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Pluepuwu

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Re: Auf der Suche nach gutem Rheuma-Doc für SLE

von Pluepuwu am 20.11.2018 16:01

Hallo,
meine Schilddrüsenunterfunktion ist mit L-Thyroxin perfekt eingestellt seit 2 Jahren. Die Werte wurden engmaschig kontrolliert, sind aber immer in Ordnung gewesen. Soweit ich weiß wurden damals keine Antikörper gefunden. Meine Schilddrüse war echo inhomogen. ANA Muster war nukleär homogen gewesen.

 

Könnte es denn überhaupt eine Kollagenose sein? Alles andere wurde so ziemlich ausgeschlossen.

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Pluepuwu

28, Weiblich

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Auf der Suche nach gutem Rheuma-Doc für SLE

von Pluepuwu am 16.11.2018 14:20

Hallo allerseits, 

ich wende mich nun an euch, da ich wirklich am verzweifeln bin. Bei mir geht die Arzt-Odyssee seit Juli diesen Jahres und von den meisten wird es als psychosomatisch abgestempelt. Daher würde ich wirklich gerne von euch wissen, wer in Berlin (oder auch ganz Deutschland) ein guter Rheumatologe ist, welcher mir endlich eine Diagnose geben kann und damit Zugang zu einer Therapie.

Hauptsymptom ist bei mir die Muskelschwäche (v.a. in den Beinen), Abgeschlagenheit, Gelenkschmerzen in den großen Gelenken mit Morgensteifigkeit, unspezifischer Ausschlag seit dem die Symptome anfingen und dann noch allgemeine Symptome: Konzentrationsschwäche, Müdigkeit, Kopfschmerzen, Übelkeit. 

Neurologisch ist alles abgeklärt, ohne Befund bei V.a. MS.

Die Ärzte, die meinen, dass es psychosomatisch sei haben jedoch auch keine Erklärung für meine Blutwerte. Meine Blutwerte im Verlauf:
Juli: ANAs 1:1600, Anti-dsDNA positiv 43 UI/ml (durch wiederholte Analysen an verschiedenen Tagen bestätigt)
Oktober: ANAs 1:320, Anti-dsDNA negativ, Anti-Nukleosomen-Ak pos. 40,2 U/ml
November: ANAs 1:800, (Anti-dsDNA wurde nicht bestimmt) , Anti-Nukleosomen-Ak neg., PCNA: grenzwertig 

Dabei verminderte C3 (aktuell bei 700 mg/l) und leichter Beta-Globulinmangel, leicht verminderte GFR, und leichte Leukopenie.

Vorerkrankungen: Hypothyreose, Vit-D-Mangel (da aber Medikamentös eingestellt). 

Mir ist klar, dass mir keiner hier zur Diagnose helfen kann. Aber so langsam habe ich keine Kraft mehr gegen Ärzte anzureden und jeden Tag mit den Schmerzen rumzulaufen, welche keiner ernst nimmt. 

Einen schönen Start in das Wochenende
Jacky

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