Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit
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Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit
von Leya am 18.05.2011 19:42Hallo,
bei mir wird alle paar Jahre eine MRT des Mediastinums + eine MRT-Angio des Mediastinums vorgenommen. So um die 10 x habe ich das schon mitgemacht.
Weil sowohl das normale wie auch das Angio-MRT erfolgen, ist die bei mir erforderliche Zeit mit der der Untersuchung bei Deiner Tochter nicht zu vergleichen und deshalb nenne ich sie auch nicht.
Wer im MRT liegt, darf nichts Metallisches tragen, also auch keine Hosenknöpfe, BH-Schnallen usw.. Ich nehme daher jedes Mal eine Jogginghose mit, die ich mir in der dortigen Umkleidekabine anziehe und so geht es dann ins MRT. Stimme Gittes Vorschlag "Leggins und hübsches Shirt" zu.
Bisher habe ich den Kopfhörer nie aufgesetzt. Aber beim nächsten Mal würde ich ihn unbedingt benutzen.
Die eigentliche MRT des Mediastinums dauert bei mir ziemlich lange, weil ich sehr langsam und sehr flach atme und die Aufnahmen atemgesteuert sind.
Die MRT-Angio dauert bei mir nur eine ganz kurze Zeit. Durch die vor der Untersuchung gesetzte Braunüle in einer Vene am Arm wird einmal kurz das Kontrasmittel per Fernsteuerung gespritzt, die Aufnahme erfolgt. Fertig.
Ob es bei einer Aufnahme einer Aorta anders läuft, weiß ich allerdings nicht.
Einen Tipp noch: Ich habe mir angewöhnt, meine Augen schon zu schließen bevor ich in den MRT eingefahren werde. So kann keine Platzangst entstehen, weil ich ja die Enge nicht sehe.
Wegen dem Luftanhalten keinen Stress machen. Geht bei mir auch nicht sehr lange. Ich gebe einfach mein bestes und so klappt es dann.
Alles Gute für die Kleine.
Gruß
Leya
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Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit
von Charlyn am 18.05.2011 21:56werde ihr morgen auch nochmal sagen das sie die luft nur so lang anhalten soll wie es geht. und dann einfach normal weiter atmen.
Dieses "ruckartige" einatmen was gerade kinder machen wenn sie luft angehalten haben wäre sicher nicht so angebracht oder? das macht sie nämlich immer. aber dabei liegt sie ja dann nicht mehr ruhig
Mirja
Gelöschter Benutzer
Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit
von Mirja am 18.05.2011 23:18Hallo Charly,
ich wünsche Dir alles Gute für Euch morgen. Wird schon klappen...
Frag aber noch mal wegen Deinem Piercing...
Und sag mal Bescheid wie es gelaufen ist..
@ Leya: Die Tipps sind super, aber klappen bei einer 6 jährigen noch nicht so gut.
Charlyn wird das schon packen und die kleine auch !
Sie weiss ja jetzt durch uns alle was auf sie zukommt..
Liebe Grüße
Mirja
Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit
von Charlyn am 18.05.2011 23:26Ja ihr habt mir wirklich sehr geholfen. vorallem auch das gefühl gegeben das ich eben nicht allein bin. denn so fühlt man sich manchmal. und von freunden und familie wird es meißt lapidar abgetan... als wäre es nix weiter.
vieleicht ist es auch nix weiter,... aber für mich ist es die hölle. jahrelange ungewissheit und ständig was neues, ein meißt krankes kind und und und. ich bin auch nur ein mensch.
Ich kann euch erst morgen spät bescheid geben hier. muss direkt nach dem mrt arbeiten bis 22:30
Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit
von Charlyn am 19.05.2011 22:50So, haben es hinter uns.
Soweit hats gut geklappt. am anfang sind paar tränen geflossen weil sie angst hatte.
Aber dann gings. sie lag ganz tapfer und ruhig die ganze zeit da. Luft anhalten hat scheinbar auch ausgereicht so weit wie es ging. Nun warten wir nur noch aufs ergebnis
Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit
von Leya am 20.05.2011 14:24@ Mirja
Ich hatte auch nicht behauptet, dass mein Tipp bei einer 6jährigen angewendet werden kann. Was bei wem möglich ist, egal, ob bei einem Kind oder einem Erwachsenen, ist doch sowieso individuell unterschiedlich.
Im Übrigen sollte mein Bericht ohnehin nur dazu dienen, ein wenig die Angst vor dem Unbekannten zu nehmen.
@ Charlyn
Prima, dass alles ganz gut geklappt hat.
Gruß
Leya
Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit
von Charlyn am 26.05.2011 11:43Dieses Krankenhaus macht mich alle. Habe heut früh um 9 angerufen zwecks dem Befund vom MRT. Rufen sie mal direkt beim MRT an... ok, hab ich gemacht. Die nette Dame...der Befund ist längst auf Station, mehr darf ich ihnen leider nicht sagen.Ok, wieder oben auf Station angerufen...Ach der Befund ist schon hier? Ich notier mir ihre Nummer und ein Arzt wird sie zurück rufen wenn er zeit hat... bla bla.
Ich hab aber nur bis 13 uhr zeit, weil ich auch noch arbeiten muss dann. Bis jetzt hat sich natürlich noch keiner gemeldet.
Viel schlimmer finde ich das ich nicht automatisch angerufen werde als die Befunde dort angekommen sind. Also ehrlich, so war ich in der Klinik echt zufrieden...aber irgendwie drehen die Uhren bei denen langsamer. Das ärgert mich.
Kann ich mir die Bilder vom MRT eigentlich schicken lassen?
Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit
von Charlyn am 26.05.2011 12:34die haben sich gemeldet. aber irgendwie bin ich unzufrieden.
man müsse erst mit dem oberarzt sprechen.
Ja es wäre eine Stenose, aber ob das operiert werden müsse das müsse dann Erfurt entscheiden, aber erst der OA ob wir da überhaupt hin sollen.
Wegen Kollagenose...naja, es wäre ja nur der Antikörperwert....und sie hätte ja sonst keine Symptome..bla bla. Boah ich bin jetzt echt sauer.
Ich warte jetzt auf den Brief und dann kümmer ich mich selber
Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit
von Charlyn am 26.05.2011 21:31Ob ich mir MRT-Aufnahmen und die Bilder der Sonographie schicken lassen kann? Wie stell ichs am besten an?
tunixe
Gelöschter Benutzer
Re: Lupus? Kollagenose bei meiner 6-jährigen Tochter?? Ratlosigkeit
von tunixe am 26.05.2011 22:17Hallo,
ich bitte vor dem Termin um die MRT - Bilder und bekomme nachher eine CD, später einen schriftlichen Befund. Die CDs muss ich selbst aufbewahren und nehm die entsprechende dann mit zum Rheumatologen (Klinik), er sieht sie sich mit den entsprechenden Kollegen an oder liest nur den Befund. Ultraschallbilder als Kopie auf Papier.
Meine Physiotherapeutin will die CDs auch schon mal sehen, mann braucht aber eine Software um sie öffnen zu können und natürlich die Fachkompentenz.
LG