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Re: Verdacht auf Lupus - oder doch was anderes?

von Leya am 05.08.2023 03:30

Hallo Majuli,

tut mir leid, dass es Dir nicht gut geht.

Ob bei Dir Lupus vorliegt, kann Dir nur ein Facharzt sagen: internistischer (!) Rheumatologe. Der sollte sich dann an der üblichen Diagnostik orientieren:

Diagnostik und Therapie des systemischen Lupus Erythematodes

https://www.aerzteblatt.de/archiv/171001/Diagnostik-und-Therapie-des-systemischen-Lupus-erythematodes

Bringt Dich das noch nicht weiter, könnte sich Dein Arzt mit Deinen Unterlagen an das "Zentrum für unerkannte Krankheiten" der Uniklinik Marburg wenden: https://www.ukgm.de/ugm_2/deu/umr_zuk/27260.html

Deine Hautveränderungen nach Sonnenexposition könntest Du m. E. im Akutfall einem Hautarzt zeigen.

Alles Gute.

Gruß

Leya

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Re: Wieviele Lupus Kranke noch in diesem Forum aktiv ?

von Leya am 15.07.2022 14:18

Hallo Karabey,

für manchen sind Erfahrungsaustausch und Unterstützung einer Selbsthilfegruppe vor Ort eine große Hilfe:

https://lupus-rheumanet.net/unsere-regionalgruppen/

Gruß
Leya

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Re: Auf Englisch - Informationen zu Lupus

von Leya am 13.07.2022 01:05

.... Positive Topline Results from the MISSION Phase 2 Trial Evaluating Zetomipzomib for the Treatment of Patients with Lupus Nephritis ...

https://ir.kezarlifesciences.com/news-releases/news-release-details/kezar-life-sciences-announces-positive-topline-results-mission

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Re: Auf Englisch - Informationen zu Lupus

von Leya am 13.07.2022 00:55

Hallo,
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die Lupus-Foundation of America hat in ihrem Newsletter mitgeteilt, dass in den USA eine Blutuntersuchung - EliA Rib-P Test - zugelassen wurde, deren Ergebnis die SLE-Diagnose insbesondere bei ANA-negativen Patienten erleichtert.
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https://www.lupus.org/news/new-blood-test-approved-for-lupus-diagnosis?utm_source=LupusFdn&utm_medium=email&utm_campaign=National_Newsletter_2022-07&utm_content=small_more

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Hier die Website des Herstellers

https://corporate.thermofisher.com/content/tfcorpsite/us/en/index/newsroom/press-releases/2022/Jun/09-FDA-Clears-Thermo-Scientific-EliA-RNA-Pol-III-and-EliA-Rib-P-Tests-for-Use-in-US.html

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Zitat daraus

A subset of SLE patients present with monospecific Ribosomal P antibodies.[3] Detection of these autoantibodies via indirect immunofluorescence has been shown to be an unreliable method, which if used solely, could result in delayed diagnosis and treatment.[4] The EliA Rib-P test is designed with optimal sensitivity and specificity and can be used to support the diagnosis of SLE, particularly in ANA negative patients. [3, 4]

Gruß
Leya

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Re: Kollagenose ja oder nein

von Leya am 13.07.2022 00:41

Hallo Tilde,

zunächst einmal würde ich meinen Rheumatologen um einen ausführlichen Bericht bitten.
So lassen sich nicht nur Diagnostik, sondern auch die verordnete Therapie eventuell besser nachvollziehen. Nicht nur für Dich, sondern auch für andere Mediziner.

Ich nehme an, dass Du zu einem Arzt Hier:Rheumatologen gegangen bist, weil Du Beschwerden hast.
Wenn jetzt die Diagnose steht, dann ist Quensyl tatsächlich nach der Behandlungsleitlinie das erste Mittel der Wahl.
https://www.aerzteblatt.de/pdf.asp?id=171001

Aber ich würde mir eine zweite Meinung einholen. Nicht immer und überall muss man sehr lange auf Termine warten. Manchmal sind aber längere Anfahrten nötig.
Persönlich würde ich entscheiden, mich in einem Rheumazentrum vorzustellen.
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Gruß
Leya

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Corona Medikamente wenig verordnet

von Leya am 13.05.2022 00:43

Hallo,
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für Menschen, bei denen ein schwerer Verlauf einer Corona-Erkrankung zu befürchten ist, gibt es diverse Medikamente.
Diese wurden bisher kaum verordnet.
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Vielleicht schon mal im weiser Voraussicht mit dem eigenen Arzt erörtern, wie im Falle eine Corona-Infektion vorzugehen wäre?
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Ich habe mit meinem Arzt gesprochen und die Entscheidung steht und könnte im Falle eines Falles umgehend umgesetzt werden.
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Artikel des Tagesspiegels, in dem auch die einzelnen Mediamente und die Schwierigkeiten des Einsatzes beschrieben werden:

Corona-Medikamente des Gesundheitsministeriums bleiben liegen

https://www.tagesspiegel.de/politik/erst-gehortet-dann-vernichtet-corona-medikamente-des-gesundheitsministeriums-bleiben-liegen/28255074.html?fbclid=
IwAR20BlaFHY8BHCZG2qWDMpZH2MDDVKarrQuGWeNSr4M971kyObjsap3cjIs

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Gruß
Leya

Antworten Zuletzt bearbeitet am 13.05.2022 00:44.

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Anifrolumab - Neuzulassung gegen SLE

von Leya am 06.05.2022 16:52

Mit Anifrolumab ist nun ein weiteres Biologikum hinzugekommen. Der Antikörper ist als Zusatztherapie zur Standardbehandlung bei Erwachsenen mit moderatem bis schwerem, aktiven Autoantikörper-positiven SLE zugelassen.

https://www.pharmazeutische-zeitung.de/anifrolumab-im-handel-132796/

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Re: Wieviele Lupus Kranke noch in diesem Forum aktiv ?

von Leya am 30.04.2022 14:16

Hallo Cora,

ich habe in letzter Zeit auch nur sporadisch vorbeigeschaut und teile Deinen Eindruck.
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Habe auch schon Ausschau nach einem anderen, aktiven, Lupus-Forum gehalten. Gibt es aber nicht. Nur gemischt mit anderen rheumatischen Erkankungen. Das ist sehr schade. Beiträge bei Facebook sind vergänglich und kurz, weshalb offensichtlich auch dort niemand mehr wirklich aktiv ist. Wie die Neuerkrankten heute ohne Erfahrungsaustausch im Forum auskommen, ist mir ein Rätsel. Aber vielleicht ist ja heutzutage der persönliche Kontakt in einer Selbsthilfegruppe gewünscht. Oder die Erkrankungen verlaufen heute so leicht, dass kein Bedarf besteht. Ich weiß es einfach nicht.

Gruß
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Leya

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