natürlich gibts keine sicherheit das weiss ich auch, aber ich möcht nicht plötzlich ùmklappen`wenn man es hätte wissen können.
sorry für das vielleicht etwas unsortierte durcheinander. hoffe ihr könnt damit was anfangen?
lieben gruss, mm