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Re: Symptomverschlimmerung während Eisprung und Periode?!

Symptomverschlimmerung während Eisprung und Periode?!

Re: Wer nimmt/nahm dauerhaft 10mg Cortison oder höher?

Re: Ständig Infekte unter Belimumab

Guten Morgen ihr Lieben,

ich war nun gestern bei meiner Ärztin und sie zeigte sich an sich auch verständnisvoll bezüglich der ständigen Infekte. Sie sagte dann auch, dass das nächst stärkere Medikament als Alternative zum Aza das CellCept wäre, allerdings nur, wenn sich die Nieren wieder melden sollten. Da die Nieren derzeit aber ok sind, versuchen wir es zunächst mit einer etwas höheren Dosis Aza und bleiben dabei. Was mich zum Schluss dann aber etwas stutzig machte war, dass sie dann noch anmerkte, dass es das Belimumab neuerdings auch als Spritzen gibt und dass es ja dann eine Überlegung wert wäre, diese auch erst nochmal zu probieren, da man dann nicht einmal im Monat diese große Dosis auf einmal hätte, sondern mit wöchentlichen Injektionen etwas feiner dosieren könnte und so dann einen konstanten Level des Wirkstoffs aufrechterhalten. Mir persönlich macht das keinen Mut, denn der Wirkstoff bleibt ja derselbe und somit wird sicher auch das Problem mit den Infketen dasselbe bleiben. Ich hoffe jetzt erstmal, dass es mit der höhren Dosis Aza dieses Mal klappt (letztes Mal mussten wir wieder runter gehen, weil die Leber die höhere Dosis nicht vertragen hatte). Bleibt nun also erst einmal abzuwarten, wie es sich jetzt entwickelt. Ich hoffe das beste!

Liebe Grüße,

Johanna

Re: Ständig Infekte unter Belimumab

Hallo ihr zwei,

entschuldigt die späte Antwort. Ich hatte leider die letzte Zeit Probleme mit dem Internet und habe daher nicht eher gesehen, dass ihr geschrieben habt.

@Kathleen: Ich hatte Aza damals bekommen, als die Nephritis diagnostiziert wurde. Damals war sie aber noch sehr leicht, sodass das Aza ausreichte. Hatte dann irgendwann eine Einnahmepause, wobei sich die Nephritis verschlechterte. Bekam dann sechs Monate Cyclophosphamid, im Anschluss dann Aza. Da das Aza allein (trotz 10 mg Pred täglich) nicht mehr ausreichte, kam nun Benlysta dazu. So weit so gut. Die Wirkung ließ ebenfalls auf sich warten. Als es dann irgendwann symptomatisch besser wurde, und auch die Blutwerte sich etwas stabilisierten, kamen aber leider die ständigen Infekte dazu... Sowohl Cellcept als auch MTX wurden von meiner Ärztin abgelehnt. An ihre Begründung kann ich mich nicht mehr erinnern, um ehrlich zu sein. Der Witz ist aber: Als ich sie fragte, was dann noch als Alternative bliebe, sagte sie: eine erneute Therapie mit Cyclophosphamid. Das verstehe ich nicht!! Warum geht das, aber Cellcept nicht? Das macht für mich keinen Sinn! Zumal ich das Cyclophosphamid auch extrem schlecht vertragen habe damals. Das werde ich definitiv freiwillig nicht nochmal machen! Bin daher gespannt, was sie am kommenden Montag sagen wird.... Irgendeine Lösung muss auf jeden Fall her. In jedem Fall schon mal gut zu wissen, dass du auch mit dem CellCept gut zurechtgekommen bist. Ich denke auch, dass sich CellCept sicher besser dosieren lässt als diese Infusionen, da kriegt man tendenziell immer zuviel oder zu wenig ab, zumal das Benlysta gewichtsspezifisch dosiert wird und im Zweifel wird immer die nächst höhere Dosis verabreicht...

@Leya: Danke für den Link! Ich glaube zwar nicht, dass es daran liegt, aber sicher trotzdem  gut es im Hinterkopf zu haben. =)

Liebe Grüße,

Johanna

Re: Ständig Infekte unter Belimumab

Hallo Lunilein,

danke für deine Antwort. Über CellCept habe ich halt bisher nur gelesen, daher weiß ich, dass es theoretisch eine Möglichkeit wäre. Es freut mich auf jeden Fall schon mal zu hören, dass es dir damit gut geht. Mir geht es mit dem Aza an sich auch immer gut ( was Infekte anbelangt), nur bei dem Benlysta ist es leider anders, warum auch immer. Hatte ich so auch bisher bei keinem anderen Medikament. Und einmal im  Jahr zwei Wochen, das gehört eben dazu, das war bis dato mein obligatorischer Infekt zum Winterbeginn
Nun ja, ich hoffe auch, dass meine Ärztin sich beim nächsten Gespräch offener zeigt. Mal sehen. Ich werde berichten =)

Liebe Grüße,

Johanna

Re: Ständig Infekte unter Belimumab

Liebe Leya,

vielen Dank für deine ausführliche Antwort und die Links. Die werde ich mir später alle in Ruhe ansehen.

und ja, du hast natürlich Recht mit dem allgemein erhöhten Risiko für uns Lupis und den hartnäckiger gewordenen Infekten. Was mich dabei halt stört ist, dass ich all die Jahre davor dieses Problem nicht hatte. Da habe ich im Winter mal meine obligatorische Erkältung bekommen und dann war gut. Erst seitdem ich regelmäßig Benlysta bekomme bin ich ständig krank. Daher kommt halt mein Gedanke, dass das ja nun auch nicht die Lösung sein kann, zumal Infekte in sich ja auch immer ein gewisses Risiko für uns darstellen.

Quensyl hatte ich auch schon und musste auch wegen Unverträglichkeit wieder abgesetzt werden. Auch Cyclophosphamid hatte ich schon und ebenfalls sehr schlecht vertragen. Ich habe halt so die Hoffnung, dass wenn ein anderes Basismedikament besser wirken würde als Aza, dass ich dann gar keine Zusatzmedikation bräuchte (außer eben Pred). Alles nicht so einfach! =)

Erstmal einen guten Start in den Tag!

Liebe Grüße,

Johanna

Ständig Infekte unter Belimumab

Einen schönen guten Abend allerseits,

sorry, dass ich gleich so mit der Tür ins Haus falle, aber ich hab mich gezielt hier registriert, um mir Erfahrungsberichte von anderen Lupis einzuholen. Kurz zu mir: Ich bin 31 und habe mit 15 die Diagnose Lupus bekommen. 2010 kam eine Nierenbeteiligung hinzu. Seitdem nehme ich, bis auf eine kürzere Unterbrechung, Azathioprin und Prednisolon. Seit ca einem Jahr bekomme ich zusätzlich monatliche Infusionen mit Belimumab, weil das Aza alleine nicht mehr ausreicht. Anfänglich habe ich es auch noch gut vertragen, aber seit ein paar Monaten bekomme ich ständig Infekte. Und wenn ich erstmal einen Infekt habe, werde ich ihn kaum wieder los. Wenn in der Bahn, in der Uni oder auf Arbeit einer neben mir niest oder hustet, und das kommt ja derzeit dauernd vor, stecke ich mich sofort wieder an. Es ist haarsträubend. Beim letzten Mal hat es zwei Monate gedauert, bis ich das los geworden bin. Jetzt, seit ein paar Tagen, bin ich schon wieder erkältet. Der Witz daran ist ja auch, dass ich dann sowohl das Aza als auch die Infusionen jedes Mal pausieren muss. Das Aza natürlich nicht über Wochen hinweg, aber die Infusionen schon. Das kann doch auch nicht Sinn und Zweck des Ganzen sein?

Wie auch immer, ich mache mir nun Gedanken, was es als Alternative geben könnte, denn meine Ärztin sagt immer, es gäbe keine, außer Cyclophosphamid, aber damit will ich mich nicht zufrieden geben. Ich frage mich, ob mein Körper sich über die Jahre nicht einfach zu sehr an das Aza gewöhnt hat, dass es nicht mehr richtig wirkt.

Daher wollte ich nun fragen, ob ihr ähnliche Erfahrungen gemacht habt? Vielleicht hat von euch auch jemand die Basistherapie wechseln müssen? Vielleicht zu MTX oder CellCept? wirken die stärker als Aza und man kriegt weniger Infekte als unter dem Benlysta? Ich habe in zwei Wochen wieder einen Termin bei meiner Ärztin, um das mit ihr zu besprechen. Bis dahin will ich mir einen "Schlachtplan" überlegen, wenn ihr wisst, was ich meine ;) Soll einfach nur heißen, ich möchte von mir aus etwas vorschlagen können, Argumente hervorbringen können, auch wenn mir wohl bewusst ist, dass sie am Ende das letzte Wort haben wird. Aber so wie es momentan ist, ist es für mich einfach kein Zustand.

Ok, das wars erstmal von mir. Sorry für den langen Roman und einen schönen Abend euch allen erstmal noch =)

Beste Grüße,

Johanna